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我的二宝2017年9月出生，二宝比姐姐小14岁半，与姐姐小时候一直生病打点滴相比，她就省心多了，从来没有打过点滴，也不爱生病。出生后就这样健康快乐，无忧无虑的成长。一直是粑粑麻麻，姥姥姥爷的开心果。只要每天看着她啊，什么生活烦扰就统统离我们远去了。只要每天给二宝吃好、喝好，她也不哭不闹，很是省心。二宝18个月时就去了幼儿园，每天在幼儿园玩儿的很开心，学什么东西都很快，情商也很高，交了很多好朋友。我们陪着二宝渐渐长大，不知不觉间二宝已经5周岁了。
然而我家所有美好生活都在2022年末给彻底击碎了。11月末的时候二宝突然情绪低落，没有了往日的精神劲儿，她发烧了。由于疫情不便出门，与家人商量了一下，索性在家观察几天，但还是持续不退烧，这期间也用了物理降温、服用美林等退烧药，同样没啥效果。就这样熬过去五天，才决定就近医院就医。做了各项检查，血常规检查发现血小板只有40*109/L，一名血液科经验丰富的老医生关切地提醒我说：“凭我这么多年的经验，血小板降低的这么厉害，你们家长一定要引起重视，还是到三甲医院进行全面检查吧”。
随即带着二宝转入当地三甲医院儿科住院观察治疗，经过一系列血常规和生化肝功指标检查。结果显示血小板仍然持续降低，肝功能的各项指标都不在正常值范围内。当时医生怀疑是由EB病毒感染引起的各项指标异常，可是经过EB病毒检测，显示结果是阴性。医生给予了消炎药和激素进行治疗，观察治疗2天后，没有任何减轻的征兆。当地主治医生建议我们转诊到省级医院，经过我们家属商量同意后，于2022年12月6日转诊到省级医院儿童血液科。住入省医院，主治医生重新做了全面检查，发现铁蛋白超过1.5万、EB病毒为阳性、转氨酶达到上千，并做了骨穿。通过各项指标汇总，已经符合噬血细胞综合征的判定标准了，当主治医生找我谈话并告诉我骨穿结果，疑似由淋巴瘤引起的噬血现象，（当时感觉天都塌下来了，年幼稚气的二宝，才五岁，还没有来得及体会人生呢，淋巴瘤这样的恶性疾病就降临到我们身上，但事实就这样残酷而无奈的发生了，瞬间就把我们全家的精神直接击垮，那段日子里不知道除了每天以泪洗面，唉声叹气之外还能干什么！）。
由于2022年12月份疫情政策刚放开，我和二宝在省医院住院期间同时被传染上了新冠病毒，在这本就危重的疾病里，又把我们狠狠向前推了一把。那时肝脾损伤已经十分严重了。主治医生按照噬血细胞综合征的94方案进行化疗联合治疗，用了VP16和大剂量激素等药物。但住院治疗8天仍持续高烧未退，这期间下达了一次病危通知。当时我们对这种疾病很陌生，只是在网上查了一下，才得知是一种高致命疾病，十分凶险。由于住院治疗一周多并未有效缓解症状，我们觉着院方对噬血细胞综合征诊疗缺乏经验，不能控制病情发展。我们就萌生转诊到北京有经验儿童血液科医院的想法，决定北上就医。（一定要评诂孩子的状况，再进行转院转诊。）
我们是2022年12月15日10:00时作出的进京决定。驾车来北京途中，联系了院方给我们指定的主治医生，告知我们她值夜班，随时迎接我们入院。当日22:30我们风尘仆仆的来到的医院。住院前二宝病情就十分危重。表现为：胸腔积液，肠间积液，肝脾肿大，腹大如鼓，四肢纤细，胀气厉害，不能进食，鼻出血不能有效止住，口腔干燥，无法吞咽，有痰不能咳出，皮肤蜡黄，嘴唇萎缩，精神萎靡，双眼无神，手脚布满针孔满是淤青，哭闹不止。看着半个月前还是鲜活乖巧的小女儿，现在却命悬一线。此刻的我们心急如焚，却束手无策。到达医院后，顺利住入过度病房。看着专业严谨，周到细致的医护们，一刻不停的忙碌，却有条不紊。我们随即有了拨开云雾见日明的感觉，立即有了生希望。主治医生随之详细了解既往病史和过往医院的医生医嘱，并详细记录了满满2页纸，并叮嘱我翌日上班立刻联系我们省医院把治疗档案邮寄过来。给我们制定了为期2周治疗计划，并作了详细讲解。同时护士立即采血送到医院实验室连夜进行检测，输液。就这样我们在煎熬中度过了第一个不眠之夜。
