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噬血细胞综合征之家

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请各位大佬看下,还有余地吗?

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发表于 2025-5-1 10:58 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
       我妈妈是24年11月份发烧当时是以感冒治疗,后来一直发烧去我们当地医院住院治疗当时血项是正常的,输了3天液是不烧的,回家之后又反复发烧直到1月份才确诊为噬血,在老家打的94方案没有效果,后来找到王召主任住京信治疗用的多柔比星,依托,甲泼尼龙,在京信打了2次回老家,打第三次化疗cd25铁蛋白都下降了,打第五次的时候又开始发烧,铁蛋白长到12万多,cd25是4万多后又来到京信,现在有EB病毒,新冠巨细胞病毒感染,各项血项也低,还有别的办法了吗?检查结果在下面
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 楼主| 发表于 2025-5-1 11:02 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
这个是这几天查的结果

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论坛元老

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发表于 2025-5-1 15:52 | 显示全部楼层 中国四川成都
       你家上传的噬血指标都处于一个爆发期,说明噬血又活动了。另EB病毒全血和血浆的载量也很高,说明EB病毒也是活动的。但是没有看到EB病毒亚群的结果,如果亚群是全系感染,单纯的化疗肯定无法治愈了,化疗只是暂时缓解,最终治愈手段肯定是移植。而且EB病毒相关噬血复发一次,病人状态肯定越来越差,可能会失去移植的机会,导致直接死亡。如果在噬血爆发期又合并新冠,那会加剧治疗难度和死亡风险。因不了解你家具体其他情况,只有大概说下。其他具体谨遵医生医嘱。祝好!
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 楼主| 发表于 2025-5-1 15:58 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-5-1 15:52
你家上传的噬血指标都处于一个爆发期,说明噬血又活动了。另EB病毒全血和血浆的载量也很高,说明EB ...

好的  谢谢
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发表于 2025-5-1 16:44 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南曲靖
eb病毒量很高,scd25和铁蛋白也非常高,看样子是复发了,目前希望通过化疗控制住病情
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 楼主| 发表于 2025-5-2 09:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2025-5-1 16:44
eb病毒量很高,scd25和铁蛋白也非常高,看样子是复发了,目前希望通过化疗控制住病情

打了5次化疗了  这次白细胞血小板就没有上来,说是上不来就没有办法打最后一次化疗
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