快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2354|回复: 12

23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?

[复制链接]

3

主题

24

帖子

324

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
324
发表于 2025-7-10 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再等待了,再等下去移植的机会肯定都没有了。后面通过病友群紧急联系了航天科工集团731医院的罗荣牡主任。第二天过去就进仓移植中,移植之前EB病毒是6次方,铁蛋白18000。现在已经回输9天了,今天做了两个报告,请大佬帮忙看下结果如何?


220523lbw9rvrvlkwlu769.jpg


220523p9mefwt2rmmat5m3.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
492152
发表于 2025-7-10 22:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先说下,你家的反应非常快,如果继续在医院等待仓位中持续化疗,可能后面就真没一点机会进仓了。你家去罗荣牡主任那里都属于强行进仓的。

       再说相关报告:你家EB病毒移植后已经转阴,另其他病毒全套PCR检测也是阴性。从现有病毒结论来看,都是非常好的结果。其他也要看下移植后相关重要指标如何,具体还是需要医生结合病人移植后的报告和体征来判断。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

25

帖子

1914

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1914
发表于 2025-7-10 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
作为一个移植后的家人,不要看现在的指标,现在的都很好,建议注意卫生,和饮食,和后期恢复的注意指标!
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

324

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
324
 楼主| 发表于 2025-7-10 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你说的太对了。但是回输后的指标也要好。第一部第二部控制各项炎症。第三步就是排异。后来就是健康。
回复

使用道具 举报

0

主题

87

帖子

968

积分

高级会员

Rank: 4

积分
968
发表于 2025-7-10 23:08 | 显示全部楼层 共享地址
邹锋煌 发表于 2025-7-10 23:01
你说的太对了。但是回输后的指标也要好。第一部第二部控制各项炎症。第三步就是排异。后来就是健康。

一个用心的家长!很清晰!孩子会在您的呵护下顺利康复的
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

324

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
324
 楼主| 发表于 2025-7-10 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个罗主任团队治疗eb病毒失血还是有手段的。这个团队也是不错的团队。EB病毒慢活噬血的病友要等病房或者着急进仓移植的病友是一个很好的选择,
回复

使用道具 举报

16

主题

9028

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33390
发表于 2025-7-10 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查不错的
回复

使用道具 举报

0

主题

41

帖子

899

积分

高级会员

Rank: 4

积分
899
发表于 2025-7-10 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
不容易啊,老乡。一步一步来,会越来越好的,希望一切顺利。祝好!
回复

使用道具 举报

3

主题

24

帖子

324

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
324
 楼主| 发表于 2025-7-11 00:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
媛9822 发表于 2025-7-10 23:42
不容易啊,老乡。一步一步来,会越来越好的,希望一切顺利。祝好!

谢谢老乡。
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

161

积分

注册会员

Rank: 2

积分
161
发表于 2025-7-11 00:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,一切都会好起来
回复

使用道具 举报

27

主题

279

帖子

2532

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
2532
发表于 2025-7-11 07:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
反应很快,没有一味的等待,也给了后期病友学习的经验,祝顺
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
492152
发表于 2025-7-11 07:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
邹锋煌 发表于 2025-7-10 23:12
这个罗主任团队治疗eb病毒失血还是有手段的。这个团队也是不错的团队。EB病毒慢活噬血的病友要等病房或者着 ...

      移植手术都是高风险的,不过从群里多年统计来看,成人EB病毒相关噬血或慢活EB,在必须移植的前提下,一定要在最佳的控制状态移植,不然一个时间耽误可能就没有进仓的机会了。群里之前发生了不少耽误病例。所以,你能代表病友走出一条快速进仓路线,也是从侧面帮助了类似病友哈。加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2886

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11616
发表于 2025-7-19 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
加油,命运之神眷顾有心的守护神
回复

使用道具 举报

热门推荐
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给予建议?
5岁女孩嗜血细胞综合征的治疗,希望大佬给
首先说说我们现在的情况:我们采用的是94方案,在山东大学齐鲁医院儿科血液科治疗;
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是慢活EB,大佬帮忙看看呢?
请求大家帮我看看我家孩子的情况,医生说是
2025年1月份的时候小孩眼角皮疹,然后脸上手脚四肢都开始发作,看皮肤科医生一直当做
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路北上,迎接阳光 —— 记录这艰难的一年
从诊断淋巴瘤变成噬血,再到完全停药,一路
这一年太艰难了。道路曲折,其中的艰辛只有我们病友自己才知道。我们也不知道
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴别诊断? ——  王旖旎 教授
淋巴瘤相关噬血与EB病毒感染相关噬血如何鉴
公益线上病友茶话会主题: 倾听不同权威噬血专家对噬血细胞综合征病因的诊
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊XIAP,父母野生型
5个月男宝宝严重贫血入院,出院后基因确诊X
今年8月份我家娃因为贫血(血红蛋白54,图1)住院15天,期间各种检查最终诊断为自免溶
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记  ——  成人康复日记
33岁慢活EB引起噬血细胞综合征的移植手记
在今天之前,一直犹豫要不要写这篇东西,因为确切地说我还在康复中,而且我
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多,前来鼓励大家!  ——  康复报到!
女儿EB病毒噬血细胞综合征 康复停药 三年多
我家女儿2017年时期在老家幼儿园读书,当时5岁多。 11月1日那天老师发现孩子有
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和nk检出
30岁,eb病毒感染后低烧不退,分选细胞t和n
女30岁,去年4月底开始鼻塞、低烧不退体温持续在37.3左右,最高可达37.6,检出
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆eb阴转弱阳
3岁孩子EB嗜血停药10天后,咳嗽,复查血浆e
孩子2026年1.2开始发病,eb病毒嗜血,8周化疗后,4.15停芦可替尼,4.4复查eb病毒,全
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表