快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6911|回复: 58

春暖花开时,让烟火治愈我们的焦虑! —— 心情日记

  [复制链接]

6

主题

82

帖子

739

积分

高级会员

Rank: 4

积分
739
发表于 2023-3-22 01:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国河南
       夜深了,我已经很久很久都没有再想起宝宝曾经生病(EB病毒感染相关噬血细胞综合征)治疗的事实。有时候我想:或许人的身体里面都潜伏着抵御机制,当一切都恢复平静后会选择性的忘记不好的或者恐惧的事情。因为人们都向往在未知的岁月里,平安,喜乐。

       我,也不例外。从北京出院,停药,复查,终于带着宝儿回到家后,我每天最重要的事情就是在起居饮食上把宝儿照顾好。看着宝儿每天神采奕奕咚咚咚的从房间跑向阳台,从阳台跑向客厅来回疯玩,大口大口的吃饭,抱着保温杯咕咚咕咚的喝水,各种各样水果只要是切好了,一回神的功夫就被他吃光光,睡觉更是一觉睡到大天亮,不,是睡到太阳公公照屁屁还赖床。这样可爱的日子一天天的过着过着,我竟恍惚那个曾经在医院和病魔战斗的宝儿是不是我曾做的一埸恶梦。

       可是现实终归是现实,我们曾经的确经历了那些让我一想起就胆颤心惊的日子,那些让我心痛难已的日子。所以当我们陪着孩子一关一关闯过来时会发现孩子比我们想象中更加的勇敢更加的坚强!所以他们的身体更需要我们精心的照顾和调养!


       我曾经是一名职业女性,这些年宝儿几乎没有和我睡过。也不习惯和我睡。孩子也是我父母和保姆带。在孩子生病前我是一个不够称职的妈妈!几乎很少去厨房!更不用说下厨了!自嘲下是:十指不沾阳春水,如今,愿为我儿做羹汤。这大半年,是我的宝儿在督促着我成长。我记得在医院我拍着宝儿对他说:等我们出院了,妈妈保证每天做各种各样好吃的饭饭给你吃。宝儿开心的点点头。这,就是我和宝儿最最开心的约定!

       出院后的日子是北京的秋天,美的像幅画,蓝蓝的天,金黄色的梧桐,正午的阳光,酒店房间里各种煲汤,炒菜的饭香味儿,还有久违爽朗的笑声。


       之后经历了寒冷冬天里让人焦虑的新冠、甲流。如今甲流应该也接近尾声了。春天来了,春暖花开的季节来了,我想说:无论这个世界变得如何可怕,我们一定要学会在黑暗里为自已点亮一盏灯,去做一些让我们幸福、快乐的事情。让焦虑远离我们。孩子需要情绪稳定父母,更需要阳光开朗的父母。只有这样,我们的孩子才会有足够的安全感!我坚信快乐的孩子抵抗力才会越来越好!


       春暖花开时,让我分享下我和宝儿最最开心的约定!就是我这个小白学习做的饭饭。

       这是我做的三酱牛肉,从入味到卤用了2天的时间,宝儿特别爱吃^_^裙带菜虾滑汤,最怕徒手剝活虾,为母则刚哈哈哈!面点对我来说最有挑战性,把拿下客户的精神用在这上面,我也是服气自己哈哈!宝儿最不喜欢吃西兰花,我也不记得改良了多少次配方,终于好吃到连我都想个宝儿抢着吃!


美餐一.jpg

美餐二.jpg


       类似枇杷雪梨水,苹果雪梨水,橙子苹果水,我几乎每天下午都会煲给宝儿喝。早餐也会换成五谷杂粮用破壁机来做各种五谷豆浆。偶尔也会来个重口味调节下,哈哈!

       这个是我新学会的菜莽,里面放了鸡蛋,虾皮,韭菜,粉条,香迷糊了,宝儿一下子吃了两条^_^


美餐三.jpg

美餐四.jpg


       我喜欢花,每周都会买各种不同的花,把家收拾的美美的,平时不能出门得时候我们就在阳台上晒太阳,看日出,日落。

       我们正努力的把日子过成更加幸福,把我曾经亏欠宝儿的日子都慢慢补回来。让烟火治愈我们的焦虑,和我一起努力吧^_^


风景一.jpg

回复

使用道具 举报

33

主题

128

帖子

1456

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1456
发表于 2023-3-22 09:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川达州
真好
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

35万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
356310
发表于 2023-3-22 09:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
       感谢静大佬的分享,为大家带来春暖花开的正能量记录!饕鬄大餐、日出日落、美不胜收!

       另我们群的 范大佬(漂泊)一直想找个你这样的富婆、知性美女。让我代问下,哪还有 ?!
回复

使用道具 举报

29

主题

6606

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24675
发表于 2023-3-22 09:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-3-22 09:35
感谢静大佬的分享,为大家带来春暖花开的正能量记录!饕鬄大餐、日出日落、美不胜收!

       另 ...

