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噬血细胞综合征之家

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关于几个月宝宝停疗之后打预防针的问题?

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发表于 2020-12-28 18:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式
        2020年5月7日宝宝56天的时候开始发烧,住院二十二天确诊噬血细胞综合症,治疗时长大概半年,共化疗二十三周,各方面全部恢复正常,现在停疗。主治医师说我宝宝比较特殊,他在治疗中见过的噬血宝宝越早发病治疗效果越不理想,但是我宝宝治疗效果很好,我们做过基因检测,UNC13D杂合突变,主治医师说这个病个体差异比较大,不一定一定要移植,也不一定不移植,就是先化疗,以后如果复发就要移植 。

       停药后主治医师说过一个月后就可以正常打预防针。我们是2020年11月6日停疗。今天也去问了下打预防针的医师。她叫我多去几家问问,再综合判断利弊,主要以主治医师为准。现在特别纠结。你们家宝宝有没有这个情况 ? 你们是怎么决定的呢 ? 望大家和我交流一下。谢谢!
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发表于 2020-12-28 18:56 | 显示全部楼层
       是否能打预防针这个问题,需要结合免疫球蛋白和淋巴细胞亚群的结果综合判断的。 一般先接种灭活疫苗,后接种减毒疫苗 。  噬血停药一个月就打疫苗的,我是没见过哈。

       另外,你家最重要的问题是还是基因和停药时间,你家孩子 UNC13D基因 结论明确是复杂杂合突变,结合月龄过小,你家大概率还是原发性噬血 。 不知道有没有检测 Munc13-4 这个基因蛋白表达的结果 ?  而且化疗23周,个人认为这个月龄及基因问题,存在过度治疗,不知道有没有做骨髓配型准备? 原发性噬血有较高几率导致中枢神经病变。

       总的来说,你家现阶段不适合打预防针。  如果是原发性噬血,一般短期在停药3个月内或6个月内复发,长期些的在2年内会复发,你家11月初才停药,建议先观察半年再说打预防针事。  有机会还是北上请权威医生评估判断下基因结论。
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发表于 2020-12-28 19:00 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-28 18:56
是否能打预防针这个问题,需要结合免疫球蛋白和淋巴细胞亚群的结果综合判断的。 一般先接种灭活疫苗 ...

附议,原发噬血必须谨慎对待,复发真的是比较可怕的。
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发表于 2020-12-28 19:25 来自手机 | 显示全部楼层
时间太短了,一年内不建议打任何疫苗的。
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发表于 2020-12-28 19:26 来自手机 | 显示全部楼层
  化疗结束或移植后什么时间段可以接种疫苗各个专家、每个患儿个体都没有定论,要看机体免疫功能恢复情况。但是原则上停药1年内不能接种各种疫苗,1年以后可以接种灭活疫苗,3年后方可接种减毒疫苗。移植后也要看免疫抑制剂停药的时间,原则上也是停药1年后可接种灭活疫苗,停药3年可接种减毒活疫苗。另外一定要根据孩子免疫功能状态个体化进行分析。淋巴亚群是反应机体免疫细胞数量和比例的,而不能代表免疫细胞功能,所以不能代表机体免疫功能的全部,其数值可以参考,还要结合其他表现和指标。

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发表于 2020-12-28 19:58 来自手机 | 显示全部楼层
医学欠发达地区都存在过度治疗的问题,当时我家在南昌确诊,医生直接开四十周化疗方案
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发表于 2020-12-28 20:05 来自手机 | 显示全部楼层
阿甘 发表于 2020-12-28 19:58
医学欠发达地区都存在过度治疗的问题,当时我家在南昌确诊,医生直接开四十周化疗方案

这医生也太负责了吧!给你们化疗40周?牛
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发表于 2020-12-28 20:21 来自手机 | 显示全部楼层
陈倍倍 发表于 2020-12-28 20:05
这医生也太负责了吧!给你们化疗40周?牛

是的,第三次化疗输完最后一袋药水半夜直接转院    第一次和第二次化疗结束应答还不错,之后有感染发热的迹象,主任查房还说考虑慢活,噬血复发   当时自己什么也不懂,天天被医生恐吓,后面转院后才进的群
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发表于 2020-12-28 20:23 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-28 18:56
是否能打预防针这个问题,需要结合免疫球蛋白和淋巴细胞亚群的结果综合判断的。 一般先接种灭活疫苗 ...

是不是和我们家的有点类似?
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发表于 2020-12-28 21:49 | 显示全部楼层
关于打疫苗的事,短期内不要考虑了;等你们稳定了根据自身免疫恢复情况再搞
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发表于 2020-12-28 23:32 来自手机 | 显示全部楼层
我家停药快两年了还没打,我觉得你还是稳定一下再说吧,就算要打之前也要咨询好血液科的医生再决定打不打
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 楼主| 发表于 2020-12-29 08:42 来自手机 | 显示全部楼层
好的,谢谢大家!
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 楼主| 发表于 2020-12-29 08:54 来自手机 | 显示全部楼层
亮哥 发表于 2020-12-28 18:56
是否能打预防针这个问题,需要结合免疫球蛋白和淋巴细胞亚群的结果综合判断的。 一般先接种灭活疫苗 ...

我家做了基因检测和SU25D这两个检查,其他的没有做,是不是没有做完整?能否凭借基因检测报告就判断是原发噬血?
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发表于 2020-12-29 10:48 | 显示全部楼层
因之 发表于 2020-12-29 08:54
我家做了基因检测和SU25D这两个检查,其他的没有做,是不是没有做完整?能否凭借基因检测报告就判断是原 ...

       重点查下 Munc13-4 这个基因蛋白表达 的结果。 其他比如穿孔素,颗粒酶什么的都查下。个人认为你家原发性噬血的几率是相当大,有机会还是北上综合检查下,避免耽误病情。
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