娃娃一岁半EB感染医生建议转院化疗，怀疑慢活，大家帮忙看看真的严重吗

29号首饰 · 发表于 2019-1-6 16:40

   10月初女儿断奶后发烧38.3医生说感冒，治疗后好转1周又开始发烧，温度都在38左右，11月初又好了5天，又继续，看了3次门诊都是说感冒，10号发现，她发烧居然会睡出后自行退掉，j精神好就没怎么重视了，十一月25号发现肚子特别大，去检查说肝脾肿大，有淋巴结，马上办入院，5号入院后血检查出来铁蛋白300多，肝功200多，地贫携带者轻微贫血，100左右，腹部少量积液，心包微量积液，淋巴结肿大，EB1.610的5次方，冠脉3.2。
   输保肝和头袍，发现体温更高了，然后被诊断为川崎，用了一天18颗的阿司匹林后，娃娃每天3.4次高烧40度左右，2天半都是规律性高烧后美林30分钟内退烧，医生不调整方案，我们自行转院到成都华西2院，这时候14号，因为说是川崎就挂的心血管科。复查，肝功500多，600多，铁蛋白1000多，EB210的6次方，淋巴肿大没了，肝脾还是肿大，医生怀疑嗜血，上了地米保肝，确实她也没发烧了，就是手脚热和盗汗。

   到25号医生再次确诊不是川崎，病情也没恶化，转到传染科，复查。外周血3.310的5次方，B T NK细胞都有量，用阿昔洛韦一天3次地米一天一次治疗10天到现在，每天体温36.8到37.5之间，1号复查了腹部彩超，心脏彩超，积液和冠脉扩张都好了，肝功100左右，一个已经正常。医生说肝脾还是稍大，还是怀疑我们是慢活，建议化疗，才一岁半娃娃，怕她受不了呀。各位帮忙看看呢？我们这个严重吗？真的需要化疗吗？谢谢！