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噬血细胞综合征之家

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54岁,2023年10月确诊噬血,第三次复发,想请大佬分析一下报告?

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发表于 2025-10-16 09:57 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式 中国
第三次复发了,还没找到噬血原因,这个结果代表什么啊?

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发表于 2025-10-16 11:41 | 显示全部楼层 中国四川成都
       我看了你家全部的几个帖子,从相关报告的结论是噬血细胞综合征,有EB病毒感染。今天最新的帖子流式也是存在多细胞的EB病毒感染,这种理论上愈后就是不理想的,而且B细胞有基因重排。在这种情况下,EB病毒感染是确定的,它也会导致病人噬血多次复发。但是现有报告不全面,建议完善EB病毒全血和血浆检查,还有相关组织病理活检,以得到最新的病情结论,例如在EB病毒感染噬血的基础上需要排除淋巴瘤。具体谨遵医生医嘱,祝好!
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 楼主| 发表于 2025-10-16 11:52 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-16 11:41
我看了你家全部的几个帖子,从相关报告的结论是噬血细胞综合征,有EB病毒感染。今天最新的帖子流式 ...

全血是阴性的。两年了各种报告都查了,petct做了7.8次了,都没有证据找到是淋巴瘤
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发表于 2025-10-16 12:27 | 显示全部楼层 中国四川成都
Dai69 发表于 2025-10-16 11:52
全血是阴性的。两年了各种报告都查了,petct做了7.8次了,都没有证据找到是淋巴瘤

       当时EB病毒在友谊医院也是阴性吗?那你说EB病毒全血DNA这次是阴性,那为什么当地医院给你家做EB病毒的FISH流式细胞术?而且你家这次B细胞基因重排阳性,医生排除淋巴瘤了?
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发表于 2025-10-16 12:46 来自手机 | 显示全部楼层 中国
多克隆背景下存在单克隆群组,不排除eb感染导致的增殖醒疾病进展为淋巴瘤,需要病理诊断
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发表于 2025-10-16 12:55 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
患者外周淋巴结有肿大吗?如果有做过病理诊断吗?看流式和fish骨髓有血细胞感染eb病毒的,b细胞有感染,必要时活检结合病理,尤其看看eb病毒潜伏感染的抗体表达,虽然外周血eb可能阴性,但组织细胞内是可能有感染载量的。另外,ig重排有单克隆,要看看是eb感染所致,还是有淋巴瘤或其他恶性转化增殖的可能,这个问题是可能和嗜血相关的。
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 楼主| 发表于 2025-10-16 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
亮哥 发表于 2025-10-16 12:27
当时EB病毒在友谊医院也是阴性吗?那你说EB病毒全血DNA这次是阴性,那为什么当地医院给你家做EB病 ...

eb病毒在友谊转阴了。 这次全血血浆也是阴性,但做出来流式造血干细胞阳性了,骨穿也没有淋巴瘤,pet也没有淋巴瘤 ,腹股沟有淋巴结(以前没有,这几个月有的),没做活检,但医生说看起来不是恶性的,目前血小板白细胞红细胞都低。
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 楼主| 发表于 2025-10-16 13:10 来自手机 | 显示全部楼层 中国
TWXJL 发表于 2025-10-16 12:46
多克隆背景下存在单克隆群组,不排除eb感染导致的增殖醒疾病进展为淋巴瘤,需要病理诊断

请问还需要做什么呢
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 楼主| 发表于 2025-10-16 13:12 来自手机 | 显示全部楼层 中国
补充了骨穿和淋巴


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 楼主| 发表于 2025-10-16 13:14 来自手机 | 显示全部楼层 中国
矮油大叔kevin 发表于 2025-10-16 12:55
患者外周淋巴结有肿大吗?如果有做过病理诊断吗?看流式和fish骨髓有血细胞感染eb病毒的,b细胞有感染,必 ...

外周是什么意思。b超腹股沟有淋巴结。以前在友谊医生也怀疑是淋巴瘤导致的噬血,但做了所有的病理都查不出淋巴瘤
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发表于 2025-10-16 14:36 来自手机 | 显示全部楼层 中国河北沧州
Dai69 发表于 2025-10-16 13:14
外周是什么意思。b超腹股沟有淋巴结。以前在友谊医生也怀疑是淋巴瘤导致的噬血,但做了所有的病理都查不 ...

腹股沟淋巴结影像有异常吗?必要时可以看看活检病理,做过的病理诊断,eber阳性吗?几个潜伏蛋白分子有看看吗?
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发表于 2025-10-17 10:29 | 显示全部楼层 中国四川
Dai69 发表于 2025-10-16 13:10
eb病毒在友谊转阴了。 这次全血血浆也是阴性,但做出来流式造血干细胞阳性了,骨穿也没有淋巴瘤,pet也没 ...

基因重排都阳性了,如果找不到其他原因,大概率还是要活检的,以排除淋巴瘤。
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