快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1722|回复: 6

移植14个月后肺功能下降,是否肺排?

[复制链接]

7

主题

20

帖子

604

积分

高级会员

Rank: 4

积分
604
发表于 2025-6-15 21:24 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
24年4月份在友谊医院移植的,移植后一直定期CT、肺功能检查,去年11月份肺功能还是正常的,1月份复查肺功能有点下降,今年4月份再次检查,肺功能下降严重,已经中重度肺功能障碍,自己本身没有感觉到不舒服的地方,地方检查后判断是哮喘,目前服用哮喘药物,然后5月份在北人门诊咨询了卢冰冰,初步判断可能是肺排,叫我一个月后完善肺功能检查,跟做肺泡灌洗,目前肺功能检查比之前上升一点点,处于中度跟中重度临界值,肺泡灌洗还没有检查,请问各位大佬。这个是不是BOS,严重吗?


212404gvy2faxa1qdf4zd3.jpg

212404h8b33jjrbrje3je7.jpg

212404sg3wa19nim5lzanm.jpg

212406j39uwlbg7g5xuxv5.jpg

212408ksspey7bwvsspdzw.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
492152
发表于 2025-6-16 14:03 | 显示全部楼层 中国四川成都
      额。。。。。。如果按北人卢冰冰的医嘱判断,不仅是肺排的问题,还有BO的初步问题。建议还是做好后期肺部专家的随诊,以及时监测肺部问题和调控药物。另地方医院判断哮喘?是有呼吸方面的异常症状吗?
回复

使用道具 举报

27

主题

279

帖子

2532

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2532
发表于 2025-6-16 14:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
药物有调整吗?目前
回复

使用道具 举报

7

主题

20

帖子

604

积分

高级会员

Rank: 4

积分
604
 楼主| 发表于 2025-6-16 15:19 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-6-16 14:03
额。。。。。。如果按北人卢冰冰的医嘱判断,不仅是肺排的问题,还有BO的初步问题。建议还是做好后期 ...

去年11月份感冒后,一直有咳嗽问题,陆陆续续在当地北大医院治疗,医生怀疑感冒引起哮喘,目前服用一些哮喘药物,其他药物没有服用
回复

使用道具 举报

7

主题

20

帖子

604

积分

高级会员

Rank: 4

积分
604
 楼主| 发表于 2025-6-16 15:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国
小志、何 发表于 2025-6-16 14:11
药物有调整吗?目前

目前血液科的药物都停用了,上个月刚把恩替卡恩液停了,有服用哮喘的药物,吸入布地奈德跟每晚一颗孟鲁司特钠片
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
492152
发表于 2025-6-16 20:19 | 显示全部楼层 中国四川成都
王文杰81 发表于 2025-6-16 15:19
去年11月份感冒后,一直有咳嗽问题,陆陆续续在当地北大医院治疗,医生怀疑感冒引起哮喘,目前服用一些哮 ...

      你测肺功能吹气的时候标准不?另虽然你家诊断证明上写着肺排和BO,但是你家症状不算严重,毕竟大多数BO病友发现的时候都是走路喘气或有时候需要吸氧,所以我个人认为你家情况还不是特别差。我个人建议先把肺泡灌洗做了,看下有没有什么其他感染,然后拿着影像学等所有报告再去找下卢冰冰,那样就能更加精准的判断了。当然,希望不是BO,只是普通肺排或感染是最好的结果,那样治疗的逆转性就很大了。具体请以医生医嘱为准。祝好!加油!
回复

使用道具 举报

7

主题

20

帖子

604

积分

高级会员

Rank: 4

积分
604
 楼主| 发表于 2025-6-16 22:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-6-16 20:19
你测肺功能吹气的时候标准不?另虽然你家诊断证明上写着肺排和BO,但是你家症状不算严重,毕竟大多 ...

测过几次了,应该标准的,我先把这些检查完善了,感谢亮哥
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给予建议?
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给
首先说说我们现在的情况:我们采用的是94方案,在山东大学齐鲁医院儿科血液科治疗;
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断? ——  王旖旎 教授
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴
公益线上病友茶话会主题: 倾听不同权威噬血专家对噬血细胞综合征病因的诊
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记  ——  成人康复日记
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记
在今天之前,一直犹豫要不要写这篇东西,因为确切地说我还在康复中,而且我
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多,前来鼓励大家!  ——  康复报到!
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多
我家女儿2017年时期在老家幼儿园读书,当时5岁多。 11月1日那天老师发现孩子有
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆eb阴转弱阳
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆e
孩子2026年1.2开始发病,eb病毒嗜血,8周化疗后,4.15停芦可替尼,4.4复查eb病毒,全
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表