不觉间和煦阳光照进了我们的病房，新的一天开始了，也迎来了二宝重生的希望，2022年12月16日上午二宝在舒适化治疗下做了PICC、股静脉置管、腰穿、骨穿、取病理等一系列操作，总之一次麻醉就把所有疼痛事情集中解决。并在当日下午进行血浆置换，输入血小板，血浆。同时院长凭借多年临床经验让我们把病理标本送到多家国内权威病理科进行分别检测，等待检测结果。血浆置换后二宝的肝功指标已明显好转，铁蛋白成梯次倍数下降，医生继续采用94方案给予治疗。奇迹出现了，二宝在住院的第三天退烧了；EB病毒也由107/L下降到104/L。5个工作日后，各项病理结果出来了，最终确诊为慢性活动性EB病毒感染并伴有噬血细胞综合征，排除了省医院对二宝淋巴瘤的诊断。经过为期两周的精心治疗，二宝已明显好转，病毒的拷贝数已经下降到103/L。这时我们的紧绷的神经才有些许放松。
但是，心口还是觉着有块石头在压着。医生也和我们详细谈了孩子的病情，告诉我们这个病如果治愈，唯一出路只能进行造血干细胞移植，而且越早越好。如果在孩子的身体条件好的情况下进行移植，移植后能快速恢复，成功率会很高。但做为家长的我们心理上就像横着一道难以逾越的坎，无论如何也接受不了干细胞移植。
经过与主治医生和科主任反复咨询可不可以保守治疗，但医生们直接否定说：保守治疗的效果不好，如再次复发噬血，移植的成功率会极低。看着医生们的如此坚决的态度，还有二宝这些天来所承受的各种病痛折磨，我们不想做干细胞移植的幻想立即破灭。随后我们夫妻二人转变态度，接受事实，下决心给孩子做造血干细胞移植，并第一时间告知我们的决定。由于医院各个部门的通力配合，快速和中华骨髓库取得联系，并找到十余个与二宝相匹配的供者信息。在医生们的帮助下，优选出近似于全相和的志愿者作为二宝的造血干细胞供者。医院与之沟通后志愿者欣然同意为我们捐赠（我们全家对这种素昧平生雪中送炭的义举感激涕零，同时悬着的心也放下了一点）。
在移植准备阶段主治医生也同我们进行了详细谈话。通过谈话我们了解到造血干细胞移植是一个步步为营、循序渐进漫长过程，还要在密闭无菌环境里进行，而且要在舱里驻留30天以上；衣物，拖鞋，洗漱用品等都要求是全新的，需要提前准备好送入舱里消毒。而且后勤保障也要十分给力，要新鲜、清淡以及饮食卫生，餐具和衣物要持续消毒。按照计划还要给二宝做生育力保护，在准备期间主治医生为我们预约了生育力保护的专家，因此进仓前3周也给孩子安排上了卵巢冻存术，为她以后生活质量多一份保障；还要经历干细胞移植前的预处理，移植后免疫力恢复等环节。所以要我们家长彻底转变思想，为造血干细胞移植做好了准备。这期间持续20多天的口腔溃疡，经过每天精心口腔护理也痊愈了。
2023年2月10日二宝在妈妈的陪同下转入移植仓保护治疗，进入了干细胞移植阶段。2月14日主治医生给我们做了移植前谈话，着重讲解移植的必要性和移植期间可能出现的各种危险情况。二宝心肝脾肺肾，脑和鼻窦都很好，只有少量巨细胞病毒感染。供者也高度配合，此刻就是最佳移植时机。从2月15日开始进行移植前预处理。在为期12天的预处理期间，经历了大剂量放、化疗等清髓关卡，目的是清除病毒，减小排异，促进供者干细胞植入。同样也十分危险，随着体内各种细胞的杀灭，身体也随之变化，各项指标迅速降低，感染风险随之增高；各种用药后不良反应接踵而来，相继出现精神萎靡不振、食欲减退、味觉丧失、触觉迟缓、皮肤变暗、连续腹泻、持续发烧等各种症状。与此同时护心、保肝、降压、镇静、利尿、抗菌消炎等药物、以及各种营养素统统安排上了。好在移植宣讲时都有提及，加之医生和护士的精心照护，没有引起家长恐慌。这期间还进行了血浆置换和输注血小板。就这样二宝有惊无险的度过了危险的预处理期。
