快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 11286|回复: 11

2岁9个月EB病毒感染引起的噬血细胞综合征,化疗六周的情况

[复制链接]

9

主题

59

帖子

1489

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1489
发表于 2022-9-22 13:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2022年8月7日下午3点左右发烧,晚上吃了退烧药,8月8日早上去医院门诊就诊,开了退热糖浆和磷酸奥司他韦颗粒、小儿氨酚黄那敏颗粒,8月9日下3点左右吃了退烧药不退烧,又去医院就诊,并住院。8月13日上午大夫说是噬血细胞综合征要转院,下午转入西安市儿童医院的急诊科,急诊科医生说还不能确定是噬血细胞综合征,安排在感染科住院。期间一直发烧,最高体温达到40度。中性细胞计数最低0.07(参考区间4.4-11.9),血小板计数最低52(参考值188-472),铁蛋白最高37219.05(参考值4.63-204),EB病毒DNA定量3.88E5(检测下限5.0E2),SCD25是38510(参考范围小于6400),NK细胞活性29.63%(参考范围大于等于15.11%)。8月15日下午感染科确诊为噬血细胞综合征,转入ICU,进行血液净化治疗后,体温正常。8月23日转入血液二科,测体温37.2,现在体温能控制在36.5至37.5以下之间。现在已化疗6周。大家帮忙看下最新的检查结果如何?


150923gikxbyx9yx6ylmbk.jpeg

145457qtsokzgpwp67gonn.jpeg

145457rqzbmmmtqvihvbbw.jpeg

微信图片_20220922160315.jpg
微信图片_20220922160340.jpg

145457rbumkpfikva9zppx.jpeg

145457jcvr4zr6nyn6czmq.jpeg

145457qa2u0aftfamo2faf.jpeg

151418x14azpwalj3pepw0.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502588
发表于 2022-9-22 16:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家基因结果是正常的,建议再结合免疫功能学看看。铁蛋白、血常规、肝功、SCD25、骨穿结果都符合治疗期结论,多数基本上都是完全正常的,个别不正常小项对症处理即可。EB病毒血浆阴性,这点非常好,说明EB病毒没有活动了;但是也要看看EB病毒全血的结果。

       综合你家之前的检查结论和简述,个人认为治疗效果是不错的,噬血是持续缓解的。建议后期积极配合医生后续治疗。另化疗期间注意预防卡肺。其他按具体请以医生医嘱为准,祝好!

       刚病友提醒了一点,检查结果不是最新的,建议以最新的检查结果为准。

回复

使用道具 举报

16

主题

9076

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33705
发表于 2022-9-22 16:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
现在检查都挺好的,各项指标都有恢复,铁蛋白,scd25,血常规,肝功能,eb病毒看着都不错,祝早日评估停药
回复

使用道具 举报

23

主题

7174

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
28120
发表于 2022-9-22 16:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东青岛
基因问题,scd25正常的!其他的血常规和生化问题不大,就是nk活性还有点低,这个等停疗之后恢复看看!6疗了,这个结果也差不多可以评估了,祝顺利停药啊
回复

使用道具 举报

9

主题

59

帖子

1489

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1489
 楼主| 发表于 2022-9-22 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
菜菜子12 发表于 2022-9-22 16:18
现在检查都挺好的,各项指标都有恢复,铁蛋白,scd25,血常规,肝功能,eb病毒看着都不错,祝早日评估停药

谢谢
回复

使用道具 举报

9

主题

59

帖子

1489

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1489
 楼主| 发表于 2022-9-22 16:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-9-22 16:14
你家基因结果是正常的,建议再结合免疫功能学看看。铁蛋白、血常规、肝功、SCD25、骨穿结果都符合治 ...

谢谢,卡肺是什么?
回复

使用道具 举报

17

主题

206

帖子

3889

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3889
发表于 2022-9-22 16:29 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
六疗的血项还可以,也是基本缓解了。后面看8周是否可以停疗,祝好!继发的预后都蛮好的,家长要有信心。
回复

使用道具 举报

9

主题

59

帖子

1489

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1489
 楼主| 发表于 2022-9-22 16:30 来自手机 | 显示全部楼层 中国
又是一夏 发表于 2022-9-22 16:28
谢谢,卡肺是什么?

如何预防卡肺?
回复

使用道具 举报

5

主题

161

帖子

2641

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2641
发表于 2022-9-22 16:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
整体结果挺好的,治疗期间做好防护,防止感染。祝好。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
502588
发表于 2022-9-22 17:04 | 显示全部楼层 中国四川成都

复方磺胺甲恶唑片,这个药是预防卡肺的,遵医生医嘱服用。
回复

使用道具 举报

9

主题

59

帖子

1489

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1489
 楼主| 发表于 2022-9-22 19:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2022-9-22 17:04
复方磺胺甲恶唑片,这个药是预防卡肺的,遵医生医嘱服用。

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

4

主题

45

帖子

1299

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1299
发表于 2022-9-28 20:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃庆阳
感觉都很好,我孩子我完了发大家,看看
回复

使用道具 举报

热门推荐
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!——  成人移植病友对不同医院的对比感受!
群医聚力拓新境,专病诊疗启新程!—— 成
最近看到越来越多的医院医生在宣讲eb病毒疾病以及治疗eb病毒疾病,感觉真好,
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交流下原发性的病情。
找一下儿童原发性噬血细胞综合征的病友,交
有没有原发性噬血的病友,康复很多年的或新发的病友,大家可以进群交流,互相帮助,共
停疗后2年多的噬血指标复查
停疗后2年多的噬血指标复查
eb病毒全血转阳,还有些指标偏高,请大佬们看看!小朋友有鼻窦炎,扁桃体肿大,之前耳
生过大病,还能不能买保险?
生过大病,还能不能买保险?
我是2018年有症状的,19年确诊嗜血细胞综合征,化疗后20年又复发,去北京那边
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历(二)
55岁成年人,EB病毒感染引发噬血病诊治经历
接上继续聊: 平稳了10来天,接下几天特别能喝水,而且特别冰的那种,半夜
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
又来求教,69岁慢活eb老人持续发烧
老人24年11月确诊NKT淋巴瘤治疗后CR,后又检查发现CAEBV,现阶段戈利昔替尼维持治疗。
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
原发噬血移植后,需要做哪些检查?
我19岁,移植差不多有两个月了,检查一直做的都是嵌合度,血常规,炎症,咽拭
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
8岁娃eb病毒+嗜血减药中,eb复查的问题
有没有朋友在减药期间血浆是阴的,全血是阳的,这种要不要管,这种情况到底是eb病毒减
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药一年了,铁蛋白升高
16岁全身性特发关节炎嗜血细胞综合症,用药
治疗了一年多 ,最近检查了铁蛋白一项升高了,麻烦大佬们帮忙看看,给个意见?是哪里
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
女10岁eb病毒严重感染,怀疑嗜血
患者信息: 女10岁,身高:140cm,体重:35kg 病情描述: 7月5日发烧,此后每天会发烧1
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表