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噬血细胞综合征之家

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6岁11个月因EB病毒导致的嗜血,出院的复查结果

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发表于 2023-9-11 23:44 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国江苏南京
孩子是2023年7月16因EB病毒住的院,在医院10天出院了。回家五天后紧接着发烧了。后来我就带着孩子到了南儿,经过检查说是嗜血细胞综合征。8月16日住的院我们没有化疗用了头孢抗感染,地塞米松,复方甘草酸苷,谷胱甘肽保肝,补充了白蛋白治疗。8月30日出的院。目前在家吃地塞米松片,一共吃了12天药了,逐步减量了,还要再吃两天就不用吃了。出院五天后我们去复查了,麻烦大家看一下结果如何?我们后期还要注意什么?心里还是比较害怕。


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发表于 2023-9-12 09:17 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我个人认为你家铁蛋白、血常规、肝肾功、B超、部分基因蛋白表达及免疫功能学结果都是挺好的。但是EB病毒(血浆)弱阳,不知道全血检查没有?另凝血结果的纤维蛋白原略低,也要咨询医生是否对症处理。还有就是XIAP基因蛋白表达结果是比较低的,这个需要结合基因检测结果排除下原发性的问题,不知道基因结果出来没有?

       出院后期注意事项可以在论坛搜索 护理 二字,会有一些病友的经验之谈。
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发表于 2023-9-12 09:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南
停药初期护理方面还是要特别注意点,避免交叉感染,定期复查,吃喝还有居住环境都建议参考一下论坛。另EB噬血,全血血浆的结果也是关键点。
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发表于 2023-9-12 13:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
Xiap基因蛋白表达偏低,需要结合基因结果判断,其他检查肝功能高一点,血浆病毒高一点,停药初期还是要小心谨慎,避免感染,饮食干净卫生,定期随诊复查
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发表于 2023-9-12 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国陕西汉中
单看你上传的检查结果,大的问题已经没有了,后期慢慢恢复,要有耐心,祝早日康复
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 楼主| 发表于 2023-9-12 16:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
菜菜子12 发表于 2023-9-12 13:44
Xiap基因蛋白表达偏低,需要结合基因结果判断,其他检查肝功能高一点,血浆病毒高一点,停药初期还是要小心 ...

您好。XIAP报告是当时入院检查的。出院后没复查这个。下面的是出院后复查的
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发表于 2023-9-12 16:42 | 显示全部楼层 中国天津
8月17日你病人检测血浆EB病毒载量是4次方,9月6日检测是2次方(临界擦边),有一定的治疗效果,还需要看全血。之前做了XIAP蛋白表达检测,结论是不正常,还需要倒查表达了你这段XIAP蛋白的基因是否正常。
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发表于 2023-9-12 20:27 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北襄阳
复查大概结果都挺好,肝脾肿大也都消失,病毒500多,也不算高,感觉在恢复阶段,估计应该是比较严重的传单,但是还是要查一下基因,正常情况eb病毒不会引起嗜血,查个基因,排除一下有没有基因原因,这样放心一些。另外恢复阶段很重要干净饮食,荤素搭配,营养合理,多喝热水,避免感冒,不要注射防疫针,孩子的餐具不要和大人混用,不要过度劳累,一定注意休息。如果想运动,可以做些幅度小的运动,不可大幅度大量运动
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 楼主| 发表于 2023-9-12 22:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏南京
包开心~changer 发表于 2023-9-12 20:27
复查大概结果都挺好,肝脾肿大也都消失,病毒500多,也不算高,感觉在恢复阶段,估计应该是比较严重的传单 ...

好的。谢谢
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