2023年2月28日10时30分供者造血干细胞在中华骨髓库志愿者护送下如约而至，值班医生签收后立即将干细胞样品送到实验室检查细胞活性，确定回输剂量。3月1日凌晨1时15分许开始顺利输注干细胞，随着一滴滴鲜红的造血干细胞缓缓回输到二宝体内，我们家长悬着的心又放下一点儿。整个回输过程十分顺利，二宝除了有点血压升高，短暂发热，略微有点腹泻，基本没有发生什么不良反应。回输后二宝每天都能正常进食、喝去乳糖奶粉，除了血小板低输2次血小板后，血小板指标也恢复了。再没有出现其他状况。这期间二宝精神也很好，每天还能够和妈妈一起做游戏，抄写心经，学习幼儿园的知识，唱歌。一周后开始涨白细胞和中性粒细胞了。每天注射升白针二宝感到全身疼痛，呕吐，发烧，好在注射4天后，细胞稳定就停了。3月7日查嵌合无关供者来源细胞51.62%。随着涨细胞，二宝的食量增加，每天三顿饭都能正常吃，经常催促爸爸早点送饭。移植后10天开始每天都吃排骨汤一直坚持到出院以后。
2023年3月24日上午10点，在回输后的第23天我们顺利出仓了，二宝在医生护士还有爸爸妈妈的陪伴下高高兴兴走回了普通病房继续治疗。（在仓里日子是煎熬的，虽然我们只是在里面陪伴孩子，但看到孩子在预处理时状态一天比一天差，心情是崩溃的，但还要在孩子面前表现很乐观，给孩子鼓励加油，在这期间我要感谢我们的主治医生们，是她们每天在查房的时候都会给讲第二天要用的药物及药物会产生的反应，告诉我们不要害怕，会有相应的解决方案，给我们鼓励，就这样我和二宝在仓里渡过了43天。其实在仓里家长是轻松的，因为孩子各项护理工作都是由护士完成的，和护士学习相应的护理知识，为孩子出仓后做护理准备工作）。
出仓了，我们回到病房后，这时孩子的所有护理工作都要家长来完成，每天给孩子按时做口腔的护理、屁屁的护理、按时吃药、记录出入量、监控体温、血压、心率、血氧、观察孩子每天的情况、病房内的卫生环境及帮助孩子恢复走路等等，（因在仓里长时间没有走路，腿部没有力量，在仓里回输后孩子状态一点点好了，我让她在床边进行走路训练，每天按摩腿部，以防肌肉萎缩）。如有问题及时和医生联系。出仓没几天孩子出现了发热、轻度的皮排、脸和手脚心发红、全身发痒，医生及时对药物进行调整，几天的时间孩子的状况减轻到消失，在这期间我们的EB病毒和巨细胞病毒也是反复出现，但也是随着药物的调整及时得到控制，就这样我们在回输后的第55天出院了，到今天我们已经移植3个月了，经过大查二宝的各项指标基本正常，查嵌合无关供者来源细胞99.99%。整个过程虽然艰辛，但我们还是顺利的，希望我的宝宝以最快的速度恢复健康，早日回家。
在这里谈谈我个人在孩子生病及治疗这段时间的感受：
1、首先移植是高风险的，存在成功与失败率。
2、如果需要移植，时机很重要，尽可能在孩子身体条件好的情况下尽早进行。
3、给自己和孩子加强自信心，时刻鼓励孩子和自已。
4、做好后勤工作，孩子吃的用的卫生消毒要做好保障。
5、不可以给孩子随便进食，要按医生的要求为孩子加减食物。
6、我个人觉得在移植的过程中做为家长只要做好我们该做的，就是照顾好孩子，及时发现问题，剩余的交给医生来处理。毕竟我们不是医生，专业的事交给专业的人来做，只有这样我们才可以双赢。
7、做移植前一定要及时调整好心态，要勇于面对现实，不要逃避，坦然应对即将发生的各种事态。
8、叁分治，柒分养，精心调养，让孩子始终保持身心健康愉悦，分散病痛的注意力，有助于健康。
9、积极给孩子做各种护理，养成良好卫生习惯，减少感染和排异风险。 | 
发表于 2023-6-8 12:55
