18岁孩子医院诊断噬血细胞综合症，EB病毒感染，化疗后骨髓抑制

何以心动 · 发表于 2025-10-9 19:33

孩子2025年6月7，8、9号发烧，当时在诊所吊水当感冒，后来10天左右又发烧，确诊噬血。已经化疗了4次了，化疗方案不详，现在在等供者的体检，准备移植。后面的出院小结上都有，麻烦有懂的好心人帮忙讲解一下？谢谢

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意绵绵 · 发表于 2025-10-9 20:30

你们家也是在瑞金吗？我们家也是，在你们后面一点点，你们家查出来了病因吗?我们还没查出来

亮哥 · 发表于 2025-10-9 20:40

以前病历现在看意义不大，不能代表孩子最新的情况。

重点：你家这个EB病毒结果是最新的，非常不好，非常的高！说明EB病毒没有缓解，没有控制住！可能导致病情急剧恶化。建议即可复查血常规、铁蛋白、肝肾功、细胞因子、SCD25、EB病毒全血、血浆，EB病毒淋巴细胞亚群，以精准判断孩子现有情况到底如何！如果情况不对，需要即可住院对症处理，避免病情恶化，到时候就没有移植的机会了。而且如果病情不缓解，也不适合进仓移植的。另这种EB病毒相关噬血或慢活EB的专家都在北京，有机会还是去北京问问吧。你家病情复杂，谨遵医生医嘱，祝好！