快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1052|回复: 5

25岁eb病毒感染引起噬血,dep三疗结束病毒量不降,怎么办?

[复制链接]

5

主题

16

帖子

1399

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1399
发表于 2025-6-18 08:03 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
下面是依次是第二次化疗后,和第三次化疗后的结果,三疗后病毒量不降反增,并且铁蛋白有上升趋势,是噬血在活动吗。主任化疗前其实和我说过常规化疗无用,必须移植,现在已经开始四次化疗了,但是感觉进仓前病毒血浆不能转阴了。这种情况是不是很危险,是不是需要采用放疗清髓加血浆置换呢?希望大佬解答。

080823zlwj6h6zwgt7lw6t.png

080822vyzhoh7214o41lro.png

080822rqzfyoqqc0zfcbdu.png

080822ab8af11wufklumzd.png

080822a8d8lwdyycsdyk5b.png

回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

47万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
476850
发表于 2025-6-18 11:23 | 显示全部楼层 中国四川成都
      你家这个最新的结果,EB病毒和铁蛋白都有升高,估计有点麻烦,要做好相关监测,避免病情变化。另可以多咨询几个医生,以综合下进仓的可行度和时间。总的来说,上传的结果情况不太妙,具体请谨遵医生医嘱,祝好!
回复

使用道具 举报

0

主题

73

帖子

758

积分

高级会员

Rank: 4

积分
758
发表于 2025-6-18 11:29 | 显示全部楼层 中国
看起来是有疗效但有限,现在的铁蛋白和SCD25不能说完全缓解但也不是焦虑到要什么放疗血浆转换这一说吧,病毒量只是没有进一步明显下降。从前面报告来说你应该是需要移植才可能彻底治疗了,具体进行移植的时机选择要看主任的判断了,相信友谊吧,这里是经验最丰富的地方了。病人还是要放松心态,积极面对,后面的治疗还有很长一段路,要相信自己一定能迈过这道坎!
回复

使用道具 举报

5

主题

16

帖子

1399

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1399
 楼主| 发表于 2025-6-18 11:33 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
TWXJL 发表于 2025-6-18 11:29
看起来是有疗效但有限,现在的铁蛋白和SCD25不能说完全缓解但也不是焦虑到要什么放疗血浆转换这一说吧,病 ...

感谢感谢,看到病毒高了确实很焦虑,对治疗有效我之前心里也有准备,但是看到病毒这么高还是有点忐忑
回复

使用道具 举报

5

主题

16

帖子

1399

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1399
 楼主| 发表于 2025-6-18 12:40 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-6-18 11:23
你家这个最新的结果,EB病毒和铁蛋白都有升高,估计有点麻烦,要做好相关监测,避免病情变化。另可以 ...

进仓还不知道啥时候,就是害怕到时候清髓能不能把病毒清干净
回复

使用道具 举报

20

主题

8952

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
32898
发表于 2025-6-18 23:26 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南昆明
因为化疗无法清除eb病毒,所以通过移植的手段来清除
回复

使用道具 举报

热门推荐
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大佬们给看看?
3岁孩子EB噬血复发,做的检查结果,麻烦大
3岁孩子EB噬血复发,化疗一天后的检查结果,请各位看看严不严重?
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
5岁3个月女孩eb病毒相关嗜血,引发肝部结节
孩子5月初有感染,食欲不好,嗓子有白点,儿研所检查后eb病毒3次方感染,说能
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结果
孩子eb病毒相关性嗜血细胞综合征,复查的结
14岁孩子,请大佬们看看,距离上次复查三个月检查结果怎么样?检查结果如下。大夫让三
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷   ———   病友宣言
噬血细胞综合征之家论坛 成立的初衷 ——
噬血细胞综合征之家 是 中国 最大的 噬血细胞综合征(HLH)和 慢性活动性EB病
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话会 ——  阮祥燕 教授;陈姣 博士
HSCT患者的生育力与卵巢功能保护的公益茶话
亲爱的病友及家属们: 为帮助大家深入了解儿童/青少年造血干细胞移植的生育
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如何应对?
求助:出院一周开始激素减量,存在风险及如
我家孩子21岁,不明原因原因嗜血,已排除病毒感染,淋巴结穿刺活检为良性,基
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月的复查
33岁,男,不明原因噬血DEP方案治疗后三月
本人今年六月底,淋巴结活检考虑坏死性淋巴结炎,骨穿发现噬血细胞,后确诊噬血细胞综
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
原发性嗜血移植后一年三个月,肺CT总是反复
孩子移植后一年三个月了,恢复的也可以,出仓到现在没有明显的排异,就是肺CT每
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb移植后一年半的故事)  ——  励志篇
披荆斩棘,终迎新生(32岁成人孕晚期慢活eb
2025年的32岁了,时间过得真快呀,移植后一年半了。刚出仓那会儿觉得时间好漫
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表