请各位大佬帮我看一下，现在状况怎么样，饮食方面有没有需要注意的？

小米.

我20岁，医生说是原发性噬血细胞综合征，目前精神状态良好，化疗药已经使用了三次，消化道出血也稳定下来了，我现在是163，体重75斤，想知道饮食生活方面需要注意什么，现在的身体稳定的怎么样？这是昨天的血常规等检查报告，感谢各位的回答。

亮哥

      你家确诊原发性噬血，出的基因结果呢？哪个基因点异常呢？

小米.

亮哥 发表于 2023-7-2 22:05
你家确诊原发性噬血，出的基因结果呢？哪个基因点异常呢？

这个是当时医生发给我们的基因检查报告，变异基因是prf1基因

亮哥

       现有噬血的关键指标以治疗期来看，基本上都能接受范围，说明治疗是有效果的。但是基因检测的结果，虽然PRF1基因点高度怀疑是原发性的，但是没有看到父母的基因，此个环节需要进一步检查。从理论上来说，必须检查父母的PRF1基因点，以得到更精准的判断结论，判断该基因点的遗传性和原发性。

       治疗期的饮食就是干净卫生，清淡易消化为主。具体还是需要结合自身情况和医生医嘱来综合调整饮食。祝好！

张奎

加速做好父母和兄妹的穿孔素基因突变点检测，如确诊原发性噬血细胞综合征，需尽快骨髓库里匹配找寻捐献者。穿孔素位点是比较危险的，检查最好同步进行，不要耽搁时间。另原发移植效果很好，我也是穿孔素PRF1突变，移植一年，生活已经和正常人一样了，皮肤面容都很健康。治疗期间要小心感染，切记不可大意。

张奎

你都第三个疗了，赶紧找供者吧，穿孔素突变化疗控制不了很久，我记得我当时控制了一个月就有复发迹象了

小米.

张奎 发表于 2023-7-3 06:13
你都第三个疗了，赶紧找供者吧，穿孔素突变化疗控制不了很久，我记得我当时控制了一个月就有复发迹象了

请问您当时是在哪个医院进行移植的呢，移植费用大概需要准备多少呢

小米.

亮哥 发表于 2023-7-2 23:40
现有噬血的关键指标以治疗期来看，基本上都能接受范围，说明治疗是有效果的。但是基因检测的结果， ...

谢谢亮哥！

菜菜子12

血项有些低，肝功能高一点，铁蛋白还比较高，饮食的话要干净卫生，清淡为主

张奎

小米. 发表于 2023-7-3 08:38
请问您当时是在哪个医院进行移植的呢，移植费用大概需要准备多少呢

北京友谊医院，身体好移植花不了多少钱，身体不好就难说了

小米.

菜菜子12 发表于 2023-7-3 10:30
血项有些低，肝功能高一点，铁蛋白还比较高，饮食的话要干净卫生，清淡为主

好的，谢谢您，最近我都是喝粥，稀饭，清淡饮食

小米.

张奎 发表于 2023-7-3 10:31
北京友谊医院，身体好移植花不了多少钱，身体不好就难说了

家里人想了解一下您当时单纯移植的话需要多少钱，好有个准备工作，方便说吗？

亮哥

小米. 发表于 2023-7-3 11:01
家里人想了解一下您当时单纯移植的话需要多少钱，好有个准备工作，方便说吗？

顺利的50万内，不顺利的100万+，特别不顺利的人财两空！

张奎

小米. 发表于 2023-7-3 11:01
家里人想了解一下您当时单纯移植的话需要多少钱，好有个准备工作，方便说吗？

准备50万，我实际就花了40万，还报销了16万。算下来移植只花了24万

小米.

张奎 发表于 2023-7-3 13:46
准备50万，我实际就花了40万，还报销了16万。算下来移植只花了24万

好的谢谢您