7岁女儿确诊噬血细胞综合征并发中枢神经受损

永恒50

       女儿7岁，2018年的时候诊断急散性播散性脑脊髓炎，2019年复发过一次脑脊髓炎，就是现在有抽搐等症状，有时候发烧，反复不好，不发病的时候就是正常人，一直在神经内科治疗。 今年因为发烧，血小板只有16，去北儿急诊，检查出骨髓有噬血细胞，其他一些指标也符合噬血。 暂时还没上化疗，医生说应该快上了。 现在也做了基因检测，结果还没有出来。

       在神经内科那边治疗完了，我们就出院了，来复查的时候做核磁就是不好，但小孩表面看不出。 大神们能否告诉我像这种噬血细胞综合征并发中枢神经受损，治疗后的恢复情况一般能怎样吗 ？  我害怕，第一次发贴不太会发 。

亮哥

        从你家简述来看，孩子确诊噬血细胞综合征之前，多次出现脑炎，并久治不愈。 这种情况下，结合后期噬血来看，与病友群之前好几个原发性噬血的小朋友的症状类似，都是无原因脑炎，后期诊断噬血脑病。 建议等待基因结果，以明确诱因。   如果孩子后期确诊原发性噬血，你家情况要尽快移植，以避免中枢神经病变加剧造成严重后遗症。先积极配合医生治疗吧。

         像你家这种情况，如果确诊原发性噬血移植后，愈后应该还是比较好的，毕竟孩子平时还是清醒状态的。如果是其他类型的脑炎疾病，我就不太懂了。 祝好！

听涛观海

楼上大神说的是，这种情况尽量确认原因，急早处理！祝好

茂茂

这种情况早点做基因检测，排除原发，但是你家的情况很可能是原发，如果是原发噬血，移植后一般会康复得很好

永恒50

谢谢

菜菜子12

看治疗情况恢复情况了，北儿是噬血权威医院，先配合医生治疗吧

yuuka

我们之前影响中枢神经的时候好像治疗时还进行了鞘内注射，可以问下医生是不是需要。如果确定原发的话肯定是要尽早移植的啊。

永恒50

yuuka 发表于 2021-7-11 19:13
我们之前影响中枢神经的时候好像治疗时还进行了鞘内注射，可以问下医生是不是需要。如果确定原发的话肯定是 ...

你们家现在什么情况了？

yuuka

永恒50 发表于 2021-7-11 19:15
你们家现在什么情况了？

我们是原发的，好像原发比较容易影响中枢神经的，做了移植大半年了现在还可以吧……反正你在北儿，不用担心，听医生的配合好就行。

永恒50

yuuka 发表于 2021-7-11 19:18
我们是原发的，好像原发比较容易影响中枢神经的，做了移植大半年了现在还可以吧……反正你在北儿，不用担 ...

谢谢，知道了

漂泊

加油！祈祷基因没啥问题！

永恒50

yuuka 发表于 2021-7-11 19:13
我们之前影响中枢神经的时候好像治疗时还进行了鞘内注射，可以问下医生是不是需要。如果确定原发的话肯定是 ...

你好，能加你微信吗 ？