快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 10092|回复: 17

纯文字性探讨,侄女噬血细胞综合征出院两个月后因肝功两酶高入院 。

[复制链接]

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2021-5-26 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国甘肃白银
       入院15天,颈部淋巴2.2×0.7,这个一般多久能消,孩子没有别的症状,各项指标都很好,异型淋巴细胞8%,停药一月肝脾恢复正常。肝功两酶从停药正常升高到300多,担心肝炎,经过筛查排除肝炎,给予抗病毒阿昔洛韦,保肝治疗两周两酶80左右,EB病毒从大病几千到出院正常,到停药20多天直到现在10000左右,vca和ebna抗体阳性。

        问:颈部淋巴结是否可以消 ? 还有可能因病毒破坏长期不会消,只要不感染,也不会增大?EB病毒降下来用什么比较快?EB病毒噬血细胞综合征复发按8条中的5条判断吗 ?
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494556
发表于 2021-5-26 21:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
出院前多少天化疗过的 ? 最新的EB病毒结果是多少 ?
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
 楼主| 发表于 2021-5-26 21:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
亮哥 发表于 2021-5-26 21:20
出院前多少天化疗过的 ? 最新的EB病毒结果是多少 ?

一周前eb含量10000左右,出院前一周化疗过。
回复

使用道具 举报

13

主题

137

帖子

3247

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3247
发表于 2021-5-26 22:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国山西太原
只能观察了先,按时复查。。也许会下去。不放心得话,去趟北京
回复

使用道具 举报

8

主题

891

帖子

5414

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5414
发表于 2021-5-26 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
我们家也是EB感染引起的噬血,也是停药后3个月后淋巴结没什么变化,没症状无不适就观察就好,正如楼上所说,不放心就去趟北京评估一下。
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2021-5-27 05:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
噬血复发—-8条中的三条满足就可以确诊复发了
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-5-27 05:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西柳州
淋巴结我家五个月了还1.7左右,在变小,没完全消。消不消没问医生,每次复查形态好,有变小,医生说不理。  
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-5-27 05:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西柳州
降eb病毒问过医生,康复期就只能饮食运动休息自己免疫力提高降,没有说怎样降得块。我家康复期4次方时问医生,医生说没表现,也没必要吃阿昔洛韦来降。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494556
发表于 2021-5-27 08:34 | 显示全部楼层 中国四川成都
v1p、恋情 发表于 2021-5-26 21:23
一周前eb含量10000左右,出院前一周化疗过。

        如果出院前一周化疗过,后期肝功升高不排除和化疗药物副作用有关,这个对症治疗即可。 EB病毒在停药初期,即使没有其他症状,都可能会在全血结果上呈现一个有限浮动的趋势,一般都在3--4次方,随时间后期会逐步转阴。 我只是说的最常见的判断情况。当然,具体还是需要医生结合临床和后期随诊结果来综合判断。噬血细胞综合征的复发理论诊断标准是8条符合3条。  祝好!
回复

使用道具 举报

23

主题

7146

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27911
发表于 2021-5-27 08:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
正常人也会有淋巴结,只要正常大小就不必担心!EB病毒没什么特效药只能靠自身免疫力了,另外复发的话满足3条就可确认
回复

使用道具 举报

12

主题

107

帖子

1824

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1824
发表于 2021-5-27 08:50 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东济宁
就淋巴结肿大问题我孩子停药复查我问过张蕊主任的,他说正常孩子也有淋巴结大,有的孩子可能长期都有,只要没有症状就没有问题,我问过做B超的大夫,他说淋巴结不是光看大小,主要看结构和血流信息,还有什么我忘记了,有的,3.几的都没问题,有的0.5的就不好,
回复

使用道具 举报

3

主题

1093

帖子

5143

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5143
发表于 2021-5-27 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
楼上说的比较充足了,淋巴结这玩意孩子普遍都有,这个根据娃儿的病情恢复程度,一般是体内炎症或者其他感染得到有效的缓解,都会慢慢消退的,时间问题罢了,eb还是得看自身的免疫力来压制,没啥其他好办法,
复发的话得根据娃儿的病情发展和临床表现,如果发到噬血八项中的其中3-4项,是可以视为复发。
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
 楼主| 发表于 2021-5-27 13:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
光良 发表于 2021-5-27 08:50
就淋巴结肿大问题我孩子停药复查我问过张蕊主任的,他说正常孩子也有淋巴结大,有的孩子可能长期都有,只要 ...

我多方查证了解,淋巴结有确实很正常,地方医院不停的让外送,良心都坏了,准备上北京评估。
回复

使用道具 举报

10

主题

1716

帖子

8340

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8340
发表于 2021-5-28 13:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
v1p、恋情 发表于 2021-5-27 13:25
我多方查证了解,淋巴结有确实很正常,地方医院不停的让外送,良心都坏了,准备上北京评估。

未必是良心坏了,也可能是水平不够。去北京评估一下更放心。
回复

使用道具 举报

31

主题

435

帖子

3568

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3568
发表于 2021-5-29 22:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
问题1  淋巴结是可以恢复的,但是恢复不到之前的大小,只能按照大病时回复,大概正常周期是半年~1年
[size=0.32]问题2地方上外送其实也算比较麻烦,没有实验室,血液运输困难,时间久了检测结果不准,也是怕当医生的判断,比如nk等外送检查
[size=0.32]问题3 如果感染一般不会增大,淋巴是免疫系统器官如有感染淋巴结肿大不一定是必然,但是也会有增大的情况。
问题4 没有那么容易复发,复发一般要看白细胞,血小板下降,结合临床体温38.5以上,scd25明显超过正常值,且肝脾肿大。
回复

使用道具 举报

1

主题

49

帖子

1898

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1898
发表于 2021-5-29 23:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
专业校服定做婚 发表于 2021-5-29 22:22
问题1  淋巴结是可以恢复的,但是恢复不到之前的大小,只能按照大病时回复,大概正常周期是半年~1年
问题 ...

这次做了骨穿,异淋较高,另外病毒4次方。怀疑淋巴瘤,让做淋巴和骨髓活检。问题淋巴太小摸不着B超才能看见取样困难。
回复

使用道具 举报

16

主题

333

帖子

3566

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3566
发表于 2021-5-30 02:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西百色
异淋高,你在北儿?
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
 楼主| 发表于 2021-5-30 14:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃白银
闹钟驾到 发表于 2021-5-30 02:47
异淋高,你在北儿?

3号到北儿,异型淋巴细胞比例高,淋巴结块b超显示正常,eb病毒含量高,无症状
回复

使用道具 举报

热门推荐
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表