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噬血细胞综合征之家

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54岁已确诊嗜血细胞综合征,检查一个月仍找不到病因

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发表于 2023-9-20 20:06 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国湖北
病人基本情况:女,54岁,已确诊嗜血细胞综合征(5个指标均达标),病因做了2次骨穿还是无法确诊,现医生怀疑是淋巴瘤合并嗜血,医生说要取一小块骨头出来做检测,但是这是个小手术,病人本身免疫力低下,持续高烧夹低烧一个月左右,请问有建议其他检查病因的方法吗?请大佬帮忙看看这段时间做出的检测报告,提提建议?谢谢啦!


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发表于 2023-9-20 20:14 | 显示全部楼层 中国四川成都
先问下:你妈妈之前有没有什么其他基础疾病?
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 楼主| 发表于 2023-9-20 20:15 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
之前有宫颈癌,做过乳腺切除的手术
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 楼主| 发表于 2023-9-20 20:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
why43 发表于 2023-9-20 20:15
之前有宫颈癌,做过乳腺切除的手术

是乳腺瘤,做过切片是良性的
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发表于 2023-9-20 20:54 来自手机 | 显示全部楼层 中国
地方医生比较喜欢怀疑淋巴瘤,但如果找不到原因,还是应该及时控制住病情,有没有开始治疗了,上述噬血指标都很高,有查过eb病毒吗
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 楼主| 发表于 2023-9-20 20:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
菜菜子12 发表于 2023-9-20 20:54
地方医生比较喜欢怀疑淋巴瘤,但如果找不到原因,还是应该及时控制住病情,有没有开始治疗了,上述噬血指标 ...

开始治疗了,查过EB病毒,没发现这个
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 楼主| 发表于 2023-9-20 21:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
菜菜子12 发表于 2023-9-20 20:54
地方医生比较喜欢怀疑淋巴瘤,但如果找不到原因,还是应该及时控制住病情,有没有开始治疗了,上述噬血指标 ...

一直找不到病因会不会不好治疗,有其他能查出病因的方法吗,不取一块小骨头的那种
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发表于 2023-9-20 21:05 来自手机 | 显示全部楼层 共享地址
外检的资料不多,不知道是不是没有发全,嗜血的话还是建议找经验丰富的医生,我家孩子是淋巴瘤嗜血,北上以后治疗效果不错
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发表于 2023-9-20 21:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
13465899883 发表于 2023-9-20 21:05
外检的资料不多,不知道是不是没有发全,嗜血的话还是建议找经验丰富的医生,我家孩子是淋巴瘤嗜血,北上以 ...

骨穿和病理、细胞流式是嗜血治疗,打过升白针后的吗?c反,降钙素原都如何呢?看炎性细胞因子,嗜血或严重病毒,胞内病原体感染的可能,细胞流式异淋b细胞表达,igm阳性,ig基因重排有做吗?单纯b细胞单克隆一般不至于诱发如此严重的炎性反应,还是细胞免疫方向,干扰素非常高,所以感染因素也不能除外,外周血和骨髓病原体宏基因测序看看,如果考虑淋巴瘤,基因重排和二代测序结合详细免疫组化看看。
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 楼主| 发表于 2023-9-20 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
引用: 13465899883 发表于 2023-9-20 21:05
外检的资料不多,不知道是不是没有发全,嗜血的话还是建议找经验丰富的医生,我家孩子是淋巴瘤嗜血,北上以 ...

把报告重新上传了


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发表于 2023-9-20 21:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国
骨穿和病理、细胞流式是嗜血治疗,打过升白针后的吗?c反,降钙素原都如何呢?看炎性细胞因子,嗜血或严重病毒,胞内病原体感染的可能,细胞流式异淋b细胞表达,igm阳性,ig基因重排有做吗?单纯b细胞单克隆一般不至于诱发如此严重的炎性反应,还是细胞免疫方向,干扰素非常高,所以感染因素也不能除外,外周血和骨髓病原体宏基因测序看看,如果考虑淋巴瘤,基因重排和二代测序结合详细免疫组化看看。
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 楼主| 发表于 2023-9-20 21:18 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
13465899883 发表于 2023-9-20 21:05
外检的资料不多,不知道是不是没有发全,嗜血的话还是建议找经验丰富的医生,我家孩子是淋巴瘤嗜血,北上以 ...

请问是去哪个医院找哪位医生治疗的呢
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发表于 2023-9-20 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南张家界
地方喜欢怀疑淋巴瘤,尤其是成人,排除过基因,eb病毒,肿瘤的话,不明原因预后都是不错的,如果条件允许,建议前往北京友谊医院找王晶石或者魏娜
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发表于 2023-9-20 21:58 | 显示全部楼层 中国四川成都
再问下:你家做过腹部的B超检查吗?肝脏和脾脏在肋下多少厘米?
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发表于 2023-9-21 02:31 来自手机 | 显示全部楼层 中国
我们一起努力,实在不行就北上友谊
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 楼主| 发表于 2023-9-21 08:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖北
YJIAE 发表于 2023-9-21 02:31
我们一起努力,实在不行就北上友谊

嗯嗯
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发表于 2024-5-1 06:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广西贺州
楼主还好吗?找到病因了吗?

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