2个月宝宝确诊原发性噬血后，骨髓还是脐血移植？

Troublemaker

       基本情况：父亲有一条致病基因，母亲有一条疑似致病基因。宝宝确诊原发性噬血细胞综合征，致病基因为UNC13D。宝宝为第一胎，无兄弟姐妹，目前，父亲配型是12个点里6个点相合。脐血库里找到10个点中9个点相合。困惑：骨髓移植和脐血移植？该如何抉择？

       第一种选择：目前宝宝是出院后第二次复发入院，中华骨髓库寻找骨髓周期长，至少需要1-2个月，找不找得到还不确定。期间怕宝宝再次复发。父亲的骨髓移植只有6个点相合，还携带一条致病基因，如果选择父亲的骨髓移植，会不会影响移植的成功率？

       第二种：脐血移植目前已寻找到点位数高的脐血，但听别人说和自己网上搜索，脐血虽然优点很多，但缺点也很明显，脐血的移植成功率低于骨髓移植，脐血免疫系统和造血功能恢复慢，移植后易感染复发等。所以，该如何抉择？是中华骨髓库中再继续找找，还是选择用父亲的骨髓移植，还是用脐带血？如果用父亲的骨髓移植，适用于原发性噬血细胞综合征吗？还请各位大佬指点一二 ！？

黒衣武士

建议首选父亲的骨髓移植，即使是六个点的，也要好很多，再次选择中华骨髓库里面的无关供者，无关供者即使答应了体检和捐献，后面等你进仓了发生反悔的情况比比皆是，最后才选择脐带血。

黒衣武士

如果父亲携带了一条致病性基因，那么一般是不建议用的，最后还是以医生的判断为主。

发现（MEI）小毛

我家和你家一样的基因，父母各携带一条。第1次也使用的脐带血移植失败。后来用的妈妈的。现在康复两年多。脐带血移植嗜血的话，成功率比较低。像我们这种在北京也有好多都是用的父母的。现在都很好。

Troublemaker

发现（MEI）小毛 发表于 2023-4-26 15:18
我家和你家一样的基因，父母各携带一条。第1次也使用的脐带血移植失败。后来用的妈妈的。现 ...

你们为啥没用爸爸的呀？用妈妈的是比较好吗

发现（MEI）小毛

妈妈的指标比我的要好一点，这个后续是要进行体检的。

Troublemaker

黒衣武士 发表于 2023-4-26 15:01
如果父亲携带了一条致病性基因，那么一般是不建议用的，最后还是以医生的判断为主。

是怕发病吗？

亮哥

Troublemaker 发表于 2023-4-26 18:40
是怕发病吗？

      如果有其他供者选择，包括父母的，尽量先选择其他供者。脐带血是最次的选择哈。具体与医生多沟通下，最终要以医生医嘱为准哈，祝顺利！

菜菜子12

优选骨髓库，父母的查体合格可以作为备用，需要医生评估，最好选择骨髓移植，脐带血的几个效果都不是很好

Troublemaker

亮哥 发表于 2023-4-26 22:03
如果有其他供者选择，包括父母的，尽量先选择其他供者。脐带血是最次的选择哈。具体与医生多沟通下 ...

好谢谢亮哥。今早去和医生沟通下

Troublemaker

菜菜子12 发表于 2023-4-26 22:07
优选骨髓库，父母的查体合格可以作为备用，需要医生评估，最好选择骨髓移植，脐带血的几个效果都不是很好

嗯嗯明白了。感谢

哈利璐-Ya

你好，我想问下移植不一定是得到一两岁是吧，我看好多病友分享的等到小孩稍微大点移植的，祝福宝宝早日康复，一切顺利，也谢谢您的鼓励！

振东李秀

移植复发指的是在仓里的时候，回输后血细胞没涨起来吧。然后提前，都会有备选的方案。我的建议就是不要自己考虑太多，听医生的就行。