快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 3894|回复: 11

妈妈65岁今天刚确诊嗜血细胞综合征,请大家帮看下治疗情况。

[复制链接]

1

主题

1

帖子

13

积分

新手上路

Rank: 1

积分
13
发表于 2023-6-21 15:22 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
      5月27日我母亲突然浑身没劲儿,以为是新冠后遗症,照了ct发现肾上腺有占位,看了泌尿外科建议手术,但是她当时一直低烧不退,医生说做不了手术。因全血细胞下降,人又很虚弱,已住院治疗,经检查确诊是由于肾上腺肿瘤引发的嗜血细胞综合征,目前在输血、血浆、小剂量激素、利尿的药,医生说只能先控制,建议我赶紧挂肿瘤科做手术,附上血项,麻烦大佬帮看下,目前的严重程度?谢谢!


154943qzk1ubyz6ycw67tu.jpg

154948tmtbx0bx3qxggnq6.jpg

154959ofw2qfbffqqsfwis.jpg

154954xwuzu3uaunswzncw.jpg

155010b3w9kjjrix3jifi3.jpg
回复

使用道具 举报

16

主题

9039

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33449
发表于 2023-6-21 19:38 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血项下降,铁蛋白升高是符合噬血的,结合scd25,细胞因子,nk细胞活性等检查再判断下,如果确诊噬血的话还是应该先控制噬血,再治疗原发病,因为噬血是危及生命的,如果在北京的话可以去友谊医院看看
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

63

积分

注册会员

Rank: 2

积分
63
发表于 2023-6-21 19:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2023-6-21 19:38
血项下降,铁蛋白升高是符合噬血的,结合scd25,细胞因子,nk细胞活性等检查再判断下,如果确诊噬血的话还 ...

谢谢,细胞因子和nk细胞结果还没出呢,已经挂了友谊的号了。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494542
发表于 2023-6-21 20:15 | 显示全部楼层 中国四川成都
       现有结果来看,的确血常规、铁蛋白符合噬血,但是也不算特别严重。另在医生确诊噬血的基础上,对肿瘤类型进行辨别,一般会病理活检。治疗上常规是先缓解噬血,不然没法手术的,噬血是爆发性危及生命的疾病,在爆发期是没法上手术台的。

       看你家也是在北京,建议先去问问北京安贞医院王旖旎教授或王昭教授吧,另老年人肿瘤合并噬血,在治疗上也是有难度的。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

1719

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1719
发表于 2023-6-21 21:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国
一切听亮哥的,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

63

积分

注册会员

Rank: 2

积分
63
发表于 2023-6-21 21:07 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-6-21 20:15
现有结果来看,的确血常规、铁蛋白符合噬血,但是也不算特别严重。在确诊噬血的基础上,对肿瘤类型 ...

谢谢亮哥
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494542
发表于 2023-6-21 21:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿白85 发表于 2023-6-21 21:07
谢谢亮哥

我不知道医生说的手术,是穿刺手术,还是常规手术。这个需要有噬血经验的医生来判断能否实施手术了。
回复

使用道具 举报

0

主题

8

帖子

1719

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1719
发表于 2023-6-21 21:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2023-6-21 21:11
我不知道医生说的手术,是穿刺手术,还是常规手术。这个需要有噬血经验的医生来判断能否实施手术了。

以上朋友说的很清楚,抓紧治疗,为了人身安全。加油加油,
回复

使用道具 举报

9

主题

374

帖子

1854

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1854
发表于 2023-6-22 08:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国山东
噬血爆发期挺可怕的随时容易没了,而且岁数这么大了,情况可以的话还是北京看看吧,希望大一些,地方估计难,加油
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

63

积分

注册会员

Rank: 2

积分
63
发表于 2023-6-22 09:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2023-6-21 21:11
我不知道医生说的手术,是穿刺手术,还是常规手术。这个需要有噬血经验的医生来判断能否实施手术了。

常规手术,肾上腺瘤切除。
回复

使用道具 举报

0

主题

4

帖子

63

积分

注册会员

Rank: 2

积分
63
发表于 2023-6-22 09:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
A~心如止水 发表于 2023-6-22 08:12
噬血爆发期挺可怕的随时容易没了,而且岁数这么大了,情况可以的话还是北京看看吧,希望大一些,地方估 ...

谢谢,准备去北京了。
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
494542
发表于 2023-6-22 14:49 | 显示全部楼层 中国四川成都
阿白85 发表于 2023-6-22 09:44
常规手术,肾上腺瘤切除。

       常规来说一般是要在噬血控制缓解的情况下,才能手术,不然后期风险太大了。具体请以临床医生判断为准,祝好!
回复

使用道具 举报

热门推荐
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,该怎么办?
53岁,诊断不明原因噬血,化疗四次后复发,
母亲53岁,2025年12月被确诊为噬血细胞综合症,挂号北京友谊医院吴林医生,吴
“从风暴到新生 —  儿童噬血细胞综合征的全程管理”——  刘爱国 教授
“从风暴到新生 — 儿童噬血细胞综合征的
2026年4月8日18点“从风暴到新生 —— 儿童噬血细胞综合征的全程管理”公益病
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞医院准备二次移植
慢活EB异基因移植后病情复发,北上选择安贞
38岁,之前在他院移植后再次EB病毒复发,经过多个医院比较和考虑后找到安贞医
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各位大佬帮忙看看?
5岁女孩EB病毒感染性噬血复查的结果,请各
我家女儿去年9月份确诊的eb病毒感染性噬血,做了8周的94方案化疗,最后一次化疗结束时
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最新的复查结果
55岁EB病毒感染合并噬血,安贞医院治疗后最
前期一直在北京安贞医院找王旖旎主任治疗。目前,EB病毒全血已经转阴,铁蛋白下降相对
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
关于小孩补打疫苗的问题,请教大家
小孩一岁十个月的时候,确诊EB病毒感染嗜血,已经治疗结束两年多了,最近想去打疫苗,
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb了,我接下来该怎么办?
求教大神,孩子这情况是不是基本就是慢活eb
1、3月9日出现咽痛,同时发现颈部淋巴结肿大,吃3天中药后咽痛消失,但淋巴结至今不消
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查结果!
37岁女,慢活EB,麻烦大佬帮忙看下这次检查
目前医生告诉我们说就算这次移植了,也不能保证不会复阳,说是我们肺里和肝脏里面都是
以医护之心,赴新生之约  ——  噬血宝宝父母的求医手记
以医护之心,赴新生之约 —— 噬血宝宝父
我们是来自山东济南的护士,从业多年见惯了临床的生死病痛,却从未想过,有一
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表