求助大神: 现阶段选择留在当地医院治疗还是立刻北上 ？

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       我家的情况之前有过发帖，在这里不多赘述了。现阶段噬血细胞综合征有所控制 （ 铁蛋白从第一次测超过四万一点点降到现在两千多；sCD25从三万多降到一万左右，最新的检测结果还没出来），肝功能正在缓慢恢复（最早的谷草1170，谷丙483，总胆红素188），血常规血红蛋白降到60之后一直维持在70。  这些天看了好多帖子，也看了群内大家的分享，我也开始感觉我家媳妇已经治愈了。

       但是今天我看了王昭主任发表过的一些关于非EBV病毒引起的噬血以及预后，感到十分的焦虑。尤其是最近浙一这边新来一位病人是噬血复发，主任跟家属谈话说两个选择:继续治疗，20%的希望或者放弃治疗（病人家属有些不配合治疗）。然后病人家属说他们之前不是已经压下症状都能出院了，能吃能喝能跑能跳的，医院非要半个月来复查才导致复发的。我感觉我的心又沉到谷底了。
  
       今天医生查房说开始激素减半看看后面情况，不影响的话可以早点出院；若有问题就办理出入院手续，毕竟已经住了一个月了。然后又在手机上查到巨细胞病毒有5.34×10E3，之前做的宏病毒基因检测里面也查出了巨细胞病毒DNA。着急啊！
  
       我都恨不得马上前往北京友谊医院，但是这过程我又不得不考虑周到。该怎么去，去了能不能及时挂号住院治疗，能不能找到病因，等等等等。再然后我媳妇也很抗拒去北京检查，同时又不舍得花钱，唉。家里人也觉得既然能在浙一看好，没必要再跑来跑去受苦，也担心在路上出意外。主治医生说现在去北京很可能还是找不到病因，要么以后不会复发这是再好不过了，要么等到有现象了立马去他这边检查或者去北京。可是我看到王主任的文章对于不明原因引起的噬血前三个月特别重要，只要找到原发症基本上都有治疗方案。好多都是因为没有及时去找病因而耽误了，唉心里特别纠结。所以在群里也问了大家先带着病理报告去这样行不行。还是怕耽误最佳治疗时机。 望各位大神给出出主意  ？？？万分感谢！


       另附13号部分检查结果

骆驼

去，一定要去！越早越好！

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骆驼 发表于 2021-9-14 08:39
去，一定要去！越早越好！

肯定要去的，只是不知道现阶段是带着病人一起还是我先去

听涛观海

不明原因的噬血，就是去了北京可能大多数也是没法找到原因，而且成人的情况也和儿童不同
看你结果有巨细胞病毒，可能原因与这有关？
如果有条件肯定还是北京的治疗好些，但你说的带结果去可能没那么好看，基本都是让带着患者去的

菜菜子12

fine 发表于 2021-9-14 08:40
肯定要去的，只是不知道现阶段是带着病人一起还是我先去

要去就带着病人过去治疗，自己去也看不了啥，老王也不认当地的检查

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听涛观海 发表于 2021-9-14 08:50
不明原因的噬血，就是去了北京可能大多数也是没法找到原因，而且成人的情况也和儿童不同
看你结果有巨细胞 ...

之前检测也没查出巨细胞病毒，恢复期的时候感染科主任来会诊时说做个宏病毒基因检测，然后查到有巨细胞病毒DNA，再做血液检查时有10的三次方。

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菜菜子12 发表于 2021-9-14 08:51
要去就带着病人过去治疗，自己去也看不了啥，老王也不认当地的检查

马上又是中秋又是国庆，去北京的票也难买，好像门诊时间也跟平时不一样了，人生地不熟的怕耽误许多时间。

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菜菜子12 发表于 2021-9-14 08:51
要去就带着病人过去治疗，自己去也看不了啥，老王也不认当地的检查

去了又要重新检查，还要做骨穿吧？我家现在特别抗拒做骨穿

亮哥

        巨细胞感染诱发的噬血细胞综合征，可轻可重，具体要看后期减停药的情况。 建议你家有机会还是北上看看，因为其他说多了都是废话，生命为重！

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亮哥 发表于 2021-9-14 10:27
巨细胞感染诱发的噬血细胞综合征，可轻可重，具体要看后期减停药的情况。 建议你家有机会还是北上 ...

这个巨细胞病毒感染医生说是在医院被感染的，不确定是不是由这个病毒引起的

菜菜子12

fine 发表于 2021-9-14 09:03
去了又要重新检查，还要做骨穿吧？我家现在特别抗拒做骨穿

要做的，还要抽三十多管血

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菜菜子12 发表于 2021-9-14 19:36
要做的，还要抽三十多管血

主治医生说现在北上意义不大，噬血已经控制住了，就是肝炎引起的症状。让我们明天出院回去好好休养，有问题就马上联系他们到医院观察，再考虑北上。或者是之后有机会去北京检查。淋巴瘤，EB病毒感染，风湿免疫，基因缺陷都排除掉了，现在再查一轮也是一样的。