18岁EB病毒噬血细胞综合征治疗移植的疑惑 ？

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   为什么EB病毒引起的噬血细胞综合征必须要移植啊 ？ 是自身的EB病毒控制不住吗 ？

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有没有懂的哥说一下  ？

菜菜子12

       成人EB病毒相关噬血细胞综合征的病人，大部分因为自身免疫功能异常的问题，不能通过自身免疫系统来清除EB病毒感染的淋巴细胞，因此可能得通过异基因造血干细胞移植来达到治愈疾病的目的。

听涛观海

不是都需要移植的，也有好多群里的成人eb患者化疗之后康复的，看eb控制情况

亮哥

       通俗的说：大多数成人EB病毒噬血细胞综合征的患者是需要移植的，极小部分停药观察的。  成人EB病毒噬血不同于儿童，儿童是有继续完善发育免疫系统的机会。而成人免疫系统发育已经完善，如果出现EB病毒引发噬血，基本上都是自身免疫系统存在已知与未知的缺陷，造成EB病毒持续复制，所以，大部分成人EB病毒噬血是需要移植的。

海若

EB病毒没有特效药，主要靠自身免疫力来控制。一般来说，免疫力正常的话，是不太会得EB病毒相关的疾病。成年人发生EB病毒噬血，可能是一些原因导致免疫力短时间内下降，让EB病毒有可乘之机，后期免疫系统可以恢复，这种情况不用移植。但是，多数成人EB噬血，是由于自身免疫系统存在缺陷导致的，这种情况就得通过移植来重建免疫系统。

8197

海若 发表于 2021-6-19 23:18
EB病毒没有特效药，主要靠自身免疫力来控制。一般来说，免疫力正常的话，是不太会得EB病毒相关的疾病。成年 ...

我现在EB病毒已经转阴了

8197

亮哥 发表于 2021-6-19 21:09
通俗的说：大多数成人EB病毒噬血细胞综合征的患者是需要移植的，极小部分停药观察的。  成人EB病毒 ...

我现在EB病毒转阴了

8197

亮哥 发表于 2021-6-19 21:09
通俗的说：大多数成人EB病毒噬血细胞综合征的患者是需要移植的，极小部分停药观察的。  成人EB病毒 ...

我EB病毒已经转阴了

8197

听涛观海 发表于 2021-6-19 20:54
不是都需要移植的，也有好多群里的成人eb患者化疗之后康复的，看eb控制情况

我这个Eb转阴了

8197

菜菜子12 发表于 2021-6-19 20:51
成人EB病毒相关噬血细胞综合征的病人，大部分因为自身免疫功能异常的问题，不能通过自身免疫系统来 ...

现在我Eb转阴了

8197

听涛观海 发表于 2021-6-19 20:54
不是都需要移植的，也有好多群里的成人eb患者化疗之后康复的，看eb控制情况

后面要是EB控制的好的话，是不是噬血就不会复发了

亮哥

8197 发表于 2021-6-20 10:55
我现在EB病毒转阴了

信息量太少，EB病毒转阴只是疾病治疗过程或结果，是否移植的问题，还是以医生临床综合判断为准。

菜菜子12

8197 发表于 2021-6-20 10:56
现在我Eb转阴了

eb病毒亚群呢

海若

8197 发表于 2021-6-20 10:58
后面要是EB控制的好的话，是不是噬血就不会复发了

理论上是这样子的。这也是为什么很多EB噬血的儿童，只要噬血症状缓解了，EB控制了，就不用移植。因为孩子的免疫系统在不断地发育，随着免疫系统的不断完善，他们是完全有能力控制EB的。

海若

8197 发表于 2021-6-20 10:55
我EB病毒已经转阴了

你是指全血还是血浆转阴呢？如果是全血转阴，相对较好。不过，EB病毒是潜伏感染，现在转阴，不意味着它一定不会卷土重来，关键要看你的免疫力。是否移植，关键要看你的免疫系统是否正常。如果存在免疫缺陷或者基因问题，就要通过移植来重建免疫系统。

8197

海若 发表于 2021-6-20 17:28
你是指全血还是血浆转阴呢？如果是全血转阴，相对较好。不过，EB病毒是潜伏感染，现在转阴，不意味着它一 ...

全血跟血浆都是阴的，这个基因是查骨髓吗？

pzy

亮哥 发表于 2021-6-19 21:09
通俗的说：大多数成人EB病毒噬血细胞综合征的患者是需要移植的，极小部分停药观察的。  成人EB病毒 ...

亮哥，可以看一下我的帖子吗，我不知道问谁了，我们这边医生不懂

pzy

海若 发表于 2021-6-19 23:18
EB病毒没有特效药，主要靠自身免疫力来控制。一般来说，免疫力正常的话，是不太会得EB病毒相关的疾病。成年 ...

哥，可以点我头像看一下我发的帖子吗，我不懂这个eb

pzy

菜菜子12 发表于 2021-6-19 20:51
成人EB病毒相关噬血细胞综合征的病人，大部分因为自身免疫功能异常的问题，不能通过自身免疫系统来 ...

大佬，可以看看我主页，我发的帖子吗？我不懂这个