快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 7028|回复: 7

11岁女儿慢活EB合并噬血细胞综合征移植后的第34天

[复制链接]

8

主题

46

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
发表于 2021-4-29 15:53 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       大家好!我女儿免疫缺陷,慢活eb噬血细胞综合征,3月26号回输今天第34天,明天出仓出院,之前中性粒连续四天0.5以上,后来给打了升白针飚太快了,连续掉六天,这两天又才开始慢慢升,今天白细胞1.67中性粒0.31。嵌合率两次百分百。


155328wf9asu5j4kaaekau.png

155323wilprfffwhf2v1vz.png

155322bhkbr1ptj84ne8e6.png
回复

使用道具 举报

8

主题

46

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
 楼主| 发表于 2021-4-29 15:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国
高风险我该怎么做,该怎么预防?还是默默地关注,请大神们多多指教,让孩子少受点苦,感谢大家的指点!
回复

使用道具 举报

8

主题

46

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
 楼主| 发表于 2021-4-29 16:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
血小板仓里输了10次都很难长上十来个,这两天开始慢慢长,今天44了,每天一粒艾曲,回输第二天吃起连续34天
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33449
发表于 2021-4-29 17:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
排异是随机的,都吃着抗排异的药物,出现症状的话及时处理,平时注意饮食卫生,嵌合率挺好的,期待血小板涨起来
回复

使用道具 举报

8

主题

46

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
 楼主| 发表于 2021-4-29 18:00 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2021-4-29 17:26
排异是随机的,都吃着抗排异的药物,出现症状的话及时处理,平时注意饮食卫生,嵌合率挺好的,期待血小板涨 ...

谢谢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494556
发表于 2021-4-29 19:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
       这3张检查结果图是主要分析排异情况的,最新的是4月25日的,排异风险是有,但是SST2还在正常参考值,整体需要后期随诊复查关注。   IL6,IL8的结果高于正常值,这个有些类似移植后病友会增高,但是需要结合体征判断,如果没有症状,也是随诊观察。如果有症状,就要对症治疗了。
回复

使用道具 举报

8

主题

46

帖子

859

积分

高级会员

Rank: 4

积分
859
 楼主| 发表于 2021-4-29 19:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2021-4-29 19:00
这3张检查结果图是主要分析排异情况的,最新的是4月25日的,排异风险是有,但是SST2还在正常参考值 ...

嗯嗯,好的,谢谢
回复

使用道具 举报

1

主题

14

帖子

566

积分

高级会员

Rank: 4

积分
566
发表于 2021-4-29 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
全合还是半合?
回复

使用道具 举报

热门推荐
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表