快捷登录

噬血细胞综合征之家 › 治疗版块 › 治疗疑问 › 噬血细胞综合征怎么治疗？

发新帖

查看: 9053|回复: 13

噬血细胞综合征怎么治疗？

2 主题	99 帖子	351 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 351

发消息

发表于 2018-7-2 12:21 | 显示全部楼层 |阅读模式

孩子发烧反复，医生说诊断结果怀疑噬血细胞综合症，情况很不好，很危险，要有心理准备，这病该怎么办？能治愈吗？

回复

使用道具举报

0 主题	108 帖子	935 积分

Rank: 4

积分: 935

发消息

发表于 2018-7-2 13:15 | 显示全部楼层

噬血细胞综合征最新诊断标准
http://www.hlhhome.com/forum.php?mod=viewthread&tid=87&fromuid=21
(出处: 噬血细胞综合征之家)
你可以先看看这个噬血诊断标准帖子。
现在治疗方案有94方案 04方案 DEP方案，很多病友都痊愈，你要坚信你家孩子能痊愈！

回复

使用道具举报

14 主题	228 帖子	770 积分

Rank: 4

积分: 770

发消息

发表于 2018-7-2 13:23 来自手机 | 显示全部楼层

要有信心，这病完全可以治愈，只是前期凶险，多学习经验，多和医生沟通，积极配合医生

回复

使用道具举报

1 主题	37 帖子	148 积分

Rank: 2

积分: 148

发消息

发表于 2018-7-2 13:27 | 显示全部楼层

这病是能治愈的，有些病友的孩子还下过3次以上的病危通知书，后来都好了！

回复

使用道具举报

1 主题	7 帖子	43 积分

Rank: 1

积分: 43

发消息

发表于 2018-7-2 13:48 | 显示全部楼层

开始都是很危险的，家长一定要坚强，相信医生！

回复

使用道具举报

莫以善小而不为

1 主题	10 帖子	49 积分

Rank: 1

积分: 49

发消息

发表于 2018-7-2 14:22 | 显示全部楼层

孩子在疾病初期体征都是比较危险的，一定要及时控制病情。我家当时使用的94方案！

回复

使用道具举报

莫以善小而不为

1 主题	10 帖子	49 积分

Rank: 1

积分: 49

发消息

发表于 2018-7-2 19:01 来自手机 | 显示全部楼层

加油，很多孩子都能康复的！

回复

使用道具举报

刘夏小宝宝

1 主题	15 帖子	69 积分

Rank: 2

积分: 69

发消息

发表于 2018-7-2 19:13 来自手机 | 显示全部楼层

准备钱，治疗的事情交给医生。前期凶险，控制住后还是很理想的。

回复

使用道具举报

0 主题	15 帖子	56 积分

Rank: 2

积分: 56

发消息

发表于 2018-7-2 20:23 | 显示全部楼层

相信孩子，一定会挺过来的！

回复

使用道具举报

2 主题	821 帖子	2140 积分

尽量帮助每一位病友

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2140

发消息

发表于 2018-7-2 22:09 来自手机 | 显示全部楼层

通常来说儿童发病急，进ICU是常态，做为家长多掌握一点噬血的知识，尽全力配合好大夫…大部分儿童上治疗后能好转，只要能扛过前面危险期，预后可期。

回复

使用道具举报

8 主题	283 帖子	2452 积分

Rank: 6 Rank: 6

积分: 2452

发消息

发表于 2018-7-2 22:30 来自手机 | 显示全部楼层

熊大发表于 2018-7-2 22:09
通常来说儿童发病急，进ICU是常态，做为家长多掌握一点噬血的知识，尽全力配合好大夫…大部分儿童上治疗后 ...

回复

使用道具举报

一知半解先森

0 主题	138 帖子	354 积分

Rank: 3 Rank: 3

积分: 354

发消息

发表于 2018-7-2 23:31 来自手机 | 显示全部楼层

患者家属您好，这种病是可以治愈的，这种病虽然发病初期来势凶猛，死亡率比较高。但只要前期积极控制住噬血的病情，后期有很大概率是可以康复的。

回复

使用道具举报

52 主题	1930 帖子	5741 积分

论坛资深病友

Rank: 8 Rank: 8

积分: 5741

发消息

发表于 2018-7-6 21:50 来自手机 | 显示全部楼层

我觉得大部分在开始不知道这个病，更别说了解了。所以，一旦接触到这个病，就要多了解相关知识，与群里病友多交流，与医生多沟通才是能少走弯路。

回复

使用道具举报

20 主题	178 帖子	645 积分

Rank: 4

积分: 645

发消息

发表于 2020-2-26 21:41 来自手机 | 显示全部楼层

一定要坚强，相信医生相信宝宝，一定会成功的

回复

使用道具举报

热门推荐

5岁宝宝eb病毒引发嗜血，之前和最新的报告: 高烧6天不退，11月13日住院检查后确定eb病毒引发的嗜血细胞综合征，用了丙球蛋白+地塞

人生忧患生病始： 4岁女儿EB病毒诱发噬血: 注：本帖家长的女儿4岁时，因EB病毒感染诱发噬血细胞综合征，治疗期间复发三

噬血患者后期的股骨头坏死不是小问题，需要: 来源：噬血细胞综合征之家病友论坛一、哪些情况，可能是股骨头

大家帮忙看一下我们的淋巴结，到底大不大？: 大佬帮忙看下超声结果？

噬血与慢活EB五个病例的专家公益线上答疑茶: 各位病友及家属：您们好！为帮助大家更好地应对疾病，成都昭程慈爱公益

披荆斩棘，终迎新生（32岁成人孕晚期慢活eb: 2025年的32岁了，时间过得真快呀，移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫

四次化疗之后，第五次化疗前的检查结果，间: 小孩3岁，用的地塞米松和依托泊苷，同时吃芦可替尼，四次化疗之后，第五次化疗前的检

小魔女打怪兽，一过性噬血，相信生命的力量: 从女儿高度怀疑噬血细胞综合征开始住进ICU，心里就想，不管女儿什么时候康复

停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了: 停疗8个月了，今天复查的，EB病毒有点阳了，请问下各位大佬这是有复发的可能吗？

4岁儿子确诊难治性EB病毒相关噬血细胞综合: 2021年12月14日年仅4岁的儿子出现低烧现象，因为正值疫情期间没敢耽误当即在医

返回列表

发新帖

微信工作号: 191-5015-3817 周一至周日：09:00 - 21:00

免责声明：任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点，不代表本站同意其说法，请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准！

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

备案号：蜀ICP备2023008014号-4

首页|新帖|典型案例|知识理论|康复报到|手机版|噬血细胞综合征之家 |网站地图

GMT+8, 2025-12-4 15:57 , Processed in 0.134798 second(s), 28 queries .

快速回复 返回顶部 返回列表