快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 8岁EB病毒相关噬血细胞综合征，停药一年的复查结果？

发新帖

查看: 6816|回复: 16

8岁EB病毒相关噬血细胞综合征，停药一年的复查结果？

7 主题	30 帖子	1135 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1135

发消息

发表于 2022-7-20 08:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式中国

停药刚好一年复查结果，一年内从未感冒过，经常出皮疹，爱出虚汗，麻烦各位大佬指导一下?

回复

使用道具举报

16 主题	9084 帖子	3万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 33768

发消息

发表于 2022-7-20 09:07 来自手机 | 显示全部楼层中国云南昆明

检查都挺好的，eb血浆阴性，亚群恢复的不错，只有b细胞有病毒，其他scd25,细胞因子也正常的，也未见淋巴结

回复

使用道具举报

7 主题	30 帖子	1135 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1135

发消息

楼主| 发表于 2022-7-20 09:17 来自手机 | 显示全部楼层中国

谢谢

回复

使用道具举报

3 主题	1093 帖子	5149 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5149

发消息

发表于 2022-7-20 09:20 来自手机 | 显示全部楼层中国江苏

停药一年后出这样的结果还是很完美的，后期出现皮疹和出虚汗还是说明孩子有点虚的，还是得靠食补或者适当运动来补充，慢慢来吧，

回复

使用道具举报

10 主题	88 帖子	3047 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 3047

发消息

发表于 2022-7-20 09:21 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南

请问孩子这个eb病毒之前是几系感染啊？我家孩子是全系感染，停疗那会儿还是全系感染，现在还没复查。

回复

使用道具举报

23 主题	7185 帖子	2万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 28260

发消息

发表于 2022-7-20 09:21 | 显示全部楼层中国山东青岛

挺好的，现在就是看EB病毒全血的数值了，其他的都基本正常了，身体又健健康康的，我是觉得这个EB全血病毒可以不必太关注了

回复

使用道具举报

14 主题	1万帖子	50万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 507130

发消息

发表于 2022-7-20 09:23 | 显示全部楼层中国四川成都

EB病毒全血结果还没有完全转阴，之前有个小病友2年才完全转阴。整体看你家结果，都没有什么大问题的。另之前有友谊医院的小病友，复查都在重儿做的了，个人觉得疫情当前，只要感觉整体帖子很好，你家其实也可以在重儿做的，没必要舟车劳顿的北上。皮疹的问题建议看下血常规的嗜酸细胞，或免疫球蛋白E，有没有过敏体质。虚汗就慢慢养吧。

回复

使用道具举报

6 主题	49 帖子	1135 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1135

发消息

发表于 2022-7-20 09:28 来自手机 | 显示全部楼层中国河北石家庄

亮哥发表于 2022-7-20 09:23
EB病毒全血结果还没有完全转阴，之前有个小病友2年才完全转阴。整体看你家结果，都没有什么大问题 ...

亮哥太专业了，到位

回复

使用道具举报

9 主题	2886 帖子	1万积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 11628

发消息

发表于 2022-7-20 09:29 来自手机 | 显示全部楼层中国河北廊坊

耀眼的阳光从东方升起！结果都很好！爱出皮疹和虚汗可能是需要补钙或者补锌。皮肤问题也会是激素停药后的一种过渡，但也要看情况。询问一下大夫或者看看皮肤科

回复

使用道具举报

3 主题	38 帖子	1197 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1197

发消息

发表于 2022-7-20 09:36 来自手机 | 显示全部楼层中国北京

孩子有没有上学呀？停疗多久上的学？一生这个病就不敢让孩子去去学校了

回复

使用道具举报

8 主题	891 帖子	5414 积分

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5414

发消息

发表于 2022-7-20 09:52 来自手机 | 显示全部楼层中国上海

检查结果都挺好，爱出汗可能还是体质虚，吃好喝好睡好加上适当运动，增强体质和免疫力，加油！

回复

使用道具举报

7 主题	30 帖子	1135 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1135

发消息

楼主| 发表于 2022-7-20 09:57 来自手机 | 显示全部楼层中国

亮哥发表于 2022-7-20 09:23
EB病毒全血结果还没有完全转阴，之前有个小病友2年才完全转阴。整体看你家结果，都没有什么大问题 ...

