快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6243|回复: 10

1岁半EB病毒噬血细胞综合征的病毒结果,何时转阴的问题

[复制链接]

1

主题

12

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
发表于 2021-9-9 15:43 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河北
      化疗五周了,EB病毒还没有转阴,需要怎么处理? 怕转成慢活性EB病毒感染。


154319whdx1tno1ozrozrr.jpg

154311b36ux1j6kkskamm3.jpg

154337li0o500od0p9350f.jpg

154301nzaid8775co2rda2.jpg

回复

使用道具 举报

10

主题

88

帖子

1863

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1863
发表于 2021-9-9 19:03 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我们就化疗六周也没转阴,等八周停药评估的时候才转阴的,当时也担心的不得了,现在恢复的也很好,别担心
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2021-9-9 19:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
谢谢
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474056
发表于 2021-9-9 19:18 | 显示全部楼层 中国四川成都
        你家血常规,肝功,凝血结果在治疗期,都能接受,这3项看,噬血是好转的,结合铁蛋白,细胞因子,SCD25再综合判断下。

        另EB病毒结果阳性3次方的问题,标本是血液,按常规解释就是EB病毒全血阳性。 这个全血阳性结果在治疗期或停药后半年内能这数值很不错了,不要太焦虑,很少有治疗期转阴的。   还有就是要看下EB病毒血浆的结果如何? 这个才是关键 !
回复

使用道具 举报

8

主题

898

帖子

5418

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5418
发表于 2021-9-9 19:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国上海
正如我群里说的,报告单上的病毒量不是血浆的病毒量,全血的病毒都是几个月才转阴的,有些小朋友要一年左右的时间才转阴。你家现有的报告单在治疗期还是不错的,继续加油,继续大吉大利!另外,是不是慢活不是全血一直阳性就是慢活,判断慢活的金标准是淋巴活检,而且慢活血浆会反复转阳。你家因为发病年龄比较小,现在更应该关注基因检测结果,因为原发性噬血发病年龄都比较小。
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2021-9-9 19:25 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
亮哥 发表于 2021-9-9 19:18
你家血常规,肝功,凝血结果在治疗期,都能接受,这3项看,噬血是好转的,结合铁蛋白,细胞因子,S ...

谢谢,我怕转变成慢性活动EB病毒
回复

使用道具 举报

1

主题

12

帖子

157

积分

注册会员

Rank: 2

积分
157
 楼主| 发表于 2021-9-9 19:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北
李敏48 发表于 2021-9-9 19:18
正如我群里说的,报告单上的病毒量不是血浆的病毒量,全血的病毒都是几个月才转阴的,有些小朋友要一年左右 ...

谢谢!
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
474056
发表于 2021-9-9 19:31 | 显示全部楼层 中国四川成都
大飞 发表于 2021-9-9 19:25
谢谢,我怕转变成慢性活动EB病毒

       转成慢活EB的表达不太正确,个人认为只有误诊的情况下,当然慢活EB也可能出现诊治隐蔽性。    但是,现在大多数医生都能第一时间准确诊断慢活EB,所以你还是积极配合治疗,不要胡思乱想。
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2021-9-9 19:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规肝功能还可以,eb病毒的话以血浆为主,不过这个病毒量也不高
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-9-9 19:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川
五疗后有这个结果还是不错的,不用担心。
回复

使用道具 举报

0

主题

5

帖子

1076

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1076
发表于 2021-10-7 12:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北石家庄
你家宝宝现在怎么样了?看所有的结果很像河北……,我们也在那里做的间断复发……
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表