快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1324|回复: 12

23岁,紧急在航天科工集团731医院进行EBV噬血移植,最新的EB病毒报告?

[复制链接]

2

主题

20

帖子

261

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
261
发表于 2025-7-10 22:05 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
       之前在北京其他医院因为没有仓位,孩子EB病毒感染噬血的病情非常严重又不能再等待了,再等下去移植的机会肯定都没有了。后面通过病友群紧急联系了航天科工集团731医院的罗荣牡主任。第二天过去就进仓移植中,移植之前EB病毒是6次方,铁蛋白18000。现在已经回输9天了,今天做了两个报告,请大佬帮忙看下结果如何?


220523lbw9rvrvlkwlu769.jpg


220523p9mefwt2rmmat5m3.jpg
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455346
发表于 2025-7-10 22:25 | 显示全部楼层 中国四川成都
       首先说下,你家的反应非常快,如果继续在医院等待仓位中持续化疗,可能后面就真没一点机会进仓了。你家去罗荣牡主任那里都属于强行进仓的。

       再说相关报告:你家EB病毒移植后已经转阴,另其他病毒全套PCR检测也是阴性。从现有病毒结论来看,都是非常好的结果。其他也要看下移植后相关重要指标如何,具体还是需要医生结合病人移植后的报告和体征来判断。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

25

帖子

1891

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1891
发表于 2025-7-10 22:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国
作为一个移植后的家人,不要看现在的指标,现在的都很好,建议注意卫生,和饮食,和后期恢复的注意指标!
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

261

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
261
 楼主| 发表于 2025-7-10 23:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国
你说的太对了。但是回输后的指标也要好。第一部第二部控制各项炎症。第三步就是排异。后来就是健康。
回复

使用道具 举报

0

主题

44

帖子

435

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
435
发表于 2025-7-10 23:08 | 显示全部楼层 共享地址
邹锋煌 发表于 2025-7-10 23:01
你说的太对了。但是回输后的指标也要好。第一部第二部控制各项炎症。第三步就是排异。后来就是健康。

一个用心的家长!很清晰!孩子会在您的呵护下顺利康复的
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

261

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
261
 楼主| 发表于 2025-7-10 23:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
这个罗主任团队治疗eb病毒失血还是有手段的。这个团队也是不错的团队。EB病毒慢活噬血的病友要等病房或者着急进仓移植的病友是一个很好的选择,
回复

使用道具 举报

20

主题

8764

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
31985
发表于 2025-7-10 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
检查不错的
回复

使用道具 举报

0

主题

32

帖子

620

积分

高级会员

Rank: 4

积分
620
发表于 2025-7-10 23:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国江西新余
不容易啊,老乡。一步一步来,会越来越好的,希望一切顺利。祝好!
回复

使用道具 举报

2

主题

20

帖子

261

积分

中级会员

Rank: 3Rank: 3

积分
261
 楼主| 发表于 2025-7-11 00:16 来自手机 | 显示全部楼层 中国
媛9822 发表于 2025-7-10 23:42
不容易啊,老乡。一步一步来,会越来越好的,希望一切顺利。祝好!

谢谢老乡。
回复

使用道具 举报

1

主题

13

帖子

146

积分

注册会员

Rank: 2

积分
146
发表于 2025-7-11 00:53 来自手机 | 显示全部楼层 中国
加油,一切都会好起来
回复

使用道具 举报

25

主题

204

帖子

1941

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1941
发表于 2025-7-11 07:01 来自手机 | 显示全部楼层 中国安徽宣城
反应很快,没有一味的等待,也给了后期病友学习的经验,祝顺
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

45万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
455346
发表于 2025-7-11 07:35 | 显示全部楼层 中国四川成都
邹锋煌 发表于 2025-7-10 23:12
这个罗主任团队治疗eb病毒失血还是有手段的。这个团队也是不错的团队。EB病毒慢活噬血的病友要等病房或者着 ...

      移植手术都是高风险的,不过从群里多年统计来看,成人EB病毒相关噬血或慢活EB,在必须移植的前提下,一定要在最佳的控制状态移植,不然一个时间耽误可能就没有进仓的机会了。群里之前发生了不少耽误病例。所以,你能代表病友走出一条快速进仓路线,也是从侧面帮助了类似病友哈。加油!
回复

使用道具 举报

9

主题

2896

帖子

1万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
11553
发表于 2025-7-19 16:42 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北廊坊
加油,命运之神眷顾有心的守护神
回复

使用道具 举报

热门推荐
噬血细胞综合征移植后两年
噬血细胞综合征移植后两年
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大,穿刺结果显示eb病毒阳性
急!8岁颈部淋巴结肿大以及全身淋巴结肿大
我家8岁孩子,颈部淋巴结肿大,以及全身淋巴结肿大,目前颈部淋巴结穿刺结果eb
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选择医生? ——  病友吹牛传
网络信息时代,噬血与慢活EB新病友该如何选
今天这个话题,是非常敏感的。 这一年中,有较少的新病友给我分享网
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生命小闺女!——   我也由丫头升级宝妈 !
EB病毒噬血细胞综合征康复3年后,迎来新生
大家好,我是2018年确诊的EB病毒噬血细胞综合征,当时还是一个普通的女孩。
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请大神指点下
男朋友21岁,eb病毒引发噬血细胞综合征,请
2025.7.22晚上发烧,我给他吃了退烧药,第二天也还没好,然后第二天他还是觉得
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分享  ——  病友分享指南
成人慢活EB进仓前后护理、物品采购的经验分
进仓的那天,作为家属心里期待又迷茫,想做到最好又手忙脚乱,所以就萌生了进
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复的后续
9岁女孩eb病毒感染传单重症噬血倾向,康复
下周去复查,希望胞内彻底转阴。我们已经恢复正常生活,和别的小朋友一样。上
老病友分享的就诊经验指南  ———  新人必读(仅做参考)
老病友分享的就诊经验指南 ——— 新人必
序:该新病友就诊指南自2019年以来,因出现部分地方医院诊治经验不足,在噬血
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制后感冒又发烧了
幼年特发性关节炎诱发噬血细胞综合征,控制
孩子3岁,8月25号感冒了,低烧37.3后去医院拿药后好了不发烧不咳。都正常,8月31日带
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
康复小姐姐,为自己打Call ! 为武汉加油 !
2018年5月24日因持续高烧3日,我走进了当地医院的大门。本以为是一个普通的小
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表