22岁女服药一年，新冠阳康之后的复查情况，麻烦各位大佬指点一下？

甘小花儿 · 发表于 2023-2-17 22:27

   本人女22岁。2022年1月份确诊为噬血细胞综合征，确诊之前经常有关节痛。2月份住院一个月，出院以后一直服用药物，包括: 环孢素，泼尼松，羟禄奎和阿法骨化醇且定期复诊。刚出院吃的六颗激素药，逐渐减量，到7月份左右激素药减到一颗，但是出现了炎症指标上升的情况，医生又给加药到三颗。8月份复查情况良好，减药到两颗一直吃到现在。这是昨天去医院检查的结果，医生说情况还行，叫我减药半颗，一颗半激素药吃三个月再去复查，目前的药量是早上一颗半泼尼松，两颗阿法骨化醇，早晚两颗25mg环孢素，两颗羟禄奎。

   噬血的诱因我不是很清楚诶，住院期间说是没找到原因，后来说是体内有EB病毒，抽血查了几次EB病毒DNA检测，但是没有明确地说我是EB病毒感染的噬血细胞综合征。

   希望有经验的朋友指点一下，完全停药要达到什么指标呀？以我目前的状况最快多久才能停药呀？怎样才能早日康复呀？目前面临毕业找工作，真的很想停药以更饱满的状态参加工作。检查报告如下，请各位指点？麻烦大家啦！

王宾宾 · 发表于 2023-2-17 23:23

你给的EB淋巴结果是异常的，需要关注是因为药物原因引起的，还是因为真正的EB病毒引起的。你吃的所有药物主要是用来控制免疫系统疾病的，如果想要知道是否有免疫方面的问题，需要增加抗核抗体谱的检测。如果目前服药没有太大的身体上的问题，只用关注EB淋巴的情况即可，如果长期高于上限，还是需要注意的。只能说这么多啦，祝早日康复。

亮哥 · 发表于 2023-2-17 23:30

我个人认为你家针对EB病毒的问题，可能还要进一步检查下EB病毒淋巴细胞亚群，以判断感染哪个细胞。但是这个检查很贵，一般都是3000左右。

我也比较疑惑你家情况，因为EB病毒载量不算高。个人建议还是完善下一楼大佬说的的风湿类检查，以判断下到底有没有风湿问题。还有就是噬血一定要明确诱因，才能得到更精准的治疗。长期的维持治疗，加上激素影响，要担心后期一些副作用啊！因为你上传的检查结果不全，只能大概说下。具体请以医生临床判断为准，祝好！