妈妈EB病毒感染嗜血，疑似淋巴瘤，取不到病理确诊。该怎么办？

BWYGZ · 发表于 2025-9-7 21:30

   妈妈62岁，因为肺部积水入院检查，查出细菌、真菌感染，后经过抗感染治疗仍反复高烧，查出EB病毒感染的嗜血，目前在上94方案，地米最开始用有好转，但是用到第六天的时候开始发烧，第一周用了依托泊苷。第二周前三天开始减量地米，但是仍发烧，目前地米较第一周加量。妈妈最新症状是呼吸困难，妈妈在广西南宁区人民医院RICU，昨天联系上王旖旎医生，建议用DEP方案，且先控制嗜血。这边的医生说原发症疑似的淋巴瘤控制不了，还是想继续取病理（我们第一次经CT引导下的肺穿取到坏死组织取不到病理）。王旖旎医生也同意和区医院会诊，但是之前也有联系到武汉同济医学院隗佳医生并给了区医院联系方式要求会诊，区医院一直没联系隗医生；现在区医院也不太愿意和北京王旖旎医生会诊，说是院外会诊没弄过，需要层层申请，上面同意了才行。想请教各位大神：

   1、我们要不要转到广西医科大一附院？（对方不一定愿意接收，且转过去也是转到ICU或者RICU，医科大一附院血液科之前有过嗜血综合征+淋巴瘤的临床经验，之前因为我们等不到医科大床位所以来了区医院）

   2、EB病毒感染，肺部感染，疑似淋巴瘤，想问问大家之前遇到过这样的情况么？有什么治疗方案可以提供么？

   3、嗜血的控制是通过看哪些指标来判断是否有好转？

   我和妈妈相依为命，不知道怎么办了，求求大家帮帮忙，给一点意见建议，谢谢大家了！

亮哥 · 发表于 2025-9-7 21:59

   我个人说几个重点：1、铁蛋白检查要用稀释法，才能得到更精准的结论数据，以判断噬血的该项指标如何；2、之前的PETCT怀疑肺部肿瘤，但是手术病理活检结果没有明确诊断，这种情况下要么继续重新采样会诊，要么把病理白片送北京再次会诊；3、EB病毒全血感染率很高，最初达到6次方。但是亚群结果只有NK细胞1次方感染，这个感觉可能是不是因为样本细胞运输导致结论不准确，建议复查；4、9月7日的血常规、肝肾功结果大体还行，个别指标还是有较高的异常。其他噬血关键指标没有看到，比如最新的铁蛋白、SCD25、细胞因子等；

   综上所述，我个人认为你家EB病毒感染较重，淋巴瘤待查（需要更权威的医生或机构介入检查或会诊）；另再多说一句---很多普通三甲医院是没法治疗噬血的，因为相关经验不足。如果病人病情反复几次，后期去权威医院治疗难度也会增加很多的，或者直接治疗失败。还有就是老年人如果确诊EB病毒相关噬血，EB病毒多系细胞感染，整体治疗也是很难的。

   如果有机会去上级医院最好，可以尽快明确噬血的原因，以对症处理。如果病人没法转院，那也就很麻烦了。噬血诊治一定是早诊断，早治疗。具体请以权威医生判断为准，加油！

BWYGZ · 发表于 2025-9-7 22:32

亮哥发表于 2025-9-7 21:59
我个人说几个重点：1、铁蛋白检查要用稀释法，才能得到更精准的结论数据，以判断噬血的该项指标如何 ...

谢谢亮哥！铁蛋白这点我问过医院，医生说只有病理科才知道是不是稀释法，然后一直没下文了。现在妈妈状态不好，第二次取病理也不一定能取到，所以王旖旎医生也建议优先治疗嗜血。亚群结果这个我也在问医生，他们也是不了了之。最新的铁蛋白、SCD25、细胞因子已经是上面图中的了，医生没安排做最新的检查。
真的很感谢亮哥！！！谢谢！！！

菜菜子12 · 发表于 2025-9-8 09:55

地方医院特别容易纠结淋巴瘤，其实很多都没有，噬血威胁生命的，应该及时控制病情，eb病毒引起的噬血是很麻烦的，噬血好转的话，关注铁蛋白，scd25，体温，血小板，白细胞，肝功能这些指标是否恢复

李浩然176148722 · 发表于 2025-9-8 10:25

楼上大佬都说的很明确，要先控制噬血的，广西那边医院好像对上级医院会诊都不当回事儿，麻烦层层审批，等审批完已经错过最好时机了，我一个很好的病友就是广西的，她最轻，就是一个结缔组织病引起的噬血，在北京同一个病房治疗，恢复的非常好，回去治疗后反反复复，一会怀疑这一会怀疑那，连一个很小的肺部感染都控制不住，严重时家属着急的要死，就是不会诊，给指导意见也不听，最终…. 我们最初在同济确诊的，说联系会诊随时等待等王昭教授有时间，没法比，个人建议不要在那边拖的太久