快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3233|回复: 4

24岁男不明原因噬血,各位大佬帮忙看看报告数据,请教几个问题?

[复制链接]

6

主题

7

帖子

1033

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1033
发表于 2023-4-23 21:35 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       24岁男噬血细胞综合征,至今原因不太明确。以下几个问题,想请大佬分析下,给些经验:

       1、这个检查是群上所说查B细胞感染吗?

       2、之前查到一个风湿免疫抗体抗JO-1阳性,过了一个星期查到转阴了,会是什么原因?

       3、按照老王制定的替尼泊苷+多柔比星化疗8次,目前完成3次。但红细胞,血红蛋白,铁蛋白这些指标一直不进一步改善。例如铁蛋白一直在400-800徘徊,得了甲流后曾经升到990。例如上次出院前测574,前两天691(换了一家机构),这些指标是第三次化疗住院检查,请大家帮忙看看这样影响大吗?还是正常现象。


213218nzp6b70x2rxrr67h.jpg

212643l2xsj2el64jx6v6g.jpg

212637c3jmn3niiiykmeym.jpg

212604y4r1csref11tfk4j.jpg

212550g8trhtb45ttro3ro.jpg

211817qv0rl8lqrvilhx3o.jpg

211559j76n72wnizsu62lw.jpg

212654rb1jjbrxfkq5bdkb.jpg
回复

使用道具 举报

20

主题

8770

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32009
发表于 2023-4-23 22:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
不是这个检查,那个是eb病毒感染的淋巴细胞亚群,看血常规,肝功能,细胞因子等检查,主要指标都不错的,噬血应该是控制住了,铁蛋白这个数值也不是很高,主要看趋势,不要突然升的很高就行
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455905
发表于 2023-4-23 22:20 | 显示全部楼层 中国四川成都
       1、你家这个是总淋巴细胞亚群结果,不是看EB病毒感染哪个细胞的。2、风湿免疫抗体阳性一周转阴,感染等因素也可能导致这种情况。是否风湿问题,需要结合其他风湿指标综合判断。3、铁蛋白结果数值不算高,因为你家的几个感染指标还是很高,感染也会导致铁蛋白异常,即轻微升高。还有d二聚体高。所以,你家现阶段还要对症治疗感染,以避免治疗期间因感染再次导致噬血活动。

        总的来说,远程会诊只是当时的情况,后期病人病情出现变化,对方案是需要调整的。现在你家噬血从各项指标来看,是缓解状态。针对感染和d二聚体高是需要医生对症处理。后期有机会,这种不明原因噬血,还是尽量选择北上吧,以争取更大的生存机会!具体请以医生医嘱为准,祝好!
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2023-4-23 23:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
这个检查和淋巴细胞亚群分选不同,具体是什么样可以在论坛搜索淋巴细胞亚群,别的病友的检查单是什么样的。
总体结果还是可以的,铁蛋白不是很高,c反高也应该是有感染,身体有炎症铁蛋白也会升高,目前的建议一个是可以再次远程会诊下看看接下来需不需要改变方案,或者有其他症状需要专科医生会诊,还有一个是要医生检查淋巴细胞亚群,eb病毒血浆和全血定量,scd25,看看噬血和eb病毒现在如何(这些检查可以拿其他病友检查单给医生看,说做一样的),这几个检查都是需要持续关注的。

状态好转后,能北上为佳,当然需要你们自己斟酌考虑好,现在北上还是比以前方便多了。
回复

使用道具 举报

11

主题

616

帖子

3736

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3736
发表于 2023-4-24 09:06 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
大佬们都分析得很到位,不明原因噬血预后还是较好的,建议有条件还是北上以争取更好的治疗。
回复

使用道具 举报

热门推荐
移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复阳
移植后5个多月了,发烧引起EB病毒复阳
各位大佬帮忙看看,移植后复阳不知道有没有相同经历的病友这种情况严重不
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病理确诊。该怎么办?
妈妈EB病毒感染嗜血,疑似淋巴瘤,取不到病
妈妈62岁,因为肺部积水入院检查,查出细菌、真菌感染,后经过抗感染治疗仍反
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告上有UNC13D杂合,是否为原发性嗜血?
1岁半宝贝嗜血细胞综合征治疗8周,基因报告
1岁半宝贝,因持续高烧后入院后,有EB病毒感染(B细胞、T细胞和NK细胞显示都有感染)
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
移植后他克莫司和环孢素都不耐受,怎么办?
病人现在是在航天中心医院,回输第47天,之前用了他克莫司后,肌酐190多,肝功,胆红
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理  ——  家属的经验分享
移植病人出仓到普通病房的环消和病人护理
以上仅是我家个人的环消和护理的经验分享, 因为每个病人情况不同,可能
54岁,移植后的eb病毒检查
54岁,移植后的eb病毒检查
各位大佬帮忙看看这项结果如何?
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天  —— 我来分享我家人的故事!
生命的重生之旅,41岁成人移植1000+天 —
2021年12月25日,本应是充满温馨与欢笑的圣诞,命运却给我们家开了个残酷的玩
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表