快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 2145|回复: 4

噬血细胞综合征移植后两年

[复制链接]

1

主题

2

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
发表于 2025-8-18 16:33 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
孩子移植后两年了,过程中很顺利,两年大查了医生说都挺好的,但是我自己还是有些疑问,希望大家帮我参考一下,出出主意:

1、超声显示淋巴结肿大,孩子没有任何症状,请教下大家
2 、移植前没有冻存卵巢,目前检测性激素都还可以,问一下大家有没有办法可以恢复内分泌?
3、目前医生告知可以接种疫苗了,问一下大家有没有接种的,有啥反应吗?
4、现在免疫功能都恢复正常了,问一下大家现在可以正常吃东西了吗?
5、移植后两年可不可以上学,请教下大家!


163244nru6nnx56dcc666t.jpg

163331ybc9eee1f38tfe9a.jpg

163325x8x3zj8mj8xxpzbw.jpg

163334yr0vuph4vpafprug.jpg

163346lyfngzgye7av1aiu.jpg

163335hgszpcsslkk61e6f.jpg

163346dasb99zba9wwwiw5.jpg

回复

使用道具 举报

1

主题

2

帖子

20

积分

新手上路

Rank: 1

积分
20
 楼主| 发表于 2025-8-18 16:35 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
还有,饮食很挑食,有什么促进食欲吗?不吃青菜,只吃肉,大家都有什么花样,可以帮助吃菜
回复

使用道具 举报

14

主题

1万

帖子

50万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
507118
发表于 2025-8-18 22:07 | 显示全部楼层 中国四川成都
       免疫功能还没有完全恢复,但也差不多了;内分泌问题可以去咨询下儿童内分泌科或儿童生殖科;疫苗问题每个移植后的病人情况不同,建议咨询医生为准;2年后只要没有特别的体征异常或检查异常,基本上是正常饮食和可以上学了。因每个病人移植后的情况都可能有不同,建议具体还是要以医生判断为准。祝好!
回复

使用道具 举报

1

主题

24

帖子

1916

积分

金牌会员

Rank: 6Rank: 6

积分
1916
发表于 2025-8-26 21:04 来自手机 | 显示全部楼层 中国浙江湖州
我家是21年移植,23年读书的,下学期三年级
回复

使用道具 举报

0

主题

11

帖子

3102

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
3102
发表于 2025-8-29 22:45 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
我家是24年8月移植的,现在一年了,9周岁了,25.9月上学,儿研所医生让1年三个月复查的时候,看结果再决定是否打疫苗,你家医生都让打了就听医生的,饮食上我家11个月吃了外食后没啥异常我就逐渐放开了,除了辣的,烧烤不太健康的,其他的零食,冰淇淋,蛋糕,汉堡等都吃了,家里做饭时还是比较注重卫生,等开学午饭也咨询医生可以在学校吃了,你家免疫力恢复的可以应该也要逐步恢复正常生活
回复

使用道具 举报

热门推荐
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮忙看看
23岁传单3年,最新的EBV检查结果,请大佬帮
孩子23岁,传单3年,EBV一直未转阴,这是最近三次的检查结果,麻烦大佬帮忙看看,谢谢
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正常?
有跟我一样的吗?感染NK细胞,多久能恢复正
2025年3月第一次感染EB,主要是鼻塞,突然打鼾,颈部淋巴结肿大;现在一年半了,全血
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk细胞和t细胞了?
6岁停药1年7个月的复查,亚群现在感染到nk
(接上个复查帖子)两个月前得了新冠后出现皮疹,单一位置面积较大吃了过敏药一周后好
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
54岁女,疑似嗜血 请大家帮忙看看
大家好,打扰了,我的情况是我的母亲因为不明原因从9月21日开始发烧(低烧),
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
8岁女童化疗期间,EB病毒载体出现反弹
各位朋友,您好 我家女儿,8岁10个月,8.28日入院,9月6日确认噬血细胞综合征,9月
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
儿童嗜血停药,复查发现铁蛋白低
大佬们,有谁知道嗜血好了以后,铁蛋白一次比一次低,有什么问题吗?
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家属分享
这是一条乐观的康复日记分享 —— still家
我妈妈60岁,成人still(斯蒂尔)引发噬血细胞综合征。我们自从2026年8月中旬
新病友 加  微信病友群 的 链接   ——   进群需知链接
新病友 加 微信病友群 的 链接 ——
新的 噬血细胞综合征病友 和 慢性活动性EB病毒疾病病友,您们好! 因新病友对疾
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
七岁孩子停药停疗五个月,eb病毒全血上升
我家四月底停药停疗,当时全血五次方(感染的t细胞3次方)。半个月后一过性低烧,血浆
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
4岁9个月eb病毒,医生怀疑噬血细胞综合征
各位兄弟姐妹,想请大家帮忙参考一下我家孩子的情况: 9月17日晚上,孩子睡前有些低
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表