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噬血细胞综合征之家

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2岁孩子EB病毒定量降低后又升高,二次住院还是继续升高,是慢活EB了吗 ?

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发表于 2021-2-6 12:17 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       大神们请帮帮我

       1、2020年12月底孩子,口腔疱疹,说已经有很多溃烂。孩子不发烧,食欲差,无其他不适,当地医院门诊检查,给开了利巴韦林,和干扰素喷雾剂

       2、一天以后,孩子突然发烧38.7,布洛芬退烧,门诊给予干扰素注射治疗,5天疗程,之后孩子每天打完干扰素3到4小时以后准时发烧,每天只烧一次,最高温度从38.5持续走低至37.5左右,布洛芬退烧

       3、5天疗程后,12月21日,住院全面检查,开始怀疑川崎病,做了心脏彩超,外周血涂片,腹部彩超,颈部淋巴彩超血培养肝功检测等后来确诊Eb,病毒感染,全血EB病毒DNA定量为1.52*10的三次方。颈部淋巴结左侧较大,一个为2.0*1.0,右边为2.4*0.8。

       4、住院期间,更昔洛韦治疗14天,每日两次,严琥宁注射七天,出院复查肝功一切正常,肝脾不肿大,无皮疹,住院期间从不发烧。精神食欲好。出院复查EB全血定量为3.15*10的二次方。

       5、出院以后感冒四天。流鼻涕打喷嚏,感冒药治疗,同时给予伐昔洛韦口服巩固治疗,每天两次,每次0.5毫克,期间不发烧。14天后复查肝功和Eb全血定量,肝功正常,EB定量再次升高,为2.07*10的三次方。

       6、定量升高以后,又发现颈部右侧有一个明显包块,彩超显示淋巴结肿大,左测为1.5*0.7,右侧为1.6*0.8,只看数值比第一次要小一些

       7、查了血涂片,免疫球蛋白,血常规,淋巴细胞亚群检测,心脏彩超,胸部Ct,结核斑点实验和PDD实验,结核斑点弱阳性,A为9,B为8,PDD48和72小时阴性,胸部ct显示无任何异常。

       8、14天住院,每天两次更新洛韦注射,每天一次干扰素注射,炎琥宁注射,口服蒲地蓝,蓝芩,小儿双黄连,交替服用入院后第一次注射干扰素,出现38.7高烧,布洛芬退烧,以后再也没有发烧,大夫说考虑干扰素引起,因为第一次住院前打干扰素也发烧,只烧了一次。发现中性粒细胞太低为0.1,开了b4口服。

       9、第八天突然出现呕吐两次,三天不拉,低烧37.3-37.7之间,自行退烧。退烧第二天早上抽血复查血常规,检查EB病毒定量。肝功

      10、定量再次升高到6.67*10的三次方,肝功正常,淋巴结相对于入院,明显消肿了很多,肉眼不可见,能摸到,但是消肿时间长了很多,刚开始入院五天最明显,消肿很快。期间食欲正常,精神好,大小便正常

       11、发现白细胞偏低,开了升白片,中性粒细胞依然很低,大夫怀疑干扰素引起,停了干扰素,连续三天血常规检测,第一天白细胞3.05,中性粒细胞0.17,第二天白细胞3.05,中性粒细胞0.23,第三天白细胞4.28,中性粒细胞0.37,EB病毒壳抗原IGM为130,第一次住院查为>160。


       当地医院没办法做血浆定量检测,请问大神们,孩子的情况反复,我们很担心,除了淋巴结肿大,已经小了很多,其他没有任何异常,也不发烧,我们担心发展成为慢活EB,二次治疗方案病毒没有降低反而上升,是不是说明二次住院治疗方案失败,有没有更好的办法?需要去上级医院或者北京复查吗 ?


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发表于 2021-2-6 12:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
慢活不慢活不是总盯着EBV检测结果,需要有经验的医生根据多项指标综合判断。
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发表于 2021-2-6 13:02 | 显示全部楼层 中国四川成都
       个人觉得你家这些治疗和检查结果,不太符合慢活EB的诊断哈。

       个人认为你家倾向于传单,就是EB病毒普通感染的一种常规疾病,儿童多发。  这种情况,有些孩子需要3--6个月,全血EB病毒才能转阴,家长不要过度紧张,避免造成过度治疗。 当然,如果你家能查下血浆和亚群,拿到结果你也就放心了。   另你也问了王昭了,有时候就看停药后的恢复情况了。  
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发表于 2021-2-6 13:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
慢活???不觉得是,就是普通的eb感染,不要疑心那么重,要以患者自身的病情和相关的诊断报告来确诊。
不要疑神疑鬼的,做好自己的本质工作。
在治疗期间或者恢复阶段eb反复是一件常见的事情,不要过多去纠结,担心是可以理解的,不过也要理性对待。
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发表于 2021-2-6 14:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
观察!交给时间验证
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发表于 2021-2-6 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
目前看不是慢活吧。病毒全血的三次方也不算高
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发表于 2021-2-7 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
应该不是慢活吧
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