26岁女，7月份不明原因发热引发嗜血，出院一个月后再次复发，现在每天仍发烧

猴子猴子大猴子 · 发表于 2025-9-27 15:04

   妻子26岁，今年7月不明原因发烧20多天，抗病毒抗生素药物全用了，没有好转。做了骨穿（骨髓可见嗜血现象），PET-CT（多处淋巴结肿大，暂未发现肿瘤），血流病原体NGS（只查出了一种浅黄假单胞菌），淋巴结穿刺（淋巴结反应性增生），基因测序（SH2D1A、RAG1、MEFV位点变异）。    铁蛋白和SCD25指标超标后确诊嗜血，使用芦可替尼加激素以及丙球冲击后，并使用了两瓶伊马利尤单抗，嗜血得到控制，8月初出院。

   9月21日再次不明原因发烧，巨细胞病毒含量升高，住院予以磷甲酸钠治疗无效，26日购买马立巴韦片抗病毒，同时使用健尼哌，目前铁蛋白已升至4万以上，芦可替尼和地塞米松一直在用，每天仍发烧，嗜血控制不佳，主治医生准备使用依托泊苷化疗。

   求助各位病友，是否有类似病情治疗经验？临近国庆放假，现在的状态能否北上？

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TWXJL · 发表于 2025-9-27 16:34

伊马利尤单抗号称神药，因为它能阻断炎症反应链条，但它是不能治愈噬血的，只能暂时阻断，给进一步治疗争取一个时间窗口，这个窗口期也就一个月上下，医生把这个短暂的宁静当作治愈让你们出院了。第一阶段你们只用了丙球冲击，现在就是准备按指南进行化疗，同时抗人巨治疗。希望化疗能有好的反应吧，具体现在是否北上，看血象不是太差危险似乎不大，看发烧程度和医生判断。

菜菜子12 · 发表于 2025-9-27 16:34

发热，铁蛋白升高，scd25升高，看着像是复发的，成人噬血治疗中一般都会用化疗的，节假日前后转院怕找不到医生，优先控制病情吧

亮哥 · 发表于 2025-9-27 16:54

类似不明原因噬血复发的，病友群还是常见的，但是每个人的情况不同，乃至于治疗效果也不一样，不能完全的对比。然后说你家情况，现在临近放假了，建议还是先在当地治疗缓解，该治疗巨细胞病毒的治疗，该上化疗上化疗，先争取这个假期内缓解。然后节后根据病人情况看能否及时北上，以得到更精准和全面的检查。其他在病友群也给你详细说了，现阶段先积极配合当地医生吧。加油，祝好！