1岁3个月湖儿噬血细胞综合征，追加两次化疗的评估结果

過客 · 发表于 2022-4-1 20:29

   我女儿1月5号发烧三天后去湖南省儿童医院一个礼拜后确诊为噬血细胞综合征，诊断结果为：1、噬血细胞综合征，2、EB病毒感染，3、脓毒血症，4、支气管肺炎金黄色葡萄球菌，5、低钾血症，6、急性肠炎。  基因检查:  UNC13D突变杂合，家族噬血3型相关，父母均为杂合，常隐。 1月18号开始上第一疗，2月16号出院，3月5号左右在家里发烧最高38度5，三至四个小时，自然退烧了，3月27号又一次发烧，最高38度3，又是三至四个小时，自然又退烧了。两次发烧都检测结果都还好。

   我们本来3月8号结疗，可是评估的时候因为scd25还有1400多，后来医生又给加了两次疗，NK细胞检测3.6%。其他检测都还好挺正常的。可是3月29号的时候又一次做了评估scd25还有1000多一点，反而NK细胞只有1.1%，目前在家吃黄安，一个礼拜吃三天，一天两次，一次1/4片，地塞米松两个礼拜吃三天，每天三次，一次两片，地塞米松是最后评估追疗两次才吃这么多的，以前是每天吃一片半，后来一天吃一片，再后来一天吃半片直到第一次评估。

   我想请各位大佬帮忙看一下我们最近的一次评估结果？请大佬们给点建议，还要不要再追疗？谢谢！

亮哥 · 发表于 2022-4-1 21:03

问下：之前发烧的时候，有没有感冒等症状？或者发烧前化疗过？

過客 · 发表于 2022-4-1 21:08

没有什么特别的感冒症状，就是有点点打喷嚏稍微有一点点流清水鼻涕，化疗过后三四天的样子就发烧

過客 · 发表于 2022-4-1 21:09

反正就是感冒症状不是特别明显，

听涛观海 · 发表于 2022-4-1 21:18

铁蛋白，生化，血常规都还好！nk活性降低了，但是scd25有降低有好转，个人觉得再化疗没什么必要了，scd25也不算高，其他的基本正常

海若 · 发表于 2022-4-1 21:46

医生有确定是什么原因导致的噬血吗？光凭贴子里提供的这些报告，个人还不感建议停疗，也不是说就得继续化疗。个人建议做更全面的评估，再决定是否停疗。

過客 · 发表于 2022-4-1 21:54

没说是什么原因导致的，我又好像记得是说Eb病毒感染，反正复查就复查了这几个项目

菜菜子12 · 发表于 2022-4-1 22:01

检查还好，只有scd25略高，感觉可以停疗，再问下医生的意见

亮哥 · 发表于 2022-4-1 22:14

   化疗后的确有药物热的情况，但是一般在化疗后24小时内出现。你家这种化疗后3天后出现高热的情况，又没有其他明确原因的，还是很少见。不知道发烧的时候，查血常规没有？

   另化疗后会影响NK细胞活性，这个停疗后才会逐步恢复。 SCD25结果，个人认为还是不错的，北京有些病友停药的时候，也是这样的结果。EB病毒结果正常，这点很好的。

   个人建议，你家整体情况先咨询下当地医生，看看当地医生的评估结果。如有不妥，可以北上全面评估。还有一个问题，你家基因结果，因为每家机构的数据不同，建议也咨询下北京的权威医生。祝好！