五岁半EB噬血，四疗后发烧，医生怀疑慢活eb

小志、何 · 发表于 2024-4-25 11:36

附：全血血常规4月25检查报告，大佬请评论。小孩在南儿，本人在北京咨询

whm · 发表于 2024-4-25 11:52

看常规检查，小孩四疗噬血控制的不是特别理想，一定要查噬血相关的eb病毒胞内胞外病毒载量，还有scd25，看铁蛋白感觉炎症因子还是很厉害。希望北京能提供好的方案，先给孩子噬血控制住祝好哦！

亮哥 · 发表于 2024-4-25 17:32

现有结果铁蛋白结果还是高，说明噬血方面没有完全控制。血常规结果一般化，不算好也不算特别坏。是不是慢活EB还是需要完善相关检查，以得到更精准的判断。祝好！

春末yy夏初 · 发表于 2024-4-25 17:42

慢活的金标准是活检，而且需要非常权威的医生来解读，不是反复发烧就是慢活，可能是嗜血没有控制好，治疗方案有问题，看医生怎么说吧！条件允许可以考虑北上看看！

小志、何 · 发表于 2024-4-26 08:45

春末yy夏初发表于 2024-4-25 17:42
慢活的金标准是活检，而且需要非常权威的医生来解读，不是反复发烧就是慢活，可能是嗜血没有控制好，治疗方 ...

等站位，已经北上老大

小志、何 · 发表于 2024-4-26 08:46

whm 发表于 2024-4-25 11:52
看常规检查，小孩四疗噬血控制的不是特别理想，一定要查噬血相关的eb病毒胞内胞外病毒载量，还有scd25，看 ...

好的，大佬

小志、何 · 发表于 2024-4-26 08:46

亮哥发表于 2024-4-25 17:32
现有结果铁蛋白结果还是高，说明噬血方面没有完全控制。血常规结果一般化，不算好也不算特别坏。是不 ...

好的，哥