我替瓢泊大佬谢谢你
回复

使用道具 举报

29

主题

6606

帖子

2万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
24675
发表于 2023-3-22 09:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国
春暖花开了,可以出去看看祖国的大好河山
回复

使用道具 举报

0

主题

7

帖子

206

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
206
发表于 2023-3-22 09:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
看得有点感动,目前孩子刚出院,加油加油!期待和你们一样看日出日落,品一日三餐四季的日子……
回复

使用道具 举报

17

主题

206

帖子

3768

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3768
发表于 2023-3-22 09:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏无锡
标杆,向你学习呀
回复

使用道具 举报

5

主题

72

帖子

1748

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1748
发表于 2023-3-22 09:51 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
感谢分享,开头也是说出心声。看着如今的孩子再回想治疗那段时间,好像一场梦。好在一切都在往好的方向走,最重要的人可以在一起看四季,食三餐。过平凡且温暖的日子。
回复

使用道具 举报

20

主题

436

帖子

2743

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2743
发表于 2023-3-22 09:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
优秀
回复

使用道具 举报

5

主题

72

帖子

1748

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1748
发表于 2023-3-22 09:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国海南海口
亮哥 发表于 2023-3-22 09:35
感谢静大佬的分享,为大家带来春暖花开的正能量记录!饕鬄大餐、日出日落、美不胜收!

       另 ...

   范大佬有你真幸福。
回复

使用道具 举报

8

主题

62

帖子

1133

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1133
发表于 2023-3-22 09:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
真好
回复

使用道具 举报

11

主题

1万

帖子

35万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
356310
发表于 2023-3-22 09:57 | 显示全部楼层 中国四川成都
夏7258 发表于 2023-3-22 09:53
范大佬有你真幸福。

       我只是想帮 范大佬 少奋斗几年而已。。。
回复

使用道具 举报

5

主题

34

帖子

263

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
263
发表于 2023-3-22 10:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国内蒙古巴彦淖尔
写的真好,像一篇散文,虽然这里的每一个都经历过的沧桑,但都写不出如此优秀的文章,为您点赞
回复

使用道具 举报

31

主题

151

帖子

2782

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2782
发表于 2023-3-22 10:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国
以前觉得生活简单乏味,当我们经历过才明白简单重复的每一天。才是最美好的。祝幸福常伴。
回复

使用道具 举报

31

主题

151

帖子

2782

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2782
发表于 2023-3-22 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-3-22 09:57
我只是想帮 范大佬 少奋斗几年而已。。。

为我们范大佬,操碎了心。
回复

使用道具 举报

18

主题

466

帖子

4146

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4146
发表于 2023-3-22 11:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北邯郸
不管雨下了多久,风雨过后一定是彩虹!难熬的日子已经过去,往后余生必定顺风顺水!祝小朋友健康快乐成长!
回复

使用道具 举报

10

主题

2858

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11139
发表于 2023-3-22 11:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-3-22 09:35
感谢静大佬的分享,为大家带来春暖花开的正能量记录!饕鬄大餐、日出日落、美不胜收!

       另 ...

没正形的,铲铲
回复

使用道具 举报

10

主题

2858

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11139
发表于 2023-3-22 11:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
听涛观海 发表于 2023-3-22 09:37
我替瓢泊大佬谢谢你

回复

使用道具 举报

1

主题

100

帖子

1925

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1925
发表于 2023-3-22 11:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建
接好运!
回复

使用道具 举报

6

主题

47

帖子

1960

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1960
发表于 2023-3-22 11:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西
伟大的母爱,我也是每周换花样适应小孩口味,桂鱼,牛羊肉,乡下买的土鸡是小孩的最爱。
回复

使用道具 举报

热门推荐
孩子基因检测结果出来了,麻烦大佬帮忙看下,谢谢!
孩子基因检测结果出来了,麻烦大佬帮忙看下
孩子检测出基因免疫缺陷,我家8岁孩子之前eb病毒传单,现在医生说可能是免疫缺陷诱发
21岁成人激素三周半治疗效果(5.22-6.17)
21岁成人激素三周半治疗效果(5.22-6.17)
遵循王晶石医生的建议,我们正在慢慢减少地塞米松的量,到6.15已经减少到3粒了。这是
4周岁eb嗜血大复查结果,请大佬们帮忙分析一下
4周岁eb嗜血大复查结果,请大佬们帮忙分析
孩子去年12月份确诊eb病毒嗜血,8周vp16化疗后同时芦可替尼,环孢素,甲泼尼龙停药,2
不明原因噬血北上的住院复查,请大神帮我看下报告
不明原因噬血北上的住院复查,请大神帮我看
25岁,其他检查都正常,就这一项不明白
27岁肝损伤引起的嗜血细胞综合症,今天的检查出来了,请大佬帮忙分析下有必要上化疗?
27岁肝损伤引起的嗜血细胞综合症,今天的检
脾相比于6月3日的检查,又大了1.5mm,请大佬帮忙看下
持续发烧14天确诊嗜血细胞综合征,请帮忙看下目前的治疗方案以及还需要完善的检查吗?
持续发烧14天确诊嗜血细胞综合征,请帮忙看
孩子3岁多,5月中旬发烧去医院说是疱疹性咽峡炎,开了雾化药,吃了药两天就没发烧了,
18岁移植完两个月零11天,血小板低
18岁移植完两个月零11天,血小板低
我家孩子移植完血项一直不稳定骨髓的嵌合率也有点低,血小板也低,12号出的流式细胞多
四岁小女维持第15周后,北上的治疗和评估结果
四岁小女维持第15周后,北上的治疗和评估结
各位大佬好,四岁小女eb病毒感染导致噬血细胞综合征。基因检测正常,地方医院维持治疗
4岁EB病毒引发噬血,10个月后的复查结果
4岁EB病毒引发噬血,10个月后的复查结果
EB病毒引发噬血,打丙球后退烧出院10个月后的复查,请问各位大佬,小朋友是否可以上幼
4岁eb病毒感染噬血,5月28日确诊情况
4岁eb病毒感染噬血,5月28日确诊情况
我先说下,整个经过是这样的,孩子在5月20号之前的一周持续发热降不下来,然后去医院
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表