快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6343|回复: 11

原发性噬血细胞综合征移植后三十天,血小板又掉了

[复制链接]

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
发表于 2022-3-19 11:25 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广西南宁
        孩子原发性噬血细胞综合征移植后,现在满两岁不久,1岁10个月进仓,UNC13D两个基因杂合突变,供者同胞哥哥,全相合,血型合,哥哥基因没问题。今天是移植之后第三十天。在仓里有段时间板猛掉输过三次血小板,后打促红针,升板针稳定了一段时间,板慢慢涨到121,所以3月14号出院了。结果出院来几天板就又开始掉了,从121又掉到85,再到今天的53。昨天医生有开三针升板针,隔天打一针,昨天打时板85,没想到今天53了。不知道还会不会继续掉。以为血项就此稳住了,谁知道血小板又开始了掉掉掉。过来人你们都是怎么处理的呢?怎么样板才会升呢 ? 以下最近检测报告 。

IMG_20220319_111118.jpg

IMG_20220319_110851.jpg

Screenshot_2022-03-19-10-58-35-924_com.tencent.mm.jpg

IMG_20220319_105643.jpg

IMG_20220319_111042.jpg

112414h7ewoum2eu7hnjoh.jpg

112424a3rc3v4vrv9pyrh9.jpg

112442wso8zzcsrsps63rs.jpg

112449x1hz6esgskm4gyz2.jpg

112453h756chik3x6pscx3.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

8976

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33075
发表于 2022-3-19 11:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
前几个月波动都挺正常的,有的是药物原因,有的是自身原因,嵌合率多少呢
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
481699
发表于 2022-3-19 12:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家这些检查结果,病毒、感染等情况都没用异常,排除了这些因素导致的血小板降低。  估计降低的原因主要还是移植后时间太短,暂时不稳定。  另外,还有一种原因就是排异。 两种原因都需要医生临床对症处理,也需要一定的时间来稳定。 只要整体指标好,就不要太担心了,有些小病友2--3个月才稳定血系。  移植后的问题,慢慢来,精心照顾为准。祝好!
回复

使用道具 举报

9

主题

464

帖子

2780

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2780
发表于 2022-3-19 12:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国宁夏银川
持续观察对比结果,30天时间太短了,可能自身功能还没有恢复好,继续努力,相信再有一两个月就会趋于正常
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-3-19 13:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国
才移植完30天还早呢,这个时候本来就不太稳定,我们之前血小板到四个月的时候才涨上来的
回复

使用道具 举报

3

主题

79

帖子

1284

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1284
发表于 2022-3-19 13:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国
刚移植30天,血项是不稳定的,有波动是正常的,会慢慢涨上来的,注意防护不要磕了碰了,看看嵌合度是多少?祝好
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
 楼主| 发表于 2022-3-19 13:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
菜菜子12 发表于 2022-3-19 11:44
前几个月波动都挺正常的,有的是药物原因,有的是自身原因,嵌合率多少呢

在仓里3月4号查稙入是100,前三个月是一个月查一次还没有到时间
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
 楼主| 发表于 2022-3-19 13:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
请问大家有没有吃升血小板的药?吃的是哪种?
回复

使用道具 举报

13

主题

111

帖子

1375

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1375
 楼主| 发表于 2022-3-19 13:43 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西南宁
小束 发表于 2022-3-19 13:24
才移植完30天还早呢,这个时候本来就不太稳定,我们之前血小板到四个月的时候才涨上来的

请问你们当时吃升板药了吗?吃的哪种?
回复

使用道具 举报

16

主题

8976

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33075
发表于 2022-3-19 18:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
因之 发表于 2022-3-19 13:42
请问大家有没有吃升血小板的药?吃的是哪种?

常用的是艾曲波帕,用药要遵医嘱
回复

使用道具 举报

13

主题

156

帖子

2068

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2068
发表于 2022-3-19 23:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏苏州
因之 发表于 2022-3-19 13:43
请问你们当时吃升板药了吗?吃的哪种?

打的升板针总共一万多了没用,吃了艾曲泊帕
回复

使用道具 举报

0

主题

42

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2022-3-24 07:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古呼和浩特
确实是移植后几个月内白细胞跟血小板的血项还是会升升降降,其余检查都挺正常的就不用太过担心。
回复

使用道具 举报

热门推荐
36岁,慢活EB+肺部感染,转院后准备在航天医院移植
36岁,慢活EB+肺部感染,转院后准备在航天
本人丈夫36岁,于2025年4月初,患者咽部疼痛有发热现象,最高体温40℃,于当地
移植后血常规和铁蛋白是否正常?
移植后血常规和铁蛋白是否正常?
血常规是否正常?铁蛋白是否正常?
移植后的问题
移植后的问题
13岁女孩移植后16天。检验这两项高。是正常现象吗?这是为什么高。求解答。
儿童噬血细胞综合征,选择哪个医院?
儿童噬血细胞综合征,选择哪个医院?
我家孩子15岁,肝脾肿大,血细胞减少,噬血,最开始是发烧,哪个医院治疗噬血经验足?
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否正在向嗜血细胞综合症进展?感谢!
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否
患者既往病史:1型糖尿病、原发性胆汁性胆管炎叠加自身免疫性肝炎。 2025年12月18
我妈妈53岁,会不会是慢活eb?
我妈妈53岁,会不会是慢活eb?
我妈妈1月发烧了几天,疑似淋巴瘤,做了骨穿和petct排除了,我看eb病毒感染的是t细胞
求助大家,帮我看看除了移植是否有其他办法?
求助大家,帮我看看除了移植是否有其他办法
我父亲去年7月诊断出脑炎,随后几个月里面反反复复的癫痫发作,反复住icu,且情况越来
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请大佬指点
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请
2025年4月底,老公开始有点不舒服,就是那种重感冒的乏力感,隔两三天的发烧(不超38.
60岁男,最新的化验结果,请帮忙看看,给给意见感谢
60岁男,最新的化验结果,请帮忙看看,给给
男,60岁,25年2月份,开始浑身乏力,消瘦,睡眠质量差,后在当地医院,做了各种检查
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表