成人确诊噬血细胞综合征和大B淋巴瘤，

何国民182170505 · 发表于 2022-3-28 10:54

我是2021年11月5号发热进医院，经检查医生判断是噬血细胞综合征，大B淋巴瘤，现在是在4次化疗期间，所有的指标都恢复的差不多了。现在就是四肢关节疼痛，双手关节痛，不能吃肉类，容易拉肚子，请教各位大神，有类似病友有这种现象应该吃什药？请大神指教。

亮哥 · 发表于 2022-3-28 11:34

你家多少岁呢？你家应该是大B淋巴瘤诱发的噬血细胞综合征，在噬血治疗缓解后，需对淋巴瘤对症治疗。不知道现在淋巴瘤的诊断情况如何？治疗情况如何？这些都很关键的。

何国民182170505 · 发表于 2022-3-28 11:42

谢谢亮哥，我本人是病人，今年51岁，现在上海治疗，想疫情结束去北京，以下是PETCT和活检结果：

微信图片_20220328120345.jpg

听涛观海 · 发表于 2022-3-28 12:14

关节痛，确认下是不是因为化疗等原因的缺钙

菜菜子12 · 发表于 2022-3-28 12:43

关节疼看下是不是化疗，激素的影响，原发病是淋巴瘤，医生有没有建议移植呢

矮油大叔kevin · 发表于 2022-3-28 12:49

派特没有异常的。大b淋巴瘤只有骨髓病理吗？有肿大淋巴结取淋巴结活检病理吗？包括基因重排和FISH融合基因检测，Eber有看看吗？关节疼是对称性的吗？化疗前有吗？有晨僵问题吗？先看看类风湿因子，风湿免疫自身抗体系列，尿酸，电解质，和HlA-DR等指标。另外，发病前打过新冠疫苗吗？打了几针？

何国民182170505 · 发表于 2022-3-28 13:04

医生没说要移植

何国民182170505 · 发表于 2022-3-28 13:07

没有肿大淋巴节，基因排序结果：

微信图片_20220328175754.jpg

何国民182170505 · 发表于 2022-3-28 13:09

疫苗打二针，测序没测过

矮油大叔kevin · 发表于 2022-3-28 13:54

引用: 何国民182170505 发表于 2022-3-28 13:09
疫苗打二针，测序没测过

原发骨髓的大B，PBM DLBCL很少见的，目前病理诊断最起码要再看看BCR基因重排的，必要时上级医院会诊，看看是否真的是淋巴瘤问题，EB病毒小RNA，EBER也要看看的，目前不能除外其他因素导致嗜血和骨髓异淋问题的。

亮哥 · 发表于 2022-3-28 18:43

首先，我请教了楼上的矮油大叔，张哥也全面分析你家的结果，均认为你家还是需要到更权威的医院再检查检查，一些结果存疑，有可能是你手里的资料不全造成的。我们建议你家借活检白片北上会诊，并再次全面检查所有的重要指标，进一步检查淋巴瘤的问题。现阶段，噬血细胞综合征的诱因的问题很关键。另不知道你家有没有EB病毒感染？

何国民182170505 · 发表于 2022-3-30 12:10

没有EB病毒