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噬血细胞综合征之家

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各位大神好!看了噬血细胞细胞综合征的简介,恳请帮忙看看检测结果

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发表于 2021-2-8 17:18 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖南湘潭
       前面反复发烧了两天,颈部淋巴结肿大,肝脾肿大;目前体温已经正常,但是肝功能各种酶指标超了,血红细胞有所减少,肝脾也未消肿。


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发表于 2021-2-8 17:56 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下,孩子多少岁 ? 经过哪些治疗后,体温才正常的 ? 是激素还是化疗 ?  还是常规普通药物治疗 ?
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发表于 2021-2-8 18:08 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-2-8 17:56
先问下,经过哪些治疗,体温才正常的 ? 激素还是化疗 ?  还是常规治疗 ?

       亮哥 ,你好!这是我妹妹的一个病例,大概1月29日晚上发现淋巴结肿大,但是没发烧,第二天下午就医,晚上开始反复低烧,最高39℃,但是检查结果没出来,挂的都是消炎  抗病毒的药。2月1日出来结果后确诊为eb病毒感染,肝脾已经明显肿大了,用了一些护肝的药,没使用激素,吊了一组免疫球蛋白 。
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发表于 2021-2-8 18:13 | 显示全部楼层 中国湖南
QFIKM 发表于 2021-2-8 18:08
亮哥 你好!这是我妹妹的一个病例,大概1.29晚上发现淋巴结肿大,但是但是没发烧,第二天下午就医,晚上 ...

当时发烧有两,三天的样子后面控制住了,目前一直体温正常,目前有出现红细胞减少的现象,医生说血象有些紊乱,然后说病情游离在单细胞增多综合证与嗜血细胞综合征之间,鉴于目前病人身体状态什么的没做骨髓穿刺。
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发表于 2021-2-8 18:18 | 显示全部楼层 中国湖南
孩子有快满7岁了
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发表于 2021-2-8 18:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
QFIKM 发表于 2021-2-8 18:13
当时发烧有两,三天的样子后面控制住了,目前一直体温正常,目前有出现红细胞减少的现象,医生说血象有些 ...

     我看了你家相关结果,EB病毒检查结果相当高,6次方了;   铁蛋白,细胞亚群T细胞,肝功都是不正常的,有些个别检查结果值过高; 肝脾有肿大 ;   细胞因子结果不算太差,只能说是略高;  但是血常规结果整体还是正常的 ; 目前体温正常 。

        综合来看,以上症状及结果类似群里以前几个 重症传单 小朋友的情况,如果症状持续缓解,后期就逐步恢复正常,这几个重症传单的小朋友后期恢复是很好的,现在都全部读书了。     当然,也有另一种情况,后期病情突然加重反复,就比较麻烦了,会导致EB病毒噬血细胞综合征了。   总的来说,现阶段还是要看后期治疗效果,建议可以查下SCD25。       还有个问题,不知道着孩子颈部淋巴结肿大多久了 ? 做过B超没有 ?
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发表于 2021-2-8 19:31 | 显示全部楼层 中国湖南
衷心感谢亮哥您的关注与解答    主治医生也是说要关注近三天的体温变化,怕再反复发烧,到时候可能会要做骨髓化验,scd25貌似没查  我会跟医生沟通这个事。当时做了淋巴结彩超两边大小不一,右边有鸽子蛋那么大  左边相对来说小一点  现在病历本在我爸妈手上,这两天消退了一点。
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发表于 2021-2-8 19:44 | 显示全部楼层 中国湖南
肿大是1.29晚上孩子说脖颈那里有点疼才发现的,我妈妈说之前给孩子换衣服什么的也没发现异常
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发表于 2021-2-8 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北张家口
我是不明嗜血细胞综合征,我发病的时候就是先颈部淋巴结肿大,不烧,在当地医院输的消炎药,大概7天以后淋巴结变小,开始高烧。当时淋巴结变小没有机会做活检。建议做个淋巴结活检。
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发表于 2021-2-8 20:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
看这些检查,血常规还可以,其他指标的话都有待恢复,铁蛋白,eb病毒,细胞因子这些都不正常,目前有化疗吗
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发表于 2021-2-8 20:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
QFIKM 发表于 2021-2-8 19:31
衷心感谢亮哥您的关注与解答    主治医生也是说要关注近三天的体温变化,怕再反复发烧,到时候可能会要做骨 ...

先看这一周的治疗情况吧。 祝孩子顺利康复!
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发表于 2021-2-8 20:32 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2021-2-8 20:25
看这些检查,血常规还可以,其他指标的话都有待恢复,铁蛋白,eb病毒,细胞因子这些都不正常,目前有化疗吗

没有进行化疗  之前医生用了一组丙球蛋白   说再观察三四天体温变化什么的   激素什么的也没用
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发表于 2021-2-8 20:34 | 显示全部楼层 中国湖南
简单43 发表于 2021-2-8 20:23
我是不明嗜血细胞综合征,我发病的时候就是先颈部淋巴结肿大,不烧,在当地医院输的消炎药,大概7天以后淋 ...

谢谢您的建议  我明天跟医生商量一下  
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发表于 2021-2-8 20:35 | 显示全部楼层 中国湖南
亮哥 发表于 2021-2-8 20:25
先看这一周的治疗情况吧。 祝孩子顺利康复!

好的  再次感谢亮哥
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发表于 2021-2-8 20:37 | 显示全部楼层 中国湖南
QFIKM 发表于 2021-2-8 20:32
没有进行化疗  之前医生用了一组丙球蛋白   说再观察三四天体温变化什么的   激素什么的也没用

这两天的具体用药没有拍照
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发表于 2021-2-8 21:02 | 显示全部楼层 中国湖南
菜菜子12 发表于 2021-2-8 20:25
看这些检查,血常规还可以,其他指标的话都有待恢复,铁蛋白,eb病毒,细胞因子这些都不正常,目前有化疗吗

之前使用的治疗药物,近两天转院没有拍照  但是有记录  我到时候去医院查一下
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发表于 2021-2-8 21:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南衡阳
请问现在湖南省儿童医院治疗住院吗?哪个科室呢
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发表于 2021-2-8 21:56 | 显示全部楼层 中国湖南
麦麦2021 发表于 2021-2-8 21:42
请问现在湖南省儿童医院治疗住院吗?哪个科室呢

是的 在肝病科  但是主治医生应该不是肝病科的
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 楼主| 发表于 2021-2-15 16:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南岳阳
骨髓穿刺结果
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