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噬血细胞综合征之家

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2岁9个月EB病毒感染引起的噬血细胞综合征,化疗六周的情况

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发表于 2022-9-22 13:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2022年8月7日下午3点左右发烧,晚上吃了退烧药,8月8日早上去医院门诊就诊,开了退热糖浆和磷酸奥司他韦颗粒、小儿氨酚黄那敏颗粒,8月9日下3点左右吃了退烧药不退烧,又去医院就诊,并住院。8月13日上午大夫说是噬血细胞综合征要转院,下午转入西安市儿童医院的急诊科,急诊科医生说还不能确定是噬血细胞综合征,安排在感染科住院。期间一直发烧,最高体温达到40度。中性细胞计数最低0.07(参考区间4.4-11.9),血小板计数最低52(参考值188-472),铁蛋白最高37219.05(参考值4.63-204),EB病毒DNA定量3.88E5(检测下限5.0E2),SCD25是38510(参考范围小于6400),NK细胞活性29.63%(参考范围大于等于15.11%)。8月15日下午感染科确诊为噬血细胞综合征,转入ICU,进行血液净化治疗后,体温正常。8月23日转入血液二科,测体温37.2,现在体温能控制在36.5至37.5以下之间。现在已化疗6周。大家帮忙看下最新的检查结果如何?


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发表于 2022-9-22 16:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家基因结果是正常的,建议再结合免疫功能学看看。铁蛋白、血常规、肝功、SCD25、骨穿结果都符合治疗期结论,多数基本上都是完全正常的,个别不正常小项对症处理即可。EB病毒血浆阴性,这点非常好,说明EB病毒没有活动了;但是也要看看EB病毒全血的结果。

       综合你家之前的检查结论和简述,个人认为治疗效果是不错的,噬血是持续缓解的。建议后期积极配合医生后续治疗。另化疗期间注意预防卡肺。其他按具体请以医生医嘱为准,祝好!

       刚病友提醒了一点,检查结果不是最新的,建议以最新的检查结果为准。

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发表于 2022-9-22 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
现在检查都挺好的,各项指标都有恢复,铁蛋白,scd25,血常规,肝功能,eb病毒看着都不错,祝早日评估停药
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发表于 2022-9-22 16:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
基因问题,scd25正常的!其他的血常规和生化问题不大,就是nk活性还有点低,这个等停疗之后恢复看看!6疗了,这个结果也差不多可以评估了,祝顺利停药啊
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 楼主| 发表于 2022-9-22 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-9-22 16:18
现在检查都挺好的,各项指标都有恢复,铁蛋白,scd25,血常规,肝功能,eb病毒看着都不错,祝早日评估停药

谢谢
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 楼主| 发表于 2022-9-22 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-9-22 16:14
你家基因结果是正常的,建议再结合免疫功能学看看。铁蛋白、血常规、肝功、SCD25、骨穿结果都符合治 ...

谢谢,卡肺是什么?
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发表于 2022-9-22 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
六疗的血项还可以,也是基本缓解了。后面看8周是否可以停疗,祝好!继发的预后都蛮好的,家长要有信心。
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 楼主| 发表于 2022-9-22 16:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
又是一夏 发表于 2022-9-22 16:28
谢谢,卡肺是什么?

如何预防卡肺?
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发表于 2022-9-22 16:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
整体结果挺好的,治疗期间做好防护,防止感染。祝好。
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发表于 2022-9-22 17:04 | 显示全部楼层 中国四川成都

复方磺胺甲恶唑片,这个药是预防卡肺的,遵医生医嘱服用。
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 楼主| 发表于 2022-9-22 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-9-22 17:04
复方磺胺甲恶唑片,这个药是预防卡肺的,遵医生医嘱服用。

谢谢亮哥
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发表于 2022-9-28 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃庆阳
感觉都很好,我孩子我完了发大家,看看
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