快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 4699|回复: 15

20岁结核性胸膜炎、抗结核治疗后反复发烧,转上级医院确诊嗜血细胞综合征,该怎么办?

[复制链接]

1

主题

6

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
发表于 2024-2-13 20:30 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国广东广州
男、20岁、无基础病于2024年1月15日自觉胃肠不适,有呕吐,咳嗽等症状,发热不详,为测量体温。做胃镜肠镜提示胆枝倒流,2月1日住院期间:按抗结核和抗感染治疗,期间反复发烧38到39.5度,血小板有减少,治疗未见好转,2月6日转上级医院,做了骨髓穿刺提示:临床诊断嗜血细胞综合征,住院期间也按抗结核和抗感染治疗,输血小板和白蛋白,病情也没有好转,心率150到170,联系上级医院120车于2月11日转诊到广州南方医院ICU住院治疗,目前病因待查,反复高烧,寒战,应该怎么办?谢谢,请帮助下孩子,谢谢,谢谢。


DD5C63A1-CA97-4417-86B3-987B82BE9446.jpeg

DD5C63A1-CA97-4417-86B3-987B82BE9446.jpeg

DD5C63A1-CA97-4417-86B3-987B82BE9446.jpeg

DD5C63A1-CA97-4417-86B3-987B82BE9446.jpeg

203009smilueeoy2iaefil.jpeg

DD5C63A1-CA97-4417-86B3-987B82BE9446.jpeg

203009zui7iiva9ftsvtuz.jpeg

203009cil7dy2ilxllty5t.jpeg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
481690
发表于 2024-2-13 22:00 | 显示全部楼层 中国四川成都
28岁男发烧5个月,辗转多个医院确诊结核诱发噬血细胞综合征的经验分亨

http://www.hlhhome.com/forum.php ... id=8018&fromuid=386
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
481690
发表于 2024-2-13 22:01 | 显示全部楼层 中国四川成都
56岁男性噬血合并结核性脑炎,化疗后的正常生活  ——   病友分享

http://www.hlhhome.com/forum.php ... d=14909&fromuid=386
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
481690
发表于 2024-2-13 22:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
       楼上我发了两个帖子,你可以参考参考,都是结核疾病诱发的噬血,希望对你家有用。另你家血常规结论符合噬血,但是没有看到其他噬血的关键指标,比如铁蛋白、SCD25、细胞因子等结果。估计你也不熟悉,近期春节只有先积极配合医生抢救生命。还有就是你家CT结果也许医生临床进一步判断原因。

       噬血爆发期是严重危及生命的,除了找噬血的诱因,一定是要及时的上方案,根据病人情况不同,可能会上激素、化疗或芦可靶向药等,具体请以医生判断为准。还有最关键的就是该病的权威医生都在北京,先看下当地治疗效果如何,如果不理想,想办法北上就是关键了。加油,祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2024-2-13 22:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
谢谢您的分析
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2024-2-13 22:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南益阳
以前有结核病史吗
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2024-2-13 23:17 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
没有结核病史,现在是反复高烧、心率快,病因还不清
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2024-2-13 23:24 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
亮哥 发表于 2024-2-13 22:07
楼上我发了两个帖子,你可以参考参考,都是结核疾病诱发的噬血,希望对你家有用。另你家血常规结论 ...

可以建议一下北京哪家医院的科室治疗好?
回复

使用道具 举报

16

主题

8976

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33075
发表于 2024-2-13 23:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
血常规血项是比较低的,要注意是否继续降低,导致病情恶化,噬血一般通过激素,化疗,芦可替尼等药物治疗
回复

使用道具 举报

16

主题

8976

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33075
发表于 2024-2-13 23:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
冯妹 发表于 2024-2-13 23:24
可以建议一下北京哪家医院的科室治疗好?

