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2岁女宝噬血治疗过程，今天突然反复多次拉肚子，望大佬指点

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发表于 2023-11-27 21:10 | 显示全部楼层 |阅读模式中国广东深圳

我家两岁女宝，这个月16号开始在家反复发烧，18号到县人民医院治疗，医生诊断为支原体肺炎，然后用了丙球和激素，后发现血象凝血功能特别差，考虑到宝宝处于一种极其危险的状态，于20号转到湖南省儿童医院，21号在省儿骨穿确诊噬血细胞综合征，22号入ICU，期间用地塞米松控制，于25号出ICU，现在还在省儿治疗，用的药依旧是只有地塞米松，今天是上午吊了一点地塞，晚上也吊了一点地塞，这是今天的结果。三次铁蛋白的结果为第一次9689，第二次2097，这一次500多。今天突然出现反复的拉肚子，请大佬们指点一下经验？

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发表于 2023-11-27 21:30 | 显示全部楼层中国四川成都

你家噬血的关键指标整体上看，还是不错的，说明治疗应该是有效果的，一些其他SCD25及细胞因子结果没有看到，需要你家自己去看下结果如何。然后就说拉肚子的问题，这个建议查个大便常规，以判断是不是感染导致的拉肚子，以对症治疗，也是避免持续感染导致噬血再次活动。另确诊噬血后，基因及免疫功能的检测做没？还有就是很重要的一个问题，噬血的诱因找到没有？因为相关检查不全，具体请以医生临床为准，祝好！

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成塔刘文俊

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发表于 2023-11-27 21:37 来自手机 | 显示全部楼层中国四川成都

病因不晓得找到没有，排除基因和免疫功能问题，噬血看指标是在好转，拉肚子要看吃了啥或者查个大便看下感染。

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楼主| 发表于 2023-11-27 21:39 | 显示全部楼层中国广东深圳

亮哥发表于 2023-11-27 21:30
你家噬血的关键指标整体上看，还是不错的，说明治疗应该是有效果的，一些其他SCD25及细胞因子结果没 ...

病因还在一项项排除中，做了淋巴活检，排除了淋巴瘤，也不是白血病，基因检测结果还没出来

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楼主| 发表于 2023-11-27 21:40 | 显示全部楼层中国广东深圳

亮哥发表于 2023-11-27 21:30
你家噬血的关键指标整体上看，还是不错的，说明治疗应该是有效果的，一些其他SCD25及细胞因子结果没 ...

多谢亮哥

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楼主| 发表于 2023-11-27 21:41 | 显示全部楼层中国广东深圳

成塔刘文俊发表于 2023-11-27 21:37
病因不晓得找到没有，排除基因和免疫功能问题，噬血看指标是在好转，拉肚子要看吃了啥或者查个大便看下感染 ...

基因检测结果还没出来

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发表于 2023-11-27 21:46 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南长沙

这些指标说明噬血有缓解，治疗期间要加强护理，避免感染，特别是吃的还有周边环境。下步治疗的同时还要排查病因。

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楼主| 发表于 2023-11-27 21:53 | 显示全部楼层中国广东深圳

麦麦2021 发表于 2023-11-27 21:46
这些指标说明噬血有缓解，治疗期间要加强护理，避免感染，特别是吃的还有周边环境。下步治疗的同时还要排查 ...

好的多谢，所以今天拉肚子就来问问大家，就是怕感染

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发表于 2023-11-27 21:53 来自手机 | 显示全部楼层中国安徽合肥

有些药使用后的副作用也可能是拉肚子，我们之前用阿奇会拉肚子，然后医生开了益生菌吃，供参考～

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楼主| 发表于 2023-11-27 21:54 | 显示全部楼层中国广东深圳

熊6610 发表于 2023-11-27 21:53
有些药使用后的副作用也可能是拉肚子，我们之前用阿奇会拉肚子，然后医生开了益生菌吃，供参考～

谢谢，好的，明天查房时问问医生看是不是用了什么药引起的

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发表于 2023-11-28 09:52 来自手机 | 显示全部楼层中国湖南常德

AWGZA 发表于 2023-11-27 21:41
基因检测结果还没出来

湖儿的基因检测要去盯着外检的那个人问，有时候基因报告都在医院躺了半个月了，主治医生都没有拿到。

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楼主| 发表于 2023-11-29 15:39 | 显示全部楼层中国广东深圳

聂4293 发表于 2023-11-28 09:52
湖儿的基因检测要去盯着外检的那个人问，有时候基因报告都在医院躺了半个月了，主治医生都没有拿到。

谢谢提醒

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