移植后的肠道感染EB病毒一样难搞吗 ？

CC8731

       6岁，因浅表淋巴结肿大，确诊为EBV相关T细胞淋巴组织增生性疾病III级肿瘤期。 经排查，UNC13D基因纯合突变，骨髓库没有配上型，于2020年9月中旬行母供子亲缘半合造血干细胞移植，10.15日出仓，出仓后二十天肚子疼，以为要肠排了，加了免疫制剂，每日便2次左右，不成型黄便，持续了二十天左右都是每天1.2次便，颜色性状没有明显变化，医生说就这样了，也不会再严重了。

       但这时候出现了巨细胞病毒，抗病毒了半个月，在血里病毒快转阴的时候，突然便血，起初说是减激素的原因，正常2天就不会再便血，可没有好转迹象，于是查了末端补体复合物c5b-9(结果是370高风险)和红细胞碎片(0.7%）这两项指标怀疑ＴＭＡ，这时候每天便血2、3次，总便血量300克左右，每天输止血和血浆，红细胞，开始去纤苷，同时做肠镜，肠镜显示小肠出血，喷了止血药，肠镜后停止血便，偶有血丝，或褐色便，病理查出EB病毒，停了去纤苷，再验c5-9和破碎红细胞也都明显降低，现在用药情况如图，可还是偶尔褐色便，现在看到EB病毒就怕，感觉它没有特效药，靠免疫力自愈，可孩子现在又没什么免疫。

       前几天还抽搐了，查了一次各种脑CT，核磁，脑脊液，没有发现问题，神经外科会诊，说是癫痫，后面没再抽，也没用药，说观察，现在每天高血压，120/80左右浮动，真的很崩溃，肠道EB病毒也很难搞么？？？大便每天3次左右，有时候是墨绿色，有时候还是有血夹杂 。

小样

也有移植后的宝宝查出eb，但血里没有，目前应该是让观察，你群里喊一下，交流一下治疗情况

漂泊

移植过懂得的病友可以多探讨交流治疗过程。个人感觉目前情况虽有过高风险期，但目前的排便和症状整体上应该还好！加油。希望有过类似经历的病友多多指导吧

A佛系、

大概率就是肠排引起的所有并发症，加上eb感染肠道。还是比较棘手的，只能慢慢治疗，等待免疫系统的提升，加上药物的治疗效果得到缓解吧。

听涛观海

你发的图真是不忍直视啊
你这个情况比较棘手，慢慢来吧

亮哥

        移植后肠道EB病毒的问题，这个要看后期的愈后，如果只是免疫力低下的普通感染，短期内控制，治疗有效，那就问题不大。  如果长期的肠道症状，估计就要对组织部位活检了。病友群有好几例肠道EBV增殖性疾病的病友，这点要引起重视。

        移植后的相关症状都是对症治疗，有些问题需要时间，也需要运气吧。

矮油大叔kevin

eb的病理诊断可以传上来看看具体类型和情况，c5b9明显高有补体途径过度活化，血管内皮受损导致tma的可能，孩子用的各种药物也非常多了，治疗噬血，细菌、真菌、病毒包围用药，止血，降压，保护营养支持等，看看具体效果。

沐晴

亮哥 发表于 2020-12-19 11:01
移植后肠道EB病毒的问题，这个要看后期的愈后，如果只是免疫力低下的普通感染，短期内控制，治疗有 ...

我们快进仓了，也有肠道问题，同样紧张呀！

朱秀伟

加油，坚持住，相信孩子的恢复能力！

CC8731

矮油大叔kevin 发表于 2020-12-19 11:10
eb的病理诊断可以传上来看看具体类型和情况，c5b9明显高有补体途径过度活化，血管内皮受损导致tma的可能， ...

看下取的肠粘膜病理结果

矮油大叔kevin

CC8731 发表于 2020-12-19 16:15
看下取的肠粘膜病理结果

疱疹病毒核酸检测除了eb病毒，还有5型巨细胞病毒的，具体的肠黏膜病理诊断报告有吗？

CC8731

矮油大叔kevin 发表于 2020-12-20 13:21
疱疹病毒核酸检测除了eb病毒，还有5型巨细胞病毒的，具体的肠黏膜病理诊断报告有吗？

大神，请过目

矮油大叔kevin

CC8731 发表于 2020-12-21 21:04
大神，请过目

      看病理是有肠道急性gvhd损伤的问题，没有提示血栓和血管炎性的问题。eber阳性，但到没有报告表达在哪一类细胞上，eb病毒外周血血浆游离核酸拷贝数有检测吗？ 可以结合症状、抗体等看看有无急性裂解感染的问题。黏膜组织除了cd4，cd8还有cd138浆细胞浸润，不知道是否和gvhd的自身抗体有关。   

漂泊

矮油大叔kevin 发表于 2020-12-22 07:23
看病理是有肠道急性gvhd损伤的问题，没有提示血栓和血管炎性的问题。eber阳性，但到没有报告表达在哪一类 ...

矮油大叔是医生？

CC8731

矮油大叔kevin 发表于 2020-12-22 07:23
看病理是有肠道急性gvhd损伤的问题，没有提示血栓和血管炎性的问题。eber阳性，但到没有报告表达在哪一类 ...

EB血浆是阴性的

矮油大叔kevin

CC8731 发表于 2020-12-22 07:35
EB血浆是阴性的

再看看抗体表达，可能是潜伏感染，先把孩子急性排异控制好，目前这是一个缓解问题，我看了抗病毒药物也在使用。

CC8731

矮油大叔kevin 发表于 2020-12-22 09:13
再看看抗体表达，可能是潜伏感染，先把孩子急性排异控制好，目前这是一个缓解问题，我看了抗病毒药物也在 ...

目前看状态是好转，一天拉一次，糊状便，在减免疫制剂

矮油大叔kevin

漂泊 发表于 2020-12-22 07:28
矮油大叔是医生？

不是医生，我也是患者家属