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第一次就医：宝宝是2023年1月30日出生，2月26日宝宝发烧，38.1℃左右，我们马上前往当地的妇儿医院急诊，当时crp有50多，血小板20左右，立即入住新生儿科。医生诊断为新生儿脓毒血症、新生儿血小板减少、新生儿贫血、新生儿中性粒细胞减少、新生儿肝功能损害。住院期间先用美罗培南和万古霉素抗感染（用了7天），之后改为青霉素和头孢他啶（用了4天）。但一直没找到病原体。期间输血小板2次和红细胞血1次，输静丙种球蛋白2.5g共四瓶，甲强龙激素治疗，谷胱甘肽护肝治疗。3月9日宝宝复查指标好转予出院。出院后继续泼尼松片和美能片口服治疗。
第二次住院：3月12日门诊复查血像都挺好，但肝功能指标很高，谷丙有600多，谷草是700多。医生马上安排我们住院消化内科。住院期间予谷胱甘肽和异甘草酸镁护肝治疗。3.15日查血串联质谱：游离肉碱61.15umol/L,丙酰基肉碱4.79umol/L,十八二烯酰基肉碱0.74umol/L，C16/C3 0.30。3.17日复查肝功能指标好转，谷丙300多，谷草200多。3月18日宝宝发烧，最高体温38.5。查体：肝脾肿大，肝肋下2.5cm，脾肋下3.0cm。血三系下降，crp也有33多。予立即转院杭州省儿保。
第三次住院：发烧，血三系下降，crp高。宁波妇儿转杭州省儿保，住院一段时间，我们2个月宝宝确诊噬血细胞综合征，8个标准里达到6个。基因报告还没出来，入院到目前只用了抗生素、止血药、护肝药、激素药和芦可替尼，中间血像有反复，今天血像都挺好。第一次sCD25指标9万多，目前复查只有1万多。肝脾还是肿大，医生说我们宝宝药物应答的挺好，再者年纪太小，长时间住院也怕院感，指标趋势好转建议我们出院观察。若病情有变再来看，没有就按时随访。可是我们就怕噬血反复，请问下各位大佬：我们该何去何从？目前基因报告还没出来，若是原发性噬血，我们2个月的宝宝是否需要做移植，这里的医生考虑宝宝的年纪和目前药物控制的挺好，还有移植的风险，建议我们可观察，先不做移植。若是继发性的(也不知道继发因素，可能是感染)，我们又该如何呢？我们是否需要去北京？下面是在杭州省儿保的第一天血像和今天的血像。
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发表于 2023-4-3 16:29
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