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57岁不明原因噬血,第四次DEP治疗及后续治疗的疑问?

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发表于 2023-5-4 15:23 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国福建泉州
      我父亲今天抽血及CT心电图等常规检查,明日开始进行第四次的DEP治疗方案,有几点疑问跟困惑希望各位大佬给点建议或者解答。

      1、上周让医生联系王昭教授再一次进行问诊,目前得到的答复是之前建议我们做4次DEP的方案,目前已经到第4个疗程了,如果家庭条件允许的话,可以做到6次,巩固治疗。我想问一下是否有必要在当地继续做到6次的DEP治疗,有人做到6次的DEP么?有什么副作用跟影响吗?如果病人情况尚可的话,是否4个疗程后停疗观察较好?

      2、目前病人整体良好,白细胞,中性粒,肝肾功能等指标已经连续两次检查均正常,血红蛋白也从七八十慢慢升到一百以上了,但是近2次检查血小板有下降的趋势从最高的316下降到240,再下降到220,铁蛋白从最开始的数值太高检测不出,到3300,再到上上周是1300,这周也还是1300,没有继续下降的趋势,是不是意味着最后的第三或者第四个DEP疗程的治疗效果没达到预期?血小板以及铁蛋白还会再往不好的方向发展么?特别是铁蛋白还没有到达正常的范围内,比较担心是不是控制不下来了又要往噬血复发的方向发展!

      3、医生建议要第四个疗程完全结束后,再全面的检查评估,包括外检的也要再送检,如果整体评估过后还可以的话,可以先停疗观察2个月,这2个月期间激素会逐步减停,芦可替尼继续吃2个月,观察病人的情况,如果有发烧的话,就要立即北上治疗。我想问一下停疗过后,都是多久复查一次,需要注意什么,减药是怎么样的一个过程,一般服药需要多久再停会相对比较稳妥一点?因为之前减药到停药仅一个月时间就复发了,担心停药太快又导致噬血活动,病人年纪57岁了,化疗了很多次,身体明显消瘦跟乏力,想参考下治疗停疗观察的这个过程,心里有个底,也比较好跟医生沟通治疗方案。


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发表于 2023-5-4 19:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
      1、是否必须6个疗,需要权威医生结合最新的检查来判断的,远程会诊虽然可以在关键时刻给予治疗方案,但是评估方面,还是需要医生的经验为主。群里出现过远程会诊一个结论,当面就诊后又是一个结论的局面。

      2、血小板结果只要在正常参考值,就不用担心。另铁蛋白略高的问题,有时候不是疾病导致的,有可能是抢救期间输血过多,也会导致铁蛋白升高的。

       3、如果之前病人噬血复发过,建议是4疗后,在病人病情稳定的情况下北上,以全面检查评估。因为如果后期再来一次复发,可能不一定就有生存机会了。至于护理方面的问题,可以搜索论坛:护理 两字,看下之前病友的经验。

       病人具体问题请以临床医生医嘱为主,祝好!
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发表于 2023-5-4 22:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国重庆
有人是进行6次的dep化疗的,后两次是巩固治疗,是否有必要的话要医生评估判断,化疗的话都会有一些副作用的,血小板和铁蛋白的检查都还可以,需要注意趋势,持续监测,不是很离谱的数值也不用太担心,停疗过后一般一两周定期复查下血常规,血生化,铁蛋白这些常规检查,减药是根据每次的检查结果来判断,结果好的话就逐渐减少,具体还是要根据医生的经验判断
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发表于 2023-5-5 07:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西榆林
我家也是成人,做了4次dep,第4次dep后铁蛋白也是下降不明显,1200的时候停疗出院观察,停疗减药后铁蛋白两个月内自己降到正常值了。建议4次dep后北上全面评估,毕竟dep副作用也大
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 楼主| 发表于 2023-5-5 09:08 来自手机 | 显示全部楼层 中国福建厦门
特奥陶 发表于 2023-5-5 07:53
我家也是成人 做了4次dep 第4次dep后铁蛋白也是下降不明显 1200的时候停疗出院观察 停疗减药后铁蛋白两个月 ...

好的,你们是直接在北京治疗的吗?
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发表于 2023-5-5 21:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国
CBB菜头 发表于 2023-5-5 09:08
好的,你们是直接在北京治疗的吗?

对的 王昭给定的方案
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