好的，谢谢，亮哥

回复

使用道具举报

7 主题	30 帖子	1135 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1135

发消息

楼主| 发表于 2022-7-20 09:58 来自手机 | 显示全部楼层中国

A小柠檬发表于 2022-7-20 09:36
孩子有没有上学呀？停疗多久上的学？一生这个病就不敢让孩子去去学校了

我们停药半年后上的学，但上半天课，吃饭都是回家吃，口罩一直都戴

回复

使用道具举报

7 主题	30 帖子	1135 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1135

发消息

楼主| 发表于 2022-7-20 09:58 来自手机 | 显示全部楼层中国

李敏48 发表于 2022-7-20 09:52
检查结果都挺好，爱出汗可能还是体质虚，吃好喝好睡好加上适当运动，增强体质和免疫力，加油！

好的，谢谢

回复

使用道具举报

7 主题	30 帖子	1135 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1135

发消息

楼主| 发表于 2022-7-20 09:58 来自手机 | 显示全部楼层中国

漂泊发表于 2022-7-20 09:29
耀眼的阳光从东方升起！结果都很好！爱出皮疹和虚汗可能是需要补钙或者补锌。皮肤问题也会是激素停药后的一 ...

好的，谢谢

回复

使用道具举报

8 主题	114 帖子	1737 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 1737

发消息

发表于 2022-7-20 10:47 来自手机 | 显示全部楼层中国

我觉得你家检查结果都还不错哦。加强一下营养，适当的锻炼一下。

棒棒哒

回复

使用道具举报

9 主题	464 帖子	2780 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2780

发消息

发表于 2022-7-20 12:32 来自手机 | 显示全部楼层中国甘肃兰州

检查结果挺好的，eb病毒还有，但不影响恢复，继续加油

回复

使用道具举报

热门推荐

23岁传单3年，最新的EBV检查结果，请大佬帮: 孩子23岁，传单3年，EBV一直未转阴，这是最近三次的检查结果，麻烦大佬帮忙看看，谢谢

有跟我一样的吗？感染NK细胞，多久能恢复正: 2025年3月第一次感染EB，主要是鼻塞，突然打鼾，颈部淋巴结肿大；现在一年半了，全血

6岁停药1年7个月的复查，亚群现在感染到nk: （接上个复查帖子）两个月前得了新冠后出现皮疹，单一位置面积较大吃了过敏药一周后好

54岁女，疑似嗜血请大家帮忙看看: 大家好，打扰了，我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧（低烧），

8岁女童化疗期间，EB病毒载体出现反弹: 各位朋友，您好我家女儿，8岁10个月，8.28日入院，9月6日确认噬血细胞综合征，9月

儿童嗜血停药，复查发现铁蛋白低: 大佬们，有谁知道嗜血好了以后，铁蛋白一次比一次低，有什么问题吗？

这是一条乐观的康复日记分享 —— still家: 我妈妈60岁，成人still（斯蒂尔）引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬

新病友加微信病友群的链接 ——: 新的噬血细胞综合征病友和慢性活动性EB病毒疾病病友，您们好！因新病友对疾

七岁孩子停药停疗五个月，eb病毒全血上升: 我家四月底停药停疗，当时全血五次方（感染的t细胞3次方）。半个月后一过性低烧，血浆

4岁9个月eb病毒，医生怀疑噬血细胞综合征: 各位兄弟姐妹，想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况： 9月17日晚上，孩子睡前有些低

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2026-10-1 02:45 , Processed in 0.163003 second(s), 32 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表