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噬血细胞综合征之家

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关于停药, 请停过的药病友帮我看看

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发表于 2021-3-6 17:39 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       我家1月8号出院,EB病毒相关噬血细胞综合征经过11周化疗依托泊苷,口服激素,卢克,2月15日激素减停,3月5日卢克减停,之前一天2次一次一片。停药后体温36.67-37.1波动, 最高一次是睡觉前12点37.1 ,停药前eb全血6次,血浆阴 ,干扰素r79 ,白细胞3.36  ,其他全部正常  ,停药后脖子热明显高于额头,额头模着热,但是体温正常,精神好,有没有也出现过这样问题的朋友?  麻烦指点一下 。
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发表于 2021-3-6 17:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国
刚停体温就有波动了吗?
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发表于 2021-3-6 17:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
爱吃的豆豆 发表于 2021-3-6 17:44
刚停体温就有波动了吗?

对,摸着热,但是量很多次体温都是37度以下
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发表于 2021-3-6 18:09 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
这个温度还好啊,也没啥其他办法,只能观察
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 楼主| 发表于 2021-3-6 18:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
脖子热,不知道因为啥,是不是说淋巴结要起来
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发表于 2021-3-6 18:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
个人觉得是你们家属太过于敏感了,然而孩子不管有没有发热,脖子温度始终是要比额头的要高,这是正常现象。
其次,一天最少三次测量体温哦。
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 楼主| 发表于 2021-3-6 18:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A佛系、 发表于 2021-3-6 18:24
个人觉得是你们家属太过于敏感了,然而孩子不管有没有发热,脖子温度始终是要比额头的要高,这是正常现象。 ...

我是真的太紧张,因为张老师说我家挺停药可能复发。
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发表于 2021-3-6 18:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国河南南阳
张老师说的是“可能复发”,那就是说还有另一种可能——不复发!。及时观察,把任何小病都扼杀在嫩芽状态,就挺过来了!
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 楼主| 发表于 2021-3-6 18:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
骆驼 发表于 2021-3-6 18:41
张老师说的是“可能复发”,那就是说还有另一种可能——不复发!。及时观察,把任何小病都扼杀在嫩芽状态, ...

谢谢哥的鼓励,
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发表于 2021-3-6 19:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我问了血液三王冬医生,她说嗜血宝宝体温不超过37.5都不要紧,只要体温自行下降都没关系
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发表于 2021-3-6 19:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
我家那会停药初期每天下午和晚上的体温也高,37℃左右,停药那天晚上温度最高,37.7℃左右,我们那天晚上也觉得肯定会再次发烧,好在后来温度越来越低,停激素停药初期体温会因为药物的原因波动,但不持续升高就没事,加油!
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发表于 2021-3-6 19:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
加油胆大心细些!不要太紧张
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发表于 2021-3-6 19:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
      初期减停药阶段,部分小朋友都会出现这样的情况 。 只要体温不超过37.3,能自己下来,就以观察为主。 这期间一定加强护理,尽量避免感冒感染,做好后期随诊复查。
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发表于 2021-3-6 19:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
初期观察体温和其他症状,这个稳定还好吧初期会这样的,后面再看情况
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 楼主| 发表于 2021-3-6 20:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
。7168 发表于 2021-3-6 19:14
我问了血液三王冬医生,她说嗜血宝宝体温不超过37.5都不要紧,只要体温自行下降都没关系

好的谢谢
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 楼主| 发表于 2021-3-6 21:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
李敏48 发表于 2021-3-6 19:15
我家那会停药初期每天下午和晚上的体温也高,37℃左右,停药那天晚上温度最高,37.7℃左右,我们那天晚上也 ...

真的我家也37.5咯
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发表于 2021-3-7 01:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国辽宁沈阳
你这个体温不算发烧,可能复发,我们这些噬血的孩子刚停药都有复发的可能,但不是一定,停药越久越稳定,都是这么熬过来的,胆大心细,加油吧
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发表于 2021-3-7 09:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北保定
注意护理孩子,停药初期最关键。
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