快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 6647|回复: 16

54岁已确诊嗜血细胞综合征,检查一个月仍找不到病因

[复制链接]

1

主题

8

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
发表于 2023-9-20 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
病人基本情况:女,54岁,已确诊嗜血细胞综合征(5个指标均达标),病因做了2次骨穿还是无法确诊,现医生怀疑是淋巴瘤合并嗜血,医生说要取一小块骨头出来做检测,但是这是个小手术,病人本身免疫力低下,持续高烧夹低烧一个月左右,请问有建议其他检查病因的方法吗?请大佬帮忙看看这段时间做出的检测报告,提提建议?谢谢啦!


201337z67f37rgrfw8ryur.jpg
201332d4hg5gxmxexmvp0w.jpg

201325ns2gptpwsbsw026s.jpg

微信图片_20230920202529.jpg

微信图片_20230920202634.jpg

微信图片_20230920202651.jpg

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455388
发表于 2023-9-20 20:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你妈妈之前有没有什么其他基础疾病?
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2023-9-20 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
之前有宫颈癌,做过乳腺切除的手术
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2023-9-20 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
why43 发表于 2023-9-20 20:15
之前有宫颈癌,做过乳腺切除的手术

是乳腺瘤,做过切片是良性的
回复

使用道具 举报

20

主题

8764

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31985
发表于 2023-9-20 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
地方医生比较喜欢怀疑淋巴瘤,但如果找不到原因,还是应该及时控制住病情,有没有开始治疗了,上述噬血指标都很高,有查过eb病毒吗
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2023-9-20 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
菜菜子12 发表于 2023-9-20 20:54
地方医生比较喜欢怀疑淋巴瘤,但如果找不到原因,还是应该及时控制住病情,有没有开始治疗了,上述噬血指标 ...

开始治疗了,查过EB病毒,没发现这个
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2023-9-20 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
菜菜子12 发表于 2023-9-20 20:54
地方医生比较喜欢怀疑淋巴瘤,但如果找不到原因,还是应该及时控制住病情,有没有开始治疗了,上述噬血指标 ...

一直找不到病因会不会不好治疗,有其他能查出病因的方法吗,不取一块小骨头的那种
回复

使用道具 举报

1

主题

23

帖子

295

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
295
发表于 2023-9-20 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
外检的资料不多,不知道是不是没有发全,嗜血的话还是建议找经验丰富的医生,我家孩子是淋巴瘤嗜血,北上以后治疗效果不错
回复

使用道具 举报

0

主题

644

帖子

3295

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3295
发表于 2023-9-20 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
13465899883 发表于 2023-9-20 21:05
外检的资料不多,不知道是不是没有发全,嗜血的话还是建议找经验丰富的医生,我家孩子是淋巴瘤嗜血,北上以 ...

骨穿和病理、细胞流式是嗜血治疗,打过升白针后的吗?c反,降钙素原都如何呢?看炎性细胞因子,嗜血或严重病毒,胞内病原体感染的可能,细胞流式异淋b细胞表达,igm阳性,ig基因重排有做吗?单纯b细胞单克隆一般不至于诱发如此严重的炎性反应,还是细胞免疫方向,干扰素非常高,所以感染因素也不能除外,外周血和骨髓病原体宏基因测序看看,如果考虑淋巴瘤,基因重排和二代测序结合详细免疫组化看看。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2023-9-20 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
引用: 13465899883 发表于 2023-9-20 21:05
外检的资料不多,不知道是不是没有发全,嗜血的话还是建议找经验丰富的医生,我家孩子是淋巴瘤嗜血,北上以 ...

把报告重新上传了


1695218009359.png
回复

使用道具 举报

0

主题

644

帖子

3295

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3295
发表于 2023-9-20 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
骨穿和病理、细胞流式是嗜血治疗,打过升白针后的吗?c反,降钙素原都如何呢?看炎性细胞因子,嗜血或严重病毒,胞内病原体感染的可能,细胞流式异淋b细胞表达,igm阳性,ig基因重排有做吗?单纯b细胞单克隆一般不至于诱发如此严重的炎性反应,还是细胞免疫方向,干扰素非常高,所以感染因素也不能除外,外周血和骨髓病原体宏基因测序看看,如果考虑淋巴瘤,基因重排和二代测序结合详细免疫组化看看。
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2023-9-20 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
13465899883 发表于 2023-9-20 21:05
外检的资料不多,不知道是不是没有发全,嗜血的话还是建议找经验丰富的医生,我家孩子是淋巴瘤嗜血,北上以 ...

请问是去哪个医院找哪位医生治疗的呢
回复

使用道具 举报

13

主题

793

帖子

5058

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5058
发表于 2023-9-20 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
地方喜欢怀疑淋巴瘤,尤其是成人,排除过基因,eb病毒,肿瘤的话,不明原因预后都是不错的,如果条件允许,建议前往北京友谊医院找王晶石或者魏娜
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455388
发表于 2023-9-20 21:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
再问下:你家做过腹部的B超检查吗?肝脏和脾脏在肋下多少厘米?
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

6

积分

新手上路

Rank: 1

积分
6
发表于 2023-9-21 02:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们一起努力,实在不行就北上友谊
回复

使用道具 举报

1

主题

8

帖子

43

积分

新手上路

Rank: 1

积分
43
 楼主| 发表于 2023-9-21 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
YJIAE 发表于 2023-9-21 02:31
我们一起努力,实在不行就北上友谊

嗯嗯
回复

使用道具 举报

0

主题

1

帖子

9

积分

新手上路

Rank: 1

积分
9
发表于 2024-5-1 06:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贺州
楼主还好吗?找到病因了吗?

回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三次的复查
3岁8个月eb引起噬血综合征,出院后北儿第三
现在所有药都停了,平时体温基本都正常,就是孩子很容易出汗,怕热,一出汗的时候体温
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表