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噬血细胞综合征之家

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7岁副流感原因嗜血,3月份的入院治疗,附最新结果,请大家帮忙解惑

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发表于 2024-4-2 14:59 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国浙江杭州
       孩子7岁,3月4号——3月11号副流感引起嗜血,每周按时做复查,听说浙儿汤永民主任在这方面更专业,3月29日找他去评估了下,说是我们家EB病毒没有的,虽然嗜血指标达到了,可能也就是比较严重的流感,我心里仍些许焦虑担心,附最近一周检查结果如下,看嗜血整体指标近乎正常,有很大缓解,仍有以下疑问,望各大佬解答:

       1、纤维蛋白原仍低,上次1.02

       2、看指标淀粉酶有升高,出院后激素原因确实吃的较多,饭量较大,猛增好几斤,相关胰腺炎指标正常吗?

       3、和嗜血相关的基因检测看起来是没有问题的,不知道其他变异信息代表什么,有没有问题?

       4、判断是否激素停药,又做了相关外送检查,其中基质细胞衍生因子-1这一项高达1万7千多,又让我很是惶恐

       感谢大佬解惑


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发表于 2024-4-2 16:34 | 显示全部楼层 中国山东青岛
细胞因子没什么问题,基因检测也没致病基因,血常规也没什么问题;这些结果都没有太大异常,也没看到胰腺炎的相关指标有异常
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发表于 2024-4-2 18:47 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家纤维蛋白原结果建议咨询下医生,看对症处理下不。基因检测结果没有发现异常点位,是正常的。其他指标的影响估计与激素副作用有关,但是都没有发现特别严重的问题,基质细胞衍生因子-1升高的问题,与自身免疫反应或变态反应可能都有一定的关系,不一定就是肿瘤哈。另激素期间,一定要合理控制饮食,尽量少食多餐,以避免一些人的敏感反应导致胰腺炎,再说你家胰腺炎指标本来就高了点了,一定更要合理控制饮食。

       总的来说,现有上传的整体结果都是比较理想的。之前我们群类似感冒诱发噬血的,只要基因等结果正常,愈后都是非常好的。所以,继续做好后期随诊即可。具体请以医生医嘱为准,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-4-2 20:39 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2024-4-2 18:47
你家纤维蛋白原结果建议咨询下医生,看对症处理下不。基因检测结果没有发现异常点位,是正常的。其 ...

好的,谢谢亮哥解答,周五再复查问下医生
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 楼主| 发表于 2024-4-2 20:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
听涛观海 发表于 2024-4-2 16:34
细胞因子没什么问题,基因检测也没致病基因,血常规也没什么问题;这些结果都没有太大异常,也没看到胰腺炎 ...

收到,谢谢解答
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 楼主| 发表于 2024-4-2 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
亮哥 发表于 2024-4-2 18:47
你家纤维蛋白原结果建议咨询下医生,看对症处理下不。基因检测结果没有发现异常点位,是正常的。其 ...

纤维蛋白原上次检查问过医生说低是低了点,但还没达到要治疗的程度
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发表于 2024-4-2 23:28 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
用了激素后食欲增加,一定要注意饮食,清淡卫生,避免肠胃负担,噬血相关的细胞因子都基本正常的,基因结果看结论也应该好的,很多都有一些突变基因,一般是不致病的
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 楼主| 发表于 2024-4-3 17:13 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江杭州
菜菜子12 发表于 2024-4-2 23:28
用了激素后食欲增加,一定要注意饮食,清淡卫生,避免肠胃负担,噬血相关的细胞因子都基本正常的,基因结果 ...

谢谢菜总
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