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噬血细胞综合征之家

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11岁男孩EB相关嗜血,北上部分检查结果出来了,麻烦各位大佬帮忙看看

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发表于 2024-5-16 10:11 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
4月18日来北京友谊通州院区,王昭主任建议查主要脏器EB病毒感染情况。4月25日第一次用L-DEP方案,5月9日第二次。孩子状态不错。前天晚上发烧,用了一次美林再没发烧,血常规和肝肾功能是今天检查的。麻烦各位大佬帮忙看看!

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发表于 2024-5-16 11:51 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家上传的结果很乱,日期跨度太大了。只能说当时EB病毒均有感染,全血、血浆、亚群、干细胞都感染了,以NK细胞为主。活检和流式细胞术没有发现肿瘤,4月26日脑脊液的EB病毒结果正常。血常规、肝肾功、SCD25等结果综合来看,噬血是控制了的。具体请以临床医生医嘱为准,尤其要看最新的EB病毒感染情况如何,祝好!
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 楼主| 发表于 2024-5-16 12:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2024-5-16 11:51
你家上传的结果很乱,日期跨度太大了。只能说当时EB病毒均有感染,全血、血浆、亚群、干细胞都感染了 ...

谢谢亮哥!自我检讨一下,太懒没上传,以后结果出来了及时发帖。用了这个方案后血项和肝功指标都还不错,EB病毒数量较之前有所降低,但是还是高,二疗完了再看看结果吧。
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发表于 2024-5-16 16:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏
赵军红 发表于 2024-5-16 12:49
谢谢亮哥!自我检讨一下,太懒没上传,以后结果出来了及时发帖。用了这个方案后血项和肝功指标都还不错, ...

能不能请教为什么重点查脏器啊?是指要活检吗
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 楼主| 发表于 2024-5-16 19:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-16 16:45
能不能请教为什么重点查脏器啊?是指要活检吗

是的,需要活检。因为血液里的病毒数量高且时间长,怕感染到脏器里,如果感染的脏器多,就要做好移植的准备。
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发表于 2024-5-16 19:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
赵军红 发表于 2024-5-16 19:16
是的,需要活检。因为血液里的病毒数量高且时间长,怕感染到脏器里,如果感染的脏器多,就要做好移植的准 ...

需要检查哪些脏器啊
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发表于 2024-5-16 19:56 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
赵军红 发表于 2024-5-16 19:16
是的,需要活检。因为血液里的病毒数量高且时间长,怕感染到脏器里,如果感染的脏器多,就要做好移植的准 ...

四次方高吗?时间长了就会感染脏器吗
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发表于 2024-5-16 20:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
血常规还好,肝功能高一点点,scd25,细胞因子这些检查都还好
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 楼主| 发表于 2024-5-16 22:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2024-5-16 20:42
血常规还好,肝功能高一点点,scd25,细胞因子这些检查都还好

是的菜总,主要是EB病毒太愁人!
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 楼主| 发表于 2024-5-16 22:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-16 19:52
需要检查哪些脏器啊

我们检查的是骨髓、脑脊液、肠胃、肝脏。
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 楼主| 发表于 2024-5-16 22:37 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-16 19:56
四次方高吗?时间长了就会感染脏器吗

四次方也不低,会不会感染脏器这个还得看个人情况了,我们目前也是一边治疗一边评估。
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发表于 2024-5-17 08:41 来自手机 | 显示全部楼层 中国江苏盐城
赵军红 发表于 2024-5-16 22:37
四次方也不低,会不会感染脏器这个还得看个人情况了,我们目前也是一边治疗一边评估。

坚持住,总感觉第一次就是尝试激素和丙球,后期检查没有完全康复,也没有换方案吗?希望这次在专家团队的治疗下能康复,祝好
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 楼主| 发表于 2024-5-17 10:57 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
张2302 发表于 2024-5-17 08:41
坚持住,总感觉第一次就是尝试激素和丙球,后期检查没有完全康复,也没有换方案吗?希望这次在专家团队的 ...

感谢第一次丙球和激素,一个月后发烧,病毒数量高。第二次用了三次04方案,北上后评估,效果不是很好,现在L-DEP方案。
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发表于 2024-11-16 10:34 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
赵军红 发表于 2024-5-17 10:57
感谢第一次丙球和激素,一个月后发烧,病毒数量高。第二次用了三次04方案,北上后评估,效果不是很好,现 ...

移植了吗
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