快捷登录

噬血细胞综合征之家

查看: 1767|回复: 6

73岁,友谊医院入院一周,我好像没什么办法了

[复制链接]

2

主题

8

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
发表于 2025-10-2 09:13 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国北京
病人情况介绍,母亲73 岁,8月27日在天津血液病医院确诊EB病毒感染相关噬血细胞综合征,04 方案治疗一个月,9月25日转入北京友谊医院。

9月24日看了王昭主任的号,25日从天津血液病医院转入北京友谊医院通州院区,还挺高兴的,觉得事情办的很顺利。但是检测结果陆续出来,9月28日医生找我谈了话:说母亲是eb病毒感染t和nk细胞。之前的诱导治疗(04方案)相当于失败,但是考虑母亲的身体状况(73岁,之前的化疗导致身体很弱),也不建议挽救治疗方案和骨髓移植。医生给开了芦可替尼,目前的方案就是芦可替尼+地塞米松。现在看来母亲只能保守治疗,回家随时等待复发了。我好像没什么办法了,现在我唯一能想到的是看看中医。大家帮忙看看这些检测报告,也给出出主意?

Screenshot_20251002_092234_edit_77659635327041.jpg

092924yj984gppaewwepbw.jpg

Screenshot_20251002_092234_edit_77659635327041.jpg

Screenshot_20251002_092234_edit_77659635327041.jpg

Screenshot_20251002_092234_edit_77659635327041.jpg

Screenshot_20251002_092234_edit_77659635327041.jpg

Screenshot_20251002_092234_edit_77659635327041.jpg

Screenshot_20251002_092234_edit_77659635327041.jpg
回复

使用道具 举报

13

主题

1万

帖子

49万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
498835
发表于 2025-10-2 09:38 | 显示全部楼层 中国四川成都
       之前在群里我也说过,如果是老年人,尤其是高龄人士确诊EB病毒感染相关噬血,加上全系感染,这种治疗效果最终是不理想的,因为没法移植,导致病情后期会反复。另吃中药也有禁忌,因为EB病毒活动,有些中药是不能使用的,会导致EB病毒活化后加快噬血或影响肝功。我只能说老年人EB病毒相关噬血,真的很难。多和医生沟通沟通,有时候家属尽力就好!
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2025-10-2 09:49 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
亮哥 发表于 2025-10-2 09:38
之前在群里我也说过,如果是老年人,尤其是高龄人士确诊EB病毒感染相关噬血,加上全系感染,这种治 ...

感谢亮哥,只是不愿意面对
回复

使用道具 举报

19

主题

619

帖子

5149

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
5149
发表于 2025-10-2 10:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国黑龙江鹤岗
中药还是不要尝试了!老王说过中药有很多不明确的地方,怕引起噬血的进一步发展!岁数这么大EB病毒全系真的是没什么办法了!加油!
回复

使用道具 举报

16

主题

9061

帖子

3万

积分

论坛元老

Rank: 8Rank: 8

积分
33586
发表于 2025-10-2 11:11 来自手机 | 显示全部楼层 中国云南
这个病对大龄患者确实不友好,根据医生医嘱用药,看情况了
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2025-10-2 14:21 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
菜菜子12 发表于 2025-10-2 11:11
这个病对大龄患者确实不友好,根据医生医嘱用药,看情况了

好的,感谢
回复

使用道具 举报

2

主题

8

帖子

90

积分

注册会员

Rank: 2

积分
90
 楼主| 发表于 2025-10-2 14:23 来自手机 | 显示全部楼层 中国北京
琦7205 发表于 2025-10-2 10:46
中药还是不要尝试了!老王说过中药有很多不明确的地方,怕引起噬血的进一步发展!岁数这么大EB病毒全系真的 ...

是啊,感谢
回复

使用道具 举报

热门推荐
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查?基因检测结果出来了,BTK基因点突变。
2岁小朋友EB病毒感染后淋巴结持续肿大待查
2岁男宝EBV淋巴增生诊疗记录 病程:颈部淋巴结肿大2月+,反复发热,盗汗,CRP/血沉
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
24岁,请大神帮看报告,人被吓的已力竭。
一月感染的eb,断续发烧半年,我这个是慢活eb吗?症状只有发烧和淋巴结肿大。
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,用了两次CTL,目前犹豫是否要移植
27岁男,25年3月确诊慢活eb,用了PD1五次,
本人于24年12月份开始发烧腹痛腹泻,开始以为是普通流感和肠胃炎,25年1月份在
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留帖记录(一)
54岁、女、风湿引发嗜血细胞综合征 —— 留
本次发病前因+治疗过程简记: 医生说离嗜血差一点,因2026年6月2日晚出现一
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血干细胞移植
40天宝宝原发噬血,怎么科学维持治疗至造血
孩子是原发噬血,发病时才40天,现在94方案化疗至第5周,药物应答效果好,8周化疗后才
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的浅见  ——  吹牛频道
关于慢活EB更名为“慢性活动性EB病毒病”的
2024年9月的病友线上茶话会的指正公布:慢性活动性EB病毒感染(CAEBVD)已经重
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫力低下患者的饮食
二、免疫功能低下患者的饮食指南 食物品种: 可以食用:
求助!男孩3岁半,不明原因嗜血细胞综合征,目前在沈阳化疗一周了
求助!男孩3岁半,不明原因嗜血细胞综合征
男孩3岁半,过敏体质,有咳嗽变异性哮喘,慢性鼻窦炎,曾经在呼吸科看诊雾化5个月,最
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何?
3岁EB病毒引起噬血,化疗8周后复查结果如何
小孩在26年1月中旬,诊断为EB病毒相关噬血细胞综合征(无明确肿瘤证据) 开始行CCH
8周岁口腔右下颌骨慢活EB,小病友妈妈提问及专家解惑 —— 刘爱国 教授、孙媛 教授
8周岁口腔右下颌骨慢活EB,小病友妈妈提问
前述:这是一个非常罕见的儿童慢活EB病毒病例,其在前期没有任何异常症状,因
您需要登录后才可以回帖 登录 | 立即注册

本版积分规则

微信工作号
191-5015-3817 周一至周日:09:00 - 21:00

免责声明:任何对疾病的经验交流或意见都不能替代执业医师的临床诊断和治疗。病友、医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅。本站不承担由此引起的任何法律责任。病友诊治请以临床医生医嘱为准!

Powered by HLHHOME.COM! X3.4 © 2001-2019 噬血细胞综合征之家

快速回复 返回顶部 返回列表