原发性噬血，现在治疗有效，医生建议移植，是现在移植，还是观察以后再移植？

AKS · 发表于 2022-7-5 13:48

14岁女儿，医生说基因结果是原发性噬血细胞综合征，现在的治疗有效果，我们还不想移植，大家给个建议哈？

风采 · 发表于 2022-7-5 13:53

原发噬血肯定要移植的，治疗效果好是肯定的，但是后期可能复发！

AKS · 发表于 2022-7-5 13:59

风采发表于 2022-7-5 13:53
原发噬血肯定要移植的，治疗效果好是肯定的，但是后期可能复发！

如果复发，治疗效果怎么样，可以考虑复发后再移植吗

遥远的彼岸 · 发表于 2022-7-5 15:42

如果原发，存在复发的风险，如果复发谁也不敢保证风险是不是跟第一次一样，可能轻也可能重，嗜血本来就是个风险极大并发症的病情。如果想考虑给孩子不移植的机会就去北京找权威专家评估，看看专家怎么建议。

菜菜子12 · 发表于 2022-7-5 18:03

原发的话建议状态好的时候进行移植，复发后病情以及化疗对身体影响挺大的，当然原发存在风险，再问问医生的意见，自己也综合考虑下吧

亮哥 · 发表于 2022-7-5 18:13

如果医生确诊你家是原发性噬血细胞综合征，个人建议还是尽早做移植准备。化疗只能缓解，而且原发性噬血有概率造成中枢神经损伤，这个后果相当严重，群里最严重的相当于痴呆儿，这个时候再移植，效果也不好了。所以，原发性噬血细胞综合征一定是在缓解期，尽早行造血干细胞移植术才是关键。具体请以医生临床诊治为准，祝好！

AKS · 发表于 2022-7-5 18:20

遥远的彼岸发表于 2022-7-5 15:42
如果原发，存在复发的风险，如果复发谁也不敢保证风险是不是跟第一次一样，可能轻也可能重，嗜血本来就是个 ...

AKS · 发表于 2022-7-5 18:21

亮哥发表于 2022-7-5 18:13
如果医生确诊你家是原发性噬血细胞综合征，个人建议还是尽早做移植准备。化疗只能缓解，而且原发性 ...

好的，谢谢

AKS · 发表于 2022-7-5 18:22

遥远的彼岸发表于 2022-7-5 15:42
如果原发，存在复发的风险，如果复发谁也不敢保证风险是不是跟第一次一样，可能轻也可能重，嗜血本来就是个 ...

明白了

阳光灿烂22 · 发表于 2022-7-5 18:22

原发性噬血细胞综合征建议趁状态好，尽快移植

可爱雪花 · 发表于 2022-7-5 18:26

如果需要移植越早越好，病人少受罪，家属少花钱，化疗药用的越多，移植的时候出的症状多些

漂泊 · 发表于 2022-7-5 18:57

移植是所有人都不乐意去执行的方案，但如果确定需要移植，拖延是不合适的！强大内心，做出勇敢的决定。加油

Wait2 · 发表于 2022-7-5 19:54

原发性噬血细胞综合征，越早移植越好，尤其是身体不受损伤的情况下移植更好，康复的也快，以主治大夫医嘱为准！

李敏48 · 发表于 2022-7-5 20:34

原发性噬血，只要移植才能根治，而且状态好的时候，成功率越好，现在好只是暂时的，一碰到噬血细胞综合征的诱发因素，噬血就会不断复发。

因之 · 发表于 2022-7-5 20:35

我女是原发噬血细胞综合征，UNC13D基因杂合突变，两个月就发病，停疗三个月复发她11个月大，第三次发病在去年底马上过年，她1岁十个月。实在没办法只有移植。因为她年龄太小了才每次用药控制住，等待大些再移。如果她像你女这么大肯定第一次就移了。原发噬血的特点就是一上化疗药就能很好控制，但只是暂时的。你的病因是基因导致的免疫缺陷，用药只是暂时缓解。只要一有感染又会容易复发，反复发作。你不想移植，但是承担的风险也不小。发作一次又要化疗好几个月。对身体也是伤害又费钱。还不如移植成功了就治愈了。还是要听医生的。医生见的病人多了，往往能给出最好的建议。你下不定决心，也是看孩子状态好想堵一把。无论哪种都是堵命，就看你的选择了。做为过来人也只是分享自己的经验让你少走弯路，谁也无法给你做决定。我孩子现两岁四个月，移植后138天，一切都好。也祝福你的孩子健健康康，有美好的未来！