快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5289|回复: 4

32岁噬血细胞综合征,在武汉治疗,目前原因不明。

[复制链接]

1

主题

2

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
发表于 2021-10-22 08:07 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北武汉
       病人大概是从2021年年初的时候就无缘无故的发麻,脚跟不舒服,当时我们去的武汉同济中法院区,做了相关检查,没有查出任何原因。 住院也就是常规检查治疗,过来一段时间又正常了。 到6月份的时候,后背又突然不舒服了,刚开始是以阵阵疼痛,没几天时间病情越发严重,吃药没有任何好转。 后来又去同济医院肿瘤科,开始怀疑骨髓瘤,又听骨科医生说这个属于细菌感染,后来病人情况急转,发烧等症状持续,确诊噬血细胞综合征,治疗费用巨大,8月份就回家吃药一个月。

       2021年9月份病情又严重了,去同济检查没住到院,现在去协和住院了,噬血细胞综合征治疗的原因一直没有明确,也不知道这个病的费用如何 ? 治疗后期康复情况如何 ? 应该去找哪个医生最权威 ?


080831nppbbg1ugf3kgg5k.jpg

080912l5dnv459995yffiy.jpg

081002fqliwusl31h7hqcl.jpg

081125ccmmdll4e8pr5pe7.jpg

081211hcz8mm2hxduyk25u.jpg

回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

23

积分

新手上路

Rank: 1

积分
23
 楼主| 发表于 2021-10-22 08:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北武汉
诸位病友帮我看看,这些结果严重吗?手上暂时只有这些报告
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2021-10-22 12:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
       有些报告看不太清楚,我看到的几个不太好。目前采取了什么治疗措施呢?成人噬血细胞综合征,可以去北京友谊医院看看。治疗费用因人而异,病情不太严重,治疗顺利的话,花费就少。及时得到有效治疗,后期康复也不错。
回复

使用道具 举报

20

主题

8934

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32789
发表于 2021-10-22 18:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
费用不低,几十万是要的,康复情况看噬血的控制以及原发病的治疗,如果是eb病毒和淋巴瘤引起的话比较麻烦,权威的话北京友谊医院王昭教授好些

回复

使用道具 举报

24

主题

7122

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
27461
发表于 2021-10-22 20:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
刚开始发病时候都很严重,成人治疗费用比较高少说也低十几万以上了!最权威的就是楼上说的友谊医院了
回复

使用道具 举报

热门推荐
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫治疗期间复发引发噬血
25岁,NKT细胞淋巴瘤(鼻型)结疗后,免疫
2024年11月武汉同济确诊了nkt淋巴瘤,用了6次P-Gemox化疗加上25次放疗,6月底结
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶话会  ——  2025年12月2日中午1点整
噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶
各位病友及家属: 您们好!为帮助大家更好地应对疾病,成都昭程慈爱公益
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告,必须做基因吗?
5岁宝宝eb病毒引发嗜血,之前和最新的报告
高烧6天不退,11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征,用了丙球蛋白+地塞
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血,三次复发,正常停药2年多来新春打call!
人生忧患生病始 : 4岁女儿EB病毒诱发噬血
注:本帖家长的女儿4岁时,因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征,治疗期间复发三
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要引起重视  ——  病友经验分享
噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题,需要
来源:噬血细胞综合征之家 病友论坛 一、哪些情况,可能是股骨头
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大家帮忙看一下我们的淋巴结,到底大不大?
大佬帮忙看下超声结果 ?
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间隔6天,eb病毒量血浆内由阴转阳
四次化疗之后,第五次化疗前的检查结果,间
小孩3岁,用的地塞米松和依托泊苷,同时吃芦可替尼,四次化疗之后,第五次化疗前的检
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量!——  病友说
小魔女打怪兽,一过性噬血,相信生命的力量
从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU,心里就想,不管女儿什么时候康复
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了
停疗8个月了,今天复查的,EB病毒有点阳了,请问下各位大佬这是有复发的可能吗?
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表