北京友谊医院
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2024-2-13 23:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
菜菜子12 发表于 2024-2-13 23:33
血常规血项是比较低的,要注意是否继续降低,导致病情恶化,噬血一般通过激素,化疗,芦可替尼等药物治疗

现在是应该什么治疗方案比较好,好着急
回复

使用道具 举报

16

主题

8976

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33075
发表于 2024-2-14 10:05 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
一般用94方案,治疗方案上要听医生的
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

48万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
481690
发表于 2024-2-14 11:09 | 显示全部楼层 中国四川
冯妹 发表于 2024-2-13 23:24
可以建议一下北京哪家医院的科室治疗好?

主要是看你家到底是什么原因诱发的噬血,成人不明原噬血或EB病毒相关噬血,包括肿瘤相关噬血一般都是首选北京友谊医院,如果存在其他结核或风湿,在缓解噬血后,才会对原发病转院治疗。所以,噬血的诱因查找很关键。祝好!
回复

使用道具 举报

4

主题

49

帖子

761

积分

高级会员

Rank: 4

积分
761
发表于 2024-2-14 11:20 来自手机 | 显示全部楼层 中国四川南充
想请问一下您家,之前为什么会按结核治疗呢?如果只是ct确诊结核有没有进一步完善检查呢,心率这么快,BNP数值是多少呀?目前确诊噬血,但是很多噬血的具体检查我们都还没看到呢,先配合医生抢救生命,再排查致病原因,比如病毒风湿之类的
回复

使用道具 举报

0

主题

2

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2024-2-14 19:48 来自手机 | 显示全部楼层 中国湖南益阳
诊断结核指标高吗
回复

使用道具 举报

1

主题

6

帖子

170

积分

注册会员

Rank: 2

积分
170
 楼主| 发表于 2024-2-26 13:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国广东广州
后面复查没有结核了
回复

使用道具 举报

热门推荐
36岁,慢活EB+肺部感染,转院后准备在航天医院移植
36岁,慢活EB+肺部感染,转院后准备在航天
本人丈夫36岁,于2025年4月初,患者咽部疼痛有发热现象,最高体温40℃,于当地
移植后血常规和铁蛋白是否正常?
移植后血常规和铁蛋白是否正常?
血常规是否正常?铁蛋白是否正常?
移植后的问题
移植后的问题
13岁女孩移植后16天。检验这两项高。是正常现象吗?这是为什么高。求解答。
儿童噬血细胞综合征,选择哪个医院?
儿童噬血细胞综合征,选择哪个医院?
我家孩子15岁,肝脾肿大,血细胞减少,噬血,最开始是发烧,哪个医院治疗噬血经验足?
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否正在向嗜血细胞综合症进展?感谢!
成人still病,烦请各位老师指导,患者是否
患者既往病史:1型糖尿病、原发性胆汁性胆管炎叠加自身免疫性肝炎。 2025年12月18
我妈妈53岁,会不会是慢活eb?
我妈妈53岁,会不会是慢活eb?
我妈妈1月发烧了几天,疑似淋巴瘤,做了骨穿和petct排除了,我看eb病毒感染的是t细胞
求助大家,帮我看看除了移植是否有其他办法?
求助大家,帮我看看除了移植是否有其他办法
我父亲去年7月诊断出脑炎,随后几个月里面反反复复的癫痫发作,反复住icu,且情况越来
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明!——   康复之路的记录
17岁男孩北上力挽狂澜,凛冬散尽,星河长明
2023 年的岁末,凛冬裹挟着寒意,将我家的天,生生压垮。 12月26日
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请大佬指点
48岁成人慢活eb,附检查报告和病情提问,请
2025年4月底,老公开始有点不舒服,就是那种重感冒的乏力感,隔两三天的发烧(不超38.
60岁男,最新的化验结果,请帮忙看看,给给意见感谢
60岁男,最新的化验结果,请帮忙看看,给给
男,60岁,25年2月份,开始浑身乏力,消瘦,睡眠质量差,后在当地医院,做了各种检查
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表