52岁，慢活嗜血合并nkt淋巴瘤，移植方面求经验分享

拂晓时 · 发表于 2025-7-15 12:58

血小板减少7年，脾大。2024年6月做的颈部淋巴结活检示nkt型非霍奇金结内淋巴瘤—侵袭性。本省医院开始chop方案治疗8个周期，然后培门冬酶+Gemox方案化疗3个周期后，人乏力明显，停止化疗2个月，口服西达本胺，期间乏力持续，时长发高烧，后又去本省医院化疗了一次用了信迪利+盐酸米托蒽醌脂质。这次化疗完骨髓抑制特别明显，白细胞一度到了0.47，现在到了友谊医院，医生说我们是慢活加嗜血，淋巴瘤也是慢活进展引起的。住了十多天院，一直在用甲泼尼龙和美罗培南，血小板目前还是21，医生说必须得异体移植，如果有类似或一样病史的病友可以分享一下治疗经验吗？

像我们这种情况，算是嗜血的移植，我们如果做移植在哪个医院做会比较好一点，友谊医院移植科可以吗？成功率高不高？移植前要做好什么准备？移植过程以及移植后怎么提高成功率。求分享

TWXJL · 发表于 2025-7-15 15:08

拖的时间太长了，看经过友谊的积极治疗能不能有移植的机会。

小志、何 · 发表于 2025-7-15 16:44

如果对现有的治疗方案或者本院有疑惑，可咨询下北京安贞医院血液科王旖旎主任

夜问 · 发表于 2025-7-15 18:18

看床号，我出院后你就来了。管床是牛医生吗

拂晓时 · 发表于 2025-7-15 18:27

夜问发表于 2025-7-15 18:18
看床号，我出院后你就来了。管床是牛医生吗

宋dl

拂晓时 · 发表于 2025-7-15 19:05

TWXJL 发表于 2025-7-15 15:08
拖的时间太长了，看经过友谊的积极治疗能不能有移植的机会。

嗯嗯，现在用化疗药骨髓抑制的会比较厉害，本身脾脏也大，打算用戈利昔替尼

拂晓时 · 发表于 2025-7-15 19:06

小志、何发表于 2025-7-15 16:44
如果对现有的治疗方案或者本院有疑惑可咨询下北京安贞医院血液科王旖旎主任

好的

WVCPO · 发表于 2025-7-15 20:17

7年除了血小板有其他异常吗？

拂晓时 · 发表于 2025-7-16 06:26

WVCPO 发表于 2025-7-15 20:17
7年除了血小板有其他异常吗？

脾大，其他也没什么

亮哥 · 发表于 2025-7-18 11:23

你家这个情况其实很不好了，长期药物治疗后病人也出现一定的不耐受了。而且EB病毒NK细胞非常高，要尽快移植，以避免病情变化后达不到进仓的机会和条件。然后家属在移植方面如何配合提高成功率，可以搜索论坛：护理，会出来很多以前病友的实际经验。至于治疗成功率的问题，这个不好说，第一看病人病史，第二看医生经验，第三有时候还要看病人个人运气。总的来说，如果你不放心，可以看看论坛首页的就诊指南，里面有相关疾病移植经验丰富的医生，如何选择的问题，还是需要你们自行商议决定，毕竟移植是高风险的手术。其他谨遵医生医嘱，加油！

宇阳鸽 · 发表于 2025-7-18 11:34

友谊医院也算成人移植手术最好的医院了吧，再就是北京大学人民医院

亮哥 · 发表于 2025-7-18 11:39

宇阳鸽发表于 2025-7-18 11:34
友谊医院也算成人移植手术最好的医院了吧，再就是北京大学人民医院

不能这么说哈，无论哪个医院都有失败率，移植手术是高风险手术。尤其是他家情况，去哪都是存在风险的。而且我们病友群去北京的，不是每个人都能治好的，现实就是那么残酷。