快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5089|回复: 13

我的2021年,与妊娠相关噬血细胞综合征战斗的故事( 一 )

[复制链接]

14

主题

149

帖子

3006

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3006
发表于 2022-1-10 16:12 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       2020年,是我结婚第二年,在顺其自然中我的小家迎来了我们的小宝宝,一家人都对我呵护有加,我的身体也日渐圆润了不少,跨年夜我还挺着大肚子兴致勃勃的看着跨年晚会,丝毫没有意识到危险的到来……当时已经38周,有随时发动的可能.

       就在1月2号,因为家中有亲戚结婚,老公考虑到我情况特殊不想去,但由于关系比较近我还是让老公去了,临走我俩还打趣说别再今天生了,又一想,哪有那么巧的事?结果,还就是那么“幸运”…早上九点多睡到自然醒,美美的赖在被窝里刷手机,就听见砰的一声,像是装了水的气球被扎破一样,不好的预感突然袭来……我破水了!


       当时莫名的镇定,可能也是吓傻了反而就不害怕了,摸索着爬起来找衣服,幸好备产包早就收拾好了,深呼吸了几次忍着哭腔给老公打电话并一再嘱咐自己很安全,让他赶回来的路上开车慢点(事后才之后他闯了一路红灯,一路超速),然后联系了自己经常做产检的医生,医生给安排了救护车,就这样,我有幸坐了人生中的第一次救护车,一路唔啦呜啦的到了医院…。  

       在救护车上,医护人员细心的安排我躺下,询问一些信息,在一问一答的过程中,我被送到了医院,到了医院直到遇见之前联系好的医生才放下心来,带着我做测血压,量体温等,当时有一点低烧,三十七度二左右,量完体温我就开始走神,不知道该做啥,直到医生拍我肩膀让我做内检才回过神,我被告知开了不到一指。当时问我是生还是刨,我大义凛然的说生,被幸运的安排到单人间,这时候老公已经赶到了,看到他的那一刻才安下心来,不至于孩子生下来都见不到爸爸。


       还在和老公说话的时候医生火急火燎的赶过来,一脸严肃的说:月璐,我建议你还是刨腹产吧,你现在低烧,指缝也开得不好,前几天我们刚遇到一个低烧结果是羊膜炎的,最后影响了孩子。这好家伙给我吓得,我看了一眼老公,老公说要不刨吧,别对你不好了,就这样稀里糊涂的被脱了个精光,准备刨腹产。下午四点多,一根长针就扎进了我的腰椎,现在才知道,那是跟腰穿差不多的,孩子顺利出生,我也安全完成任务,胎盘被送去做病理,当天下午大夫过来告诉我,幸亏咱们刨了,还真是羊膜炎,不过只是刚开始有炎症,我真是太感谢那个大夫了。

       之后的几天我就开始了常规的刨腹产消炎,但是每天还是都会发烧,用大夫的推理来说就是道口发炎正常发烧,但是一直到了第六天家里人沉不住气了,我们决定转院,当天下午就转到了沧州颐和妇产,当时疫情严重了,我还发着烧,只能走发热门诊,等了大半天终于进了病房,说来也怪,到了那也没用药就莫名其妙的不烧了,在医院查了三天之后我就回家了。


       回到家里的当天,我又华丽丽的开始发烧,由开始的低烧开始向高烧迈进,每次都是三十八度以上,在家挺了几天后,又开始踏上了寻医之路,在这期间我可怜的小宝宝一口母乳都没有吃到,甚至还要遭受我的厌恶(一度认为是生她我才这样的),这次去的是沧州中心医院,住了一个听起来超级牛逼的科室,全科!因为当时也不知道什么原因造成的发烧,也不知道应该挂什么科室,感染科?妇产科?所以由着大夫给分了一个科室,住进去之后!咳咳,吐槽开始啦!护士态度差到极致,扎针技术不行,就怪病人血管不好,大夫也是含糊其辞打马虎眼,在排除了一项又一项之后,医生找到家属说做派特ct,我们连听都没听说过,只是在医生的介绍中得知,这项技术也是刚刚引进,需要自费,而且不便宜,如果做完还没有异常,就要进行淋巴活检。

       当时家属和我真是已经被病折磨的快要崩溃了,我天天发烧,在病床上期待着打入激素获得片刻的舒服,家属由于疫情在病房外焦急等待着治疗有效的好消息,面对当时的疫情我老公决定北上,我们去大医院,一定要找到原因,于是我们又浩浩荡荡的准备北上,当时正值年关,害怕进京困难,于是折中去了天津,没有病床就求着大夫在楼道里加床,那时我才真正感受到人的尊严是多么卑微,就为了大夫的一次点头,年迈的父母不惜用尽毕生所知道的所有美好的词汇去求他,我终于还是在急诊获得了一席之地,在那个十几人一间的急诊室,检测仪一时也不停歇的叫唤着,护士推着小车这屋跑完那屋跑,而我也在住进去的不久开始出现寒战,高热,并一度出现发烧至三十八度的情况下非常舒服,每天挂着差不多的药水,发着越来越高的烧,退烧药由一天一片变成一天三片甚至四片,有时中间还夹着一针地米,用完药就开始大量出汗,还会出现烦躁心脏不舒服的症状。


