有点问题想不明白，需要病友帮忙解答一下？

女朋友

大概在2024年，患者掉头发挺严重的，总是感冒，一感冒就发烧，需要点滴才能好，大腿内侧一直有一片皮疹，边界清晰，出现过吃东西时候下颌骨酸疼，活动了就能缓解，肩胛骨酸疼，但有过几次，不是频道那种，关节肌肉有时候也酸疼（不知道是不是发热引起的），到了24年10月末，发热了几天，胀肚，没有食欲，在当地查处脾大，血小板低，肝功900多，大夫说怕是血液病，我们就去了离我们最近的长春吉大一院，住院之后自己就不发烧了，检查之后就说可能是药物性肝损伤，打了一个星期保肝药，就基本恢复正常了，11月8号我们就出院了，回来大概10天开始咳嗽，嗓子不舒服，一直吃止咳消炎，作用不大，在这期间累着一点就发烧，第二天就能好，后来就发烧频繁了，拖到12月末，在诊所输液一周，打提高免疫的针，也没有效果，又去了当地医院拍片显示重度肺炎，入院，检查，10多天，还是没有效果……1月24号到了北京中日友好就确诊嗜血细胞综合征。

发一点吉大一院的报告，当时没检查出EB病毒，有没有可能是免疫系统的病，没查出来，拖了太长时间，才引发了EB病毒的嗜血。

亮哥

一直在当地治疗？基因检测那些做没有？NGS检测做过没有？

女朋友

亮哥 发表于 2025-5-1 08:48
一直在当地治疗？基因检测那些做没有？NGS检测做过没有？

在通州友谊呢，LDEP第三个疗了，我之前发帖了，基因都没问题，就是在友谊这检测的

女朋友

现在就是觉得有没有可能，最根本的病是免疫系统疾病，风湿，斯蒂尔之类的，这样就有可能不需要移植了。

亮哥

女朋友 发表于 2025-5-1 09:05
现在就是觉得有没有可能，最根本的病是免疫系统疾病，风湿，斯蒂尔之类的，这样就有可能不需要移植了。

      核仁型1:100阳性，有可能与风湿疾病有关的，但是不是绝对证据。有些病友因为有时候在前期医院治疗了，掩盖了病情。在北京只有先控制噬血，然后等待后期减停药的情况，以观察恢复的情况或会不会复发，如果复发了，再全面检查，以尽量找到原因。类似前期不明原因噬血的病友有些在复发后，才找到噬血真正的诱因。所以，一切交给时间吧。其他具体谨遵医嘱。

菜菜子12

没看到当时eb病毒量，eb病毒亚群这些检查，不好判断，噬血这个病症状比较多，有啥治啥吧

女朋友

亮哥 发表于 2025-5-1 10:20
核仁型1:100阳性，有可能与风湿疾病有关的，但是不是绝对证据。有些病友因为有时候在前期医院治疗 ...

我们确诊以后用94方案，七次以后又复发了，来的北京，做的全面检查判断是EB病毒嗜血。现在准备移植，    就是假如一开始是风湿引起的，后来有的EB，治疗方案有变化么，还需要移植么，或者我们这种情况现在有必要去追究当时到底是怎么回事么

女朋友

菜菜子12 发表于 2025-5-1 10:33
没看到当时eb病毒量，eb病毒亚群这些检查，不好判断，噬血这个病症状比较多，有啥治啥吧

在当地没做过，后来复发来北京才知道这些检查，我都发到之前的帖子里了

听涛观海

女朋友 发表于 2025-5-1 11:07
我们确诊以后用94方案，七次以后又复发了，来的北京，做的全面检查判断是EB病毒嗜血。现在准备移植，     ...

有时候也不确实是当地医院的问题，病情也在发展，而且好多在发病期就没了的，地方的医院对于这个病治疗经验也少好多医生也不知道

亮哥

女朋友 发表于 2025-5-1 11:07
我们确诊以后用94方案，七次以后又复发了，来的北京，做的全面检查判断是EB病毒嗜血。现在准备移植，     ...

      你家这个情况怎么说呢，之前也有类似的好几个。当地检查没有发现具体的原因，在北京确诊EB病毒相关噬血，那如果年龄和感染类型方面符合移植，那肯定也是首选移植的。而且我在上面回复了个别风湿指标阳性，也不是绝对证据，毕竟会受到很多因素的影响。如果在友谊医院确诊是EB病毒相关噬血，对于成人来说大多数基本上是移植才能完全治愈。所以，好好配合医生吧。祝好！