24岁(免疫性)噬血细胞综合征，用94方案治疗效果是好还是不好？麻烦各位大佬们看看

孔宝花 · 发表于 2025-10-11 14:26

这是今天的检查结果，血红蛋白比之前上升了，白细胞正常了，但是铁蛋白又高了，甘油三酯，转氨酶，转肽酶也升高了。

亮哥 · 发表于 2025-10-11 14:57

先问下：免疫疾病诱发噬血，这个免疫疾病的范围太广了，请问是哪类型的免疫疾病？成人斯蒂尔？还是类红斑狼疮或风湿疾病？还是其他免疫疾病？

琦7205 · 发表于 2025-10-11 15:30

肝功也高啊？有对症用药吗？

孔宝花 · 发表于 2025-10-11 16:02

亮哥发表于 2025-10-11 14:57
先问下：免疫疾病诱发噬血，这个免疫疾病的范围太广了，请问是哪类型的免疫疾病？成人斯蒂尔？还是类 ...

我不知道成人斯蒂尔，其它的都不是

孔宝花 · 发表于 2025-10-11 16:12

琦7205 发表于 2025-10-11 15:30
肝功也高啊？有对症用药吗？

10月4号出院回家了今天，口服双环醇片，谷胱甘肽片，昨天又入院，现在输的舒肝宁，谷胱甘肽，和多烯磷脂胆碱

听涛观海 · 发表于 2025-10-11 16:25

94方案效果不好的话要考虑其他治疗方案了

TWXJL · 发表于 2025-10-11 16:39

把发病过程和治疗过程写清楚些吧，目前体症如何？

孔宝花 · 发表于 2025-10-11 16:52

TWXJL 发表于 2025-10-11 16:39
把发病过程和治疗过程写清楚些吧，目前体症如何？

现在状态还好，就是走远了感觉累

孔宝花 · 发表于 2025-10-11 17:40

TWXJL 发表于 2025-10-11 16:39
把发病过程和治疗过程写清楚些吧，目前体症如何？

不好意思，我一下子也说不清楚，把医生的诊疗过程发一下麻烦各位大佬了

晨光中的小禾苗 · 发表于 2025-10-11 18:43

94方案的效果是不是不理想？铁蛋白还有升高，证明噬血是还在活动的，不行就找医生问问要不要换方案吧

亮哥 · 发表于 2025-10-11 21:58

孔宝花发表于 2025-10-11 17:40
不好意思，我一下子也说不清楚，把医生的诊疗过程发一下麻烦各位大佬了

如果当地医院诊断很模糊，后期铁蛋白等噬血指标有上升的趋势，估计还是要去上级医院进一步检查哦，以避免病情后期突然变化。实话说有时候这病的诊治还是需要医生的经验。加油！

菜菜子12 · 发表于 2025-10-11 22:18

血常规还好，铁蛋白有升高，肝功能也有升高，还要继续治疗