快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 5130|回复: 11

2岁女宝噬血治疗过程,今天突然反复多次拉肚子,望大佬指点

[复制链接]

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
发表于 2023-11-27 21:10 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东深圳
       我家两岁女宝,这个月16号开始在家反复发烧,18号到县人民医院治疗,医生诊断为支原体肺炎,然后用了丙球和激素,后发现血象凝血功能特别差,考虑到宝宝处于一种极其危险的状态,于20号转到湖南省儿童医院,21号在省儿骨穿确诊噬血细胞综合征,22号入ICU,期间用地塞米松控制,于25号出ICU,现在还在省儿治疗,用的药依旧是只有地塞米松,今天是上午吊了一点地塞,晚上也吊了一点地塞,这是今天的结果。三次铁蛋白的结果为第一次9689,第二次2097,这一次500多。今天突然出现反复的拉肚子,请大佬们指点一下经验?


210903jwu92bt4mobbb2kd.png
5.png

4.png

2.png

1.png

210902y3z209vgvy8h8sy3.jpg

回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
481690
发表于 2023-11-27 21:30 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家噬血的关键指标整体上看,还是不错的,说明治疗应该是有效果的,一些其他SCD25及细胞因子结果没有看到,需要你家自己去看下结果如何。然后就说拉肚子的问题,这个建议查个大便常规,以判断是不是感染导致的拉肚子,以对症治疗,也是避免持续感染导致噬血再次活动。另确诊噬血后,基因及免疫功能的检测做没?还有就是很重要的一个问题,噬血的诱因找到没有?因为相关检查不全,具体请以医生临床为准,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

431

帖子

3111

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3111
发表于 2023-11-27 21:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川成都
病因不晓得找到没有,排除基因和免疫功能问题,噬血看指标是在好转,拉肚子要看吃了啥或者查个大便看下感染。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:39 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2023-11-27 21:30
你家噬血的关键指标整体上看,还是不错的,说明治疗应该是有效果的,一些其他SCD25及细胞因子结果没 ...

病因还在一项项排除中,做了淋巴活检,排除了淋巴瘤,也不是白血病,基因检测结果还没出来
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:40 | 显示全部楼层 中国广东深圳
亮哥 发表于 2023-11-27 21:30
你家噬血的关键指标整体上看,还是不错的,说明治疗应该是有效果的,一些其他SCD25及细胞因子结果没 ...

多谢亮哥
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:41 | 显示全部楼层 中国广东深圳
成塔刘文俊 发表于 2023-11-27 21:37
病因不晓得找到没有,排除基因和免疫功能问题,噬血看指标是在好转,拉肚子要看吃了啥或者查个大便看下感染 ...

基因检测结果还没出来
回复

使用道具 举报

17

主题

502

帖子

4446

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
4446
发表于 2023-11-27 21:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南长沙
这些指标说明噬血有缓解,治疗期间要加强护理,避免感染,特别是吃的还有周边环境。下步治疗的同时还要排查病因。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:53 | 显示全部楼层 中国广东深圳
麦麦2021 发表于 2023-11-27 21:46
这些指标说明噬血有缓解,治疗期间要加强护理,避免感染,特别是吃的还有周边环境。下步治疗的同时还要排查 ...

好的多谢,所以今天拉肚子就来问问大家,就是怕感染
回复

使用道具 举报

2

主题

9

帖子

328

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
328
发表于 2023-11-27 21:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽合肥
有些药使用后的副作用也可能是拉肚子,我们之前用阿奇会拉肚子,然后医生开了益生菌吃,供参考~
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-27 21:54 | 显示全部楼层 中国广东深圳
熊6610 发表于 2023-11-27 21:53
有些药使用后的副作用也可能是拉肚子,我们之前用阿奇会拉肚子,然后医生开了益生菌吃,供参考~

谢谢,好的,明天查房时问问医生看是不是用了什么药引起的
回复

使用道具 举报

11

主题

87

帖子

1732

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1732
发表于 2023-11-28 09:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南常德
AWGZA 发表于 2023-11-27 21:41
基因检测结果还没出来

湖儿的基因检测要去盯着外检的那个人问,有时候基因报告都在医院躺了半个月了,主治医生都没有拿到。
回复

使用道具 举报

4

主题

23

帖子

223

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
223
 楼主| 发表于 2023-11-29 15:39 | 显示全部楼层 中国广东深圳
聂4293 发表于 2023-11-28 09:52
湖儿的基因检测要去盯着外检的那个人问,有时候基因报告都在医院躺了半个月了,主治医生都没有拿到。

谢谢提醒
回复

使用道具 举报

热门推荐
36岁,慢活EB+肺部感染,转院后准备在航天医院移植
36岁,慢活EB+肺部感染,转院后准备在航天
本人丈夫36岁,于2025年4月初,患者咽部疼痛有发热现象,最高体温40℃,于当地
移植后血常规和铁蛋白是否正常?
移植后血常规和铁蛋白是否正常?
血常规是否正常?铁蛋白是否正常?
移植后的问题
移植后的问题
13岁女孩移植后16天。检验这两项高。是正常现象吗?这是为什么高。求解答。
儿童噬血细胞综合征,选择哪个医院?
儿童噬血细胞综合征,选择哪个医院?
我家孩子15岁,肝脾肿大,血细胞减少,噬血,最开始是发烧,哪个医院治疗噬血经验足?
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否正在向嗜血细胞综合症进展?感谢!
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否
患者既往病史:1型糖尿病、原发性胆汁性胆管炎叠加自身免疫性肝炎。 2025年12月18
我妈妈53岁,会不会是慢活eb?
我妈妈53岁,会不会是慢活eb?
我妈妈1月发烧了几天,疑似淋巴瘤,做了骨穿和petct排除了,我看eb病毒感染的是t细胞
求助大家,帮我看看除了移植是否有其他办法?
求助大家,帮我看看除了移植是否有其他办法
我父亲去年7月诊断出脑炎,随后几个月里面反反复复的癫痫发作,反复住icu,且情况越来
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请大佬指点
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请
2025年4月底,老公开始有点不舒服,就是那种重感冒的乏力感,隔两三天的发烧(不超38.
60岁男,最新的化验结果,请帮忙看看,给给意见感谢
60岁男,最新的化验结果,请帮忙看看,给给
男,60岁,25年2月份,开始浑身乏力,消瘦,睡眠质量差,后在当地医院,做了各种检查
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表