       看着睡在地上的老公,摸着滚烫的额头,终于我还是忍不住哭了,我怀疑自己好不了了,开始和老公说一些放弃治疗让我去死的话,老公和我妈想尽一切办法安慰我,其实我知道他们的压力也很大。每天期待着大夫查房能说些什么有用的信息,但是每次到我这都是一阵沉默,然后说出我们最不愿意听见的再观察看看。就这样过了几天我的小肝肝出现了症状,显示肝密度大,所以大夫怀疑是肝脓肿造成的发烧,于是又开始了肝脏的一系列检查,未果。

       在那个嘈杂的急诊室我们一家勉强的过了年,那个一辈子回忆起来都心痛和难过的年,半个月之后可以进京了,我们终于迎来了和噬血细胞综合征的第一次见面 !



       未完待续

回复

使用道具 举报

19

主题

547

帖子

4636

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4636
发表于 2022-1-10 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
期待下一篇
回复

使用道具 举报

10

主题

1759

帖子

8381

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
8381
发表于 2022-1-11 11:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充

回复

使用道具 举报

9

主题

2915

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11625
发表于 2022-1-11 12:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国

回复

使用道具 举报

7

主题

39

帖子

812

积分

高级会员

Rank: 4

积分
812
发表于 2022-1-11 12:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东

回复

使用道具 举报

6

主题

68

帖子

830

积分

高级会员

Rank: 4

积分
830
发表于 2022-1-11 12:47 来自手机 | 显示全部楼层 中国

回复

使用道具 举报

16

主题

96

帖子

1156

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1156
发表于 2022-1-11 13:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
勇敢的妈妈,加油
回复

使用道具 举报

3

主题

43

帖子

1369

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1369
发表于 2022-1-11 14:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国天津
沧州的老乡,希望我们都能如此简单幸运
回复

使用道具 举报

1

主题

9

帖子

317

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
317
发表于 2022-1-11 14:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油
回复

使用道具 举报

8

主题

65

帖子

826

积分

高级会员

Rank: 4

积分
826
发表于 2022-1-11 19:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国
祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

57

帖子

1318

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1318
发表于 2022-1-11 20:22 来自手机 | 显示全部楼层 中国
又有连载了~加油
回复

使用道具 举报

10

主题

84

帖子

806

积分

高级会员

Rank: 4

积分
806
发表于 2022-1-11 22:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东滨州
看的让人心酸,加油

回复

使用道具 举报

17

主题

223

帖子

1138

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1138
发表于 2022-1-12 01:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国甘肃
加油!
回复

使用道具 举报

5

主题

88

帖子

405

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
405
发表于 2022-1-16 16:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
加油,继续
回复

使用道具 举报

热门推荐
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查?
化疗后一年半发烧,请帮忙看看血常规的检查
去年5月份在长沙儿童医院结疗回家后第一次发烧,昨天下午2点发烧到半夜12点退烧,今天
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和地米。
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。再吃芦可替尼和
宝宝3岁,eb病毒导致嗜血。治疗是吃的芦可替尼和地米。我上传了今天和前次b超结果,从
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
请问sCD25数值太高,是否影响预后?
8岁孩子,请问各位EB病毒感染,sCD25数值太高是否影响预后?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量一直高,PD1保守之后就不能再选择移植了?
22岁皮肤型慢活eb,病情15年了,eb病毒载量
8岁时候出现严重蚊虫叮咬过敏症状,被蚊子咬了会起泡、发烧、流脓。没有出现过
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
22岁,2011年皮肤型慢活eb,报告已出
目前只有低热和蚊虫叮咬过敏症状,肝脾稍大,肝功和血项均正常。无明显器官受
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染嗜血细胞综合症
2岁6个月确诊为鼻窦炎蜂窝织炎,eb病毒感染
女孩刚开始住院眼睛有点肿有鼻窦炎蜂窝织炎,然后一直发烧,打的消炎药不管用,血常规
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙看下,有没有类似的病友,给个意见
来北京友谊医院检查最新的结果,请大佬帮忙
确诊慢活EB,病毒三年了,大佬帮忙看下?
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb病毒报告
36岁,国庆刚确诊淋巴瘤样肉芽肿,最新的eb
大家帮忙看下,eb病毒一直不高,友谊医院新出的eb病毒报告
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
慢活eb移植两年多了,但eb病毒一直反复?
32岁男移植后两年有余了,eb病毒一直有反复,也会自己转阴,但又会阳,这次21号的还没
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
一岁三个月,被医生确诊eb病毒感染(传单)
2025年6月6日发烧,吃美林和磷酸奥司他韦颗粒退烧(高烧39度以上),6月16日打麻